Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

uitslagen

“En? Hoe is het nou met Ruben?”

“We lezen niet zoveel meer op de blog!”  Die vraag en opmerking kreeg ik de laatste tijd vaak, en vandaag ontstond er op facebook verwarring door een oud bericht dus het werd tijd voor een update!

Ik stelde het schrijven steeds uit omdat het goed gaat.  Gek hè, maar dat heeft alles te maken met begin maart.  Toen schreef ik dat het goed ging en 2 dagen later was er stront aan de knikker, voor een lange tijd.  Ik hoop maar dat dat stom toeval was want van Mariek mag ik deze blog pas na onze vakantie online zetten.  Mocht het toch mis gaan na deze post; ik hield van witte bloemen en je hoeft niet in het zwart te komen…

Afgelopen dinsdag kregen wij de laatste uitslagen door en deze zien er goed uit, net als de controle van 3 weken ervoor.  Ruben zelf heeft in die tussentijd laten zien dat hij groter en sterker wordt.  Na het infuus met antistoffen en de AB kuur, vanwege Ruben zijn longontsteking, knapte hij zienderogen op.
Hij is zo’n 2 weken snotvrij geweest en dat was voor iedereen zeer prettig, want het was dweilen met de kraan open. En wanneer hij moest niezen, dan moest je echt dekking zoeken.  Je vraagt je soms echt af hoeveel snot zo’n klein jongetje kan aanmaken???

Na die 2 weken werd hij toch weer verkouden en dat was een spannend moment, want kwam Ruben zelf over deze nieuwe verkoudheid heen? Ontwikkelt hij koorts en/of andere gekkigheid en kwam het infuus met antistoffen weer om de hoek kijken?
Maar nee, onze super Ruben verraste ons door over het ergste punt heen te komen.
Het snot druipt inmiddels wel weer uit zijn neus, en iedereen zet zijn helm met antispat-vizier op wanneer hij moet niezen, maar er is mee te leven.

Tussen de een-na-laatste afspraak en de laatste afspraak zat voor het eerst 3 weken, heerlijk was dat, maar tegelijkertijd ook spannend, want gaan we dat halen zonder een ongepland ziekenhuisbezoekje? Dit bleek geen enkel punt te zijn en we hebben ook geen enkel moment gehad om aan Ruben te twijfelen.  De volgende afspraak is 11 augustus, 5 weken geen ziekenhuis!! Dat voelt alsof we pas over een jaar terug hoeven te komen!

In de tussentijd zitten wij en Ruben niet stil en bereikt hij kleine en grote mijlpalen.
Zo is hij voor het eerst naar de tandarts geweest en verbaasde hij ons weer over hoe makkelijk hij alles toe laat.  Waar andere kinderen, die vaak in contact zijn geweest met medische handelingen, de boel afbreken gaat Ruben keurig liggen, opent hij zijn mond en laat de tandarts zijn ding doen.

We hebben hem aangemeld voor 2 ochtenden peuterspeelzaal zodat hij na de zomervakantie kan wennen voor als hij volgend jaar maart naar school gaat.
Tijdens het kijkuurtje in de peuterspeelzaal rende hij rond als een koe die voor het eerst de weide in mocht. Na het uurtje wilde hij niet mee naar huis dus dat zit wel snor!

Ook hebben we hulp ingeschakeld van een diëtist en een pre-logopediste om ons te helpen bij het laten eten van Ruben. Hij maakt hierin wat progressie, de ene dag gaat het beter dan de andere dag maar er gaat wat naar binnen.
Een stukje brood met pindakaas gaat er wel goed in en daar ben ik blij mee. Ik was zelf niet zo’n beste eter, kon er niks aan doen met een vader die Jantje Appelmoes werd genoemd, maar ik ben op brood met pindakaas (en hagelslag) groot geworden!
Naast het leren eten houdt de pre-logopediste ook zijn spraak in de gaten, dat is wel fijn. Niet dat hij achter loopt maar doordat hij door de verkoudheden vocht in zijn oren heeft, is hij al een tijd doof en dat komt niet ten goede van zijn spraakontwikkeling.  We hopen dat de doofheid afneemt maar als dat niet het geval is dan voorzie ik in het najaar plaatsing van buisjes in zijn oren.  Het was beter geweest dat ze deze al geplaatst hadden tijdens het amandel knippen maar in alle hectiek waren ze het vergeten.

Hopelijk kunnen we over enkele weken een grote mijlpaal bereiken, als dan alles nog zoals nu is dan gaan we een weekje op vakantie! Iets waar we alle 4 naar uit kijken, enorm veel zin in hebben, én ook aan toe zijn.

lint

Advertenties

Zo zit je aan de boerenkool…

en zo zit je in het AMC…
Even terug naar waar we gebleven waren.
Echo, plekje, lever, 10 jaar ouder geworden, borrel, belafspraak.

De belafspraak resulteerde in een controle-afspraak in het AMC afgelopen vrijdag.
Bloedafname, controle, wegen, meten enz. En nogmaals een echo om naar het plekje op zijn lever te kijken.
Dit keer ietsje minder zenuwslopend. De arts die de echo deed vertelde dat het plekje er nog zat en dat deze nog hetzelfde eruit zag.  Positief dus want het is in iedergeval niet gegroeid.

Bij de nefroloog over het plekje gehad, wat is het nou?
Het blijkt een klier te zijn die ontstoken is, goed- of kwaadaardig dat kunnen ze niet zien. Maar ze denken dat die klier in verbinding staat met het snotvirus in zijn KNO-gebied.
Ze hopen dat het plekje zal verkleinen en verdwijnen als snotvirus ook bestreden is.  Hij is nog steeds snotverkouden en het lijkt alleen maar erger te worden, de nefroloog constateerde een oorontsteking, ook dat nog.  Dit is vreemd omdat zijn afweermedicijnen, vanwege de leverwaardes, bijna gehalveerd zijn. Zijn afweer krijgt nu meer vrijheid om tegen zijn verkoudheid te vechten maar dit gebeurd niet.
Ze houden ook al tijden zijn amandelen in de gaten want deze zijn ook al lange tijd opgezet. De nefroloog baalt ervan dat ze niet het virus kunnen identificeren die het Ruben zo moeilijk maakt.  Het lijkt haar beter om de amandelen eruit te halen maar daarvoor moet Ruben eerst naar de KNO arts.  Ze belde gelijk op, “Is er echt geen gaatje?” vroeg de ze. “Ze komen van heel ver!” Maar helaas zat het spreekuur al vol en werd er een afspraak gemaakt voor dinsdagmiddag.

Zaterdag werd Ruben hangerig en minder actief, begon wat meer te hoesten en je zag dat hij zich niet fijn voelde. Zondag werd dit erger, nog meer hoesten, hij wilde alleen maar bij je zitten, keek super zielig en kreeg rode wangen.  De nacht van zondag op maandag heeft alleen Noor geslapen.  Gelukkig ligt die lekker op zolder en had die geen last van Ruben. Hij heeft de hele nacht alleen maar gehoest, gekreund en gehuild omdat hij wel wilde slapen maar door het hoesten lukte dit niet.  Dit soort nachten hebben we ook met Noor gehad als ze heel erg verkouden was.  Dus we dachten dit duurt 2 nachtjes en dan hebben we het ergste gehad en dan knapt hij vast weer op.

Maandagavond, we sneden net de rookworst aan, belde zijn nefroloog op, foute boel!
Uit de bloeduitslagen bleek dat er virus in hem huisde en die moet nu, gelijk, behandeld worden met een bepaald medicijn.  Toen we vertelde hoe hij de afgelopen dagen en nacht was werd de noodzaak van opname nog groter.  “Stap nu in de auto en ook al is de kinderafdeling vol, hij moet nu opgenomen worden. Zo te horen is het misschien al op de longen geslagen. Het is een gevaarlijk virus.”
Mariek pakte de tas van Ruben terwijl ik met Noreh wat boerenkool probeerde te eten, maar echt honger hadden we beide niet.  Zeker niet wanneer Noor bij je op schoot klimt en heel verdrietig zegt dat ze niet wil dat Ruben en ik niet thuis slapen.  Snotterend voegde ze er nog aan toe, dat ze nog maar 1 wens heeft.”Dat Ruben helemaal beter wordt, zodat hij nooit meer naar het ziekenhuis hoeft.”  Krak, zegt je hart dan…

Voor nu moeten we hopen dat de medicijnen snel hun werk doen zodat Ruben opknapt en wachten we de bevindingen over zijn amandelen af.
Voor nu zoek ik maar dat alles behalve comfortabele slaapbankje op, al een tijdje dreigde er een logeerpartijtje eraan te komen…and here it is.

“Het waren 2 fantastische dagen…”

Wie kent die reclame niet? Onwijs grappig en goed gevonden van Tempo Team.
Maar nu spookt dat zinnetje al sinds vorige week dinsdag door mijn hoofd…

Ik schreef het al in de eerste alinea van mijn laatste blog, ik moet het eigenlijk niet zeggen maar ik doe het toch…
Mariek zei het ook nog; “Het is wel gevaarlijk dat we zeggen dat het goed gaat… Elke keer gebeurd er wel weer wat.”
“Ja dat is waar, zei ik, maar iedereen leeft zo mee en dan wil ik ze niet onthouden dat het nu lekker gaat met Ruben.”

Twee dagen later hing de nefroloog van het AMC aan de lijn. Ze was niet zo blij met de uitslagen van zijn leverwaardes en ze vertrouwde het niet. Of we eerder dan de geplande afspraak wilde komen. Toen we bij de arts zaten waren de uitslagen, van het bloedprikken een uur daarvoor, al gedeeltelijk binnen. De leverwaardes waren nog meer doorgestegen… Dit kan aan de medicijnen liggen of een virus verstoord zijn leverwaardes. Ze dachten aan de ziekte van Pfeiffer omdat de waarde in zijn bloed hiervan al weken schommelt op positief of negatief. We vroegen aan de nefroloog waar we op moesten hopen, de ziekte van pfeiffer of dat de medicijnen de boel verstoren.  Dat maakte op zich niet uit, behandelen moet in beide gevallen.  De medicijnen zijn flink aangepast, waaronder ook de prednison, deze waren we aan het afbouwen maar het is van 0,2ml om de dag naar 2ml per dag gegaan…
Ruben zelf is ook niet meer zo topfit als 2 weken hiervoor, ziet wit, minder energiek, verkoudheid neemt weer toe, bleehhh dus.

Om te zien of de veranderingen van de medicijnen hadden geholpen moest Ruben afgelopen maandag geprikt worden in het Gemini.  Uit zeer betrouwbare bron hoorde we dat de laborante die de uitslagen moest doorgeven, even flink gevloekt heeft toen ze de uitslagen zag. En de assistente op de kinderpoli, aan wie ze de uitslagen telefonisch doorgaf op de poli vloekte mee… Niet goed dus.  Begin van de avond hing de nefroloog dan ook weer aan de lijn, de leverwaardes waren flink doorgestegen.
De maag-lever-darm arts is er nu ook bij gehaald en donderdag moeten we naar het AMC voor een echo van de lever en wederom bloedprikken. Ondertussen blijven ze allerlei soorten virussen testen in de hoop dat ze een antwoord vinden die deze stijging verklaart. Mocht dat niet zo zijn en de artsen zijn niet content met de uitslagen dan willen ze Ruben misschien opnemen om verder te kijken… Vier slaaptassen zijn dus voor de zekerheid maar ingepakt.

We hopen natuurlijk, en gaan er vanuit (heel hard aan het wishfull thinking-en) dat ze ondertussen op een stom virus stuiten die voor de rest geen kwaad kan en dat de leverwaardes over een paar weekjes weer op een normaal niveau zitten!
Dan kunnen we hopelijk weer snel ‘2 fantastische dagen’ genieten van Ruben!

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑