Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

spugen

Blootstellen aan bacteriën…

Zo! De schoolvakantie zit erop! En deze was stukken beter dan vorig jaar!

Vorig jaar belande we, een week voordat de schoolvakantie begon, in het AMC omdat de nieren van Ruben zodanig slecht waren dat hij moest beginnen met dialyseren.
Daardoor moesten we wederom apart met Noor op vakantie, vaak naar het AMC
voor controles en Ruben zijn kamer leek meer op een ziekenhuiskamer door al het dialyse-apparatuur.

Dit jaar helemaal niks van dit alles! De afspraken in het AMC hebben we kunnen beperken tot een normale controle en een hartcontrole.  En beide keren waren de resultaten prima!
Acht maanden na de transplantatie zijn we bijna van alle complicaties af.  De frequentie van de controle’s mogen zelfs naar, als alles goed blijft gaan, om de 2 maanden! Dan moeten we echt de tomtom instellen om bij het ziekenhuis te geraken!

Dit jaar zijn wij eindelijk met zijn 4-tjes op vakantie geweest, een weekje naar camping de Zandstuve in een chalet-tje. Met nadruk op -tje want het was niet bepaald ruim.
Het was een 6-persoons chalet, die 6 personen konden best in het chalet-tje maar waar je dan je koffer met inhoud moest laten? Ik denk op de veranda.
Wij hadden onze spulletjes bij Noor op Continue reading “Blootstellen aan bacteriën…”

Advertenties

We Want Smarties!

Eigenlijk durf ik dit niet hardop te zeggen, laat staan schrijven.
Meestal als we dit verkondigen dan gebeurd er namelijk wel weer wat…
Bijvoorbeeld een slechte uitslag, broviac stuk, meer medicijnen, ziekte en zeer.
Maar ja, ik kan niet anders zeggen dat het de afgelopen dagen echt goed gaat!

Twee weken terug, toen met al dat heerlijke sneeuw, kreeg Ruben weer koorts.
Dit keer dik over de 39. Zo hoog is hij nog nooit geweest, de vorige keer was het niet hoger dan 38,5 graden.  Na controle in het Gemini zag Dokter Mieke dat hij keelontsteking had, hiervoor kreeg hij voor een week een antibiotica-kuur.
In die week moesten we ook voor controle naar het AMC, hieruit kwam dat een afweerremmer iets afgebouwd kon worden. Dit is erg fijn omdat dit betekent dat zijn immuunsysteem iets sterker wordt en meer tegen die stomme verkoudheid kan vechten.
Arme jongen is al vanaf november continue verkouden! Op sommige dagen stroomt het snot uit zijn neus, dan denk ik er wel eens aan om 2 mini tampon’s in zijn neus te stoppen 😉

Maar nu met de antibiotica en minder afweerremmers oogt hij de afgelopen dagen een stuk frisser! Zijn ogen stralen weer meer boevigheid uit!  Hij speelt, zingt en praat de hele dag door.
Hij.Praat.Echt.De.Hele.Dag.Door.
Verkoudheid wordt ook iets minder, hierdoor gaat het geven van de sondevoeding wat makkelijker. Soms zat het nog te hoog en door al het snot en slijm kwam de sondevoeding er nog wel eens uit.
Daar zijn we ‘in getraind’. We zien dat aankomen en dan pakken we snel een handdoek waarop hij kan spugen, scheelt tegen spetteren en het scheelt een vloer dweilen.

Waar we minder in zijn getraind is als Noor moet spugen….jemineeee dat is even ander koek/spuug.  Gelukkig komt het zelden voor maar afgelopen vrijdagavond bedacht haar maag dat die leeg moest.
“Nu ben ik net Ruben…” en “Het babyspuug van Ruben stinkt, maar kleuterspuug van mij nog meer!”, aldus Noor zelf.
Het opruimen is helemaal een crime, want Noor heeft het zelf pas door als ze wakker wordt van de nattigheid (en stukjes avondeten) maar dan heeft ze in haar slaap er al door heen gerold, het bed uit gegaan, en dan toch maar weer terug in bed zodat haar hele kamer een stinkend slagveld van jewelste is.
En dan zijn de rollen opgedraaid, zieke Noor op de bank en fitte Ruben die de speelgoedkisten tot op de bodem leeghaalt en verspreid in de gehele woonkamer.

’s Middags was ze wel weer een beetje opgeknapt voor een uitje naar Fort Kijkduin.
Ons eerste echte uitje met zijn viertjes sinds de transplantatie en die was ontzettend leuk! Ruben rende door het fort van links naar rechts, vond alles mooi en we hoorde vaak; ” Waaauuuww!”  De buggy was mee want de dag ervoor was Mariek met Ruben naar de glijbaan verderop gelopen maar lopend terug redde hij niet. Conditie van een stoeptegel dachten we. Maar dat valt dus allemaal best wel mee!

Doordat hij zichzelf ook fitter voelt vraagt hij uit zichzelf meer om eten.  Vrijdagmiddag heeft hij het fenomeen snoepie ontdekt.  Noor speelde met Jill, oud-crechegenootje, en Senna, overbuurmeisje en ging naar binnen om een snoepje te halen. Dat zag Ruben en die wilde dat ook. Hij koos een doosje smarties. De eerste ging in zijn mond Continue reading “We Want Smarties!”

Super Zus!

Noreh was weer zo blij dat ze thuis was en Ruben zag!  Normaal is ze een spring-in-t-veld/bank rondom Ruben maar de afgelopen dagen is ze heel lief en rustig bij hem!
We hadden Ruben in de kussens op de bank gezet met de iPad en Noor kroop er voorzichtig bij om hem geen pijn te doen.

Marieke en ik zijn apetrots op haar! Ze vond het niet leuk dat Ruben naar het ziekenhuis moest en dat ze de mama’s een paar dagen moest missen, maar ze was hartstikke lief bij oma Ada.

Voor haar is het ook niet makkelijk om een broertje te hebben die ziek is en daardoor veel aandacht opslokt.  Vaak moet ze even wachten als we Ruben een spuit sondevoeding en medicijnen geven, of als zij Continue reading “Super Zus!”

Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…

Als we naar de giraffe-kamer lopen, de verkoever-kamer voor kinderen na een operatie, horen we Ruben al huilen, volgens mij trokken we toen een sprintje naar zijn bed helemaal in de hoek.  En daar zat ie, recht overeind, helemaal verschrikt, verdrietig, in de war en bang voor de mensen in blauwe pakken die aan hem zaten. De ene was met de draadjes bezig voor zijn hartslag, ademhaling enz. Een ander was de buikkatheter aan het doorspoelen en nog weer een ander was bezig om daar een pleister over heen te plakken.
Toen ze ons zagen deinsden ze wel even achteruit om ons bij Ruben te laten, Marieke en ik hebben redelijk sprekende gezichten dus ze hadden gelijk wel door dat ze even pas op de plaats moesten maken.

Ik pakte Ruben gelijk vast en hij zocht mijn arm om zijn hoofd op te rusten, hij kalmeerde vrij snel, viel een beetje weg en hing daarna slap in mijn armen.  Ondertussen moesten ze verder met spoelen van de katheter en de pleister.
Woede en verdriet vochten om voorrang, dit is een verrotte manier om je mannetje aan te treffen. “Waarom doen jullie dit allemaal niet in de OK en waarom zijn we niet eerder gebeld???” Continue reading “Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…”

Voorraad bijwerken

Om Ruben al zijn sondevoeding en medicijnen te kunnen toedienen volgens het Dagschema hebben we verschillende soorten benodigdheden nodig.

Eerst letten we op alle wijzigingen die we doorkrijgen. Extra medicijnen betekent meer spuitjes. Hogere dosering betekent grotere spuitjes enz.

De medicijnen zelf worden per dag bekeken omdat elk medicijn een andere hoeveelheid heeft per gebruik, een andere inhoud van de fles plus een andere houdbaarheid.
En we moeten rekening houden met mijn vriendinnen bij de apotheek die 2 dagen nodig hebben om het medicijn te bestellen/klaar te maken.

De voeding wordt ook regelmatig aangepast aan Ruben zijn uitslagen en dan is het uitrekenen hoeveel ml of mg hij per maand van de verschillende soorten ingrediënten nodig heeft en hoeveel verpakkingen dit in totaal zijn.

IMG_2020
We willen genoeg voorraad maar ook weer niet teveel want we moeten het ook ergens kwijt.

Om alles toe te dienen hebben we slangetjes, spuiten, dopjes, tape, containers, flesjes, connectors, pompsets enz, nodig. Alles tellen, en uitrekenen hoeveel we nodig hebben voor de komende maand.

Het is net een klein bedrijfje…Ruben Buis BV

Wel dialyseren???

Vanmiddag werd ik gebeld door de diëtist van het VU.
“In overleg met de nefroloog gaan we Ruben zijn voeding aanpassen want ik begreep dat Ruben binnenkort voor dialyse gaat?”  “Ehmmm nee…toch? Nee, dinsdag zijn we in het AMC geweest en daar gaan ze een datum plannen voor transplantatie!” Later bleek dat ten tijde ik de diëtist aan de lijn had, dat Mariek de nefroloog aan de lijn had.

Het VU en AMC zitten niet echt op dezelfde weg.
Dat bleek 22 februari al toen we in het VU op controle kwamen en toen we verzocht werden om vaart te maken. Terwijl we 2 weken daarvoor in het AMC waren en daar toen geen blijk van was.

Het is dus nu weer hetzelfde, we komen redelijk opgelucht dinsdag uit het AMC en dan belt het VU weer. De nefroloog van het VU geeft ook duidelijk aan dat als Ruben nog geheel onder zijn behandeling was dat hij zijn nieren er al uit had gehaald omdat ze nu erg slecht zijn en dat Ruben niet de tijd heeft om hier mee door te lopen tot een datum voor transplantatie!

Morgen hebben we een telefonische afspraak met het AMC, we zijn weer benieuwd!! Maar waarschijnlijk wordt het maandag D-Day. Dan zit het team van het AMC bijelkaar en zullen ze zijn situatie en alle uitslagen bespreken en bepalen wat ze gaan doen…

Verslapen!!!

Heel ver weg hoor ik de deurbel… Nee, dat kan niet. Mariek heb ik nog niet horen tandenpoetsen of weg horen gaan dus ik hoef er nog niet uit. Normaal zijn we allemaal up and running want daar zorgt onze vroege vogel Noreh wel voor. Maar het is vakantie en ze logeert gezellig bij oma Ada. Ik draai me nog even om, het bed ligt ’s ochtends altijd zo lekker.

Het was weer een zware nacht. Voedingspomp die paar keer in de stress schoot omdat een slangetje geblokkeerd zat, Ruben huilerig en je hoorde hem kokhalzen en dan weet je, hij gaat spugen maar wanneer… Voedingspomp afgesloten, medicijnen toegediend en dan de oren open houden. Uiteindelijk kwam het eruit maar helaas was ik net te laat. Gelukkig zat alleen zijn slaapzak onder en niet hemzelf of het bed. Na even rustig in de schommelstoel te hebben gezeten konden we allemaal weer naar bed. Mocht ook wel, het was ondertussen 5:00…

Ik kijk toch maar even op mijn telefoon voor de tijd. HOLYSH*T 8:10!!!! Dus toch wel de deurbel. Ik storm naar beneden om de deur open te doen voor Cynthia van Kids2Care. Zij past vandaag op Ruben. “Eh hai..we hebben ons verslapen!” zeg ik. Beetje overbodige info gezien de feiten dat ik in mijn pyama sta, haar alle kanten op zit, een schorre stem heb en mijn gezicht eruit ziet alsof die tussen liftdeuren heeft gezeten. “Maak maar een koppie thee enne ehh doe maar even wat voor jezelf, wij komen er aan.”  Hup weer naar boven, even checken of Ruben er ligt, tuurlijk ligt ie daar maar het is gewoon vreemd omdat we normaal al lang wakker zijn. Hij ligt nog heerlijk in dromenland. Ik ga me eerst mijzelf aankleden en geef hem daarna zijn ochtendmedicijnen, hij slaapt gewoon door! Arm jochie is ook bekaf na zo’n nacht. Hij mag nog een half uur blijven slapen, dan mogen we na de ochtendmedicijnen beginnen met de sondevoeding, en we moeten dan ook echt beginnen omdat we nu al enorm uitlopen op het dagschema. Tot die tijd mag Cynthia op mij passen!

Nachtje Gemini

Bloeddruk meten is een vervelend iets. Je moet een bandje hebben die
goed om de arm of been past en een patiënt die stil blijft zitten.
Bandje -> check.
Patiënt die stil blijft zitten -> helaas pindakaas.

Naar aanleiding van zijn uitslagen van afgelopen VU bezoek moet de bloeddruk van Ruben goed gemeten worden. Dit moet in absolute rust, lees ’s nachts in zijn slaap. We waren gelukkig wel zo vrij om zelf te bepalen welke dag dit zou worden. Omdat we het maar gehad wilde hebben, had ik een kamer gereserveerd in het Gemini voor de zaterdag op zondag.Schermafbeelding 2016-03-03 om 20.08.13

Ik had mijzelf ingesteld op een nacht zonder slaap, meer dan anderhalf uur werd het ook niet. Stretcher is niet hetzelfde als je eigen matras, het kussen is al helemaal niet hetzelfde als je eigen kussen en de dekens zijn te kort en te dun om deze koukleum er zichzelf in te laten wikkelen. Ruben is zijn bedje daar gelukkig gewend en ging lief slapen na zijn voorleesritueel. Om 21:00 de voedingspomp aangezet en vanaf 22:00 werd zijn bloeddruk elke 2 uur gemeten. Ik hoopte maar dat hij daarvan niet wakker zou worden… Dat ging ook best goed allen waren de metingen erg tegenvallend. Waar ik metingen van rond de 110 verwachtte, liet de monitor 127 zien. imageHierdoor kon ik niet wachten tot de volgende 2 uur voorbij waren om weer een meting te doen, in de hoop dat deze gezakt was. Maar helaas het, bleef rond de eerste meting. In de tussentijd, lag ik wat op de stretcher, zo goed mogelijk ingewikkeld, om op te warmen in mijn joggingpak. De slaap kwam maar niet door de kou, vanwege de tegenvallende metingen en als ik bijna wegdommelde schrok Ruben soms wakker, of schoot de voedingspomp in error en/of was het al weer bijna tijd voor de meting.

Helaas hield Ruben de sondevoeding niet binnen en kon zuster Emmy de vloer dweilen en de overtrek van het bed verschonen. Doordat ik wakker was, was ik op tijd bij hem en zat Ruben zelf niet onder. Nadat Ruben bijgekletst had met de zuster en hij afgekoppeld was van de voedingspomp viel hij gelukkig, lekker sabbelend op zijn speen, in een diepe slaap. En het was weer tijd voor een meting! Omdat ik zeker wilde zijn van de bloeddruk heeft zuster Emmy zijn been en arm gemeten, beide gaven hetzelfde aan dus de metingen op de monitor klopte echt. Na een lekker warm kopje thee weer een poging gedaan om te slapen. Ging redelijk tot weer de volgende meting. Het was ondertussen 6:00 en de bloeddrukken stegen richting de 135. De medicijnen voor zijn bloeddruk raakte uitgewerkt…

Het was dus een tegenvallende nacht op alle fronten. Rond 11:00 de volgende ochtend zijn we naar huis gegaan en nadat hij thuis zijn laatste spuit melk uitspuugde, van vermoeidheid, konden we eindelijk allebei naar ons eigen bedje.

In de tussentijd is er overleg geweest met het VU. Ik was bang dat ze wilde dat Ruben weer terug moest komen om in de nacht weer metingen te doen, maar gelukkig hoefde dat niet. De medicijnen zijn wederom een beetje opgehoogd en hopelijk heeft dat eindelijk het goede effect. Aanstaande woensdag als Marieke overdag heen moet, zullen we het zien.

Eerste keer aan de voedingspomp…

Eerste beetje sondevoeding met de pomp voor onze vrolijke kanjer…
Hopelijk slaapt hij lekker door, blijft het erin en zal hij er lekkere spekkies van krijgen.

Het is wel even balen om hem weer aan een apparaat gekoppeld te zien…we vinden 3 dagen per week aan een spuitpomp wel genoeg. Maar helaas stagneerde zijn groei en kwamen we er niet onderuit.

Schouders eronder en we gaan voor die magische grens van 12kg die Ruben nodig heeft om een eventuele niertransplantatie aan te kunnen.#benjijaldonor?

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑