Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

VU

‚Äč ūüéľHallo allemaal, wat fijn dat ik er ben…

‚ÄčIk ben voor het eerst hier, maar al wel een beetje bekend!
Stamp met je voeten, zet je handen in je zij,
Ik ben Ruben en ben zo blij!! ūüéľ
En zijn 2 luizenmoeders (‚ÄúDat vinden wij niet raar, dat vinden wij alleen maar heel bijzonder‚ÄĚ) en Noor zijn ook zo blij!
(Als je denkt; Luizenmoeders?? Rare begintekst, mal liedje?
Check dan even uitzending gemist: De Luizenmoeder!)

Enkele dagen nadat we te horen kregen dat Ruben erg ziek was, en dat hij een niertransplantatie moest ondergaan, hoopte we dat de transplantatie voor zijn 4e jaar gebeurd zou zijn zodat hij ‚Äėgewoon‚Äô naar de basisschool kon gaan.
Dat was wat simplistisch gedacht.
Alhoewel, niemand kon ons precies vertellen of voorbereiden op de jaren die ons nog wachtte. Dus we wisten eigenlijk niet wat we moesten verwachten.
Dat hij gewoon naar school kon, konden we alleen maar hopen. Want er kwam en er komt nog veel meer bij kijken, getuige ook deze blog.

Maar vandaag was het zover! De eerste wendag (van de vijf) op basisschool De Hofstee!
IMG_3350
Vakkundig begeleid door Noor brachten we Ruben naar groep 1/2b van juf Jolanda en juf Carina, de nieuwste leden van Team Ruben.
Zij waren ook de juffen van Noor dus al een beetje bekend met Ruben.
De planning was dat Jolanda (Kids2Care) na de lunch met Ruben weer naar huis zou gaan, maar daar was Ruben het niet mee eens. Hij wilde blijven want hij vond het
veel te leuk en gezellig met zijn nieuwe klasgenootjes!

De ouders van zijn klasgenootjes zijn door middel van een Digiduif, een electronische nieuwsbrief, ge√Įnformeerd over de situatie van Ruben. En dat Ruben twee dagen per week verpleegsters Jo, Ingrid of Jaimy mee heeft om zijn medicijnen en sondevoeding te geven. De andere dagen zullen Mariek en ik dat doen.

Voor veel ouders is naar school gaan een nieuwe fase, de volgende stap.
Voor ons helemaal door al die extra stapjes ertussen!
Maar we zijn er, we did it!
De artsen en de verpleegsters van het Gemini, VU, AMC en Kids2Care did it!
Maar bovenal, Ruben did it!

school

Advertenties

Welkom Merle!

merle

Het ene moment schrijf je een blog voor verschrikkelijke verdrietige ouders en het andere moment feliciteer je dolgelukkige ouders. Verdriet en geluk, het is zo’n dun lijntje…

Wie dit ook als geen ander weet is Chantal, onze verpleegkundige van het 1e uur uit het VU.  Wij lagen met Ruben op afdeling 9B, langdurig zieken.  Toen ik voor het eerst deze afdeling op kwam zag ik alleen maar kale kinderhoofdjes.
Ik dacht dat ik hier niet goed zat maar helaas zat ik wel op de juiste afdeling.
Wij mochten uiteindelijk naar huis, de meeste andere kindjes die daar lagen ook.
Maar helaas waren er ook kinderen, zoals het meisje wat naast Ruben zijn kamer lag,
die nooit meer thuis kwamen.

Toen ons het nieuws van Ruben zijn nierziekte werd verteld, viel de grond onder onze voeten weg. Je weet niet waar je het zoeken moet.
Ik wist niet meer in welke kamer ons dat werd verteld en wie er bij zaten, later bleek het gewoon in Ruben zijn kamer te zijn geweest en Chantal zat er als verpleegkundige bij.
Maar dat heeft lang geduurd voordat ik me dat weer voor de geest kon halen.
De dokters gingen na het gesprek weg maar Chantal bleef, we hadden gelijk een goeie klik en zij sloot Ruben in haar hart.  Ze stelde ons gerust, maakte ons wegwijs, legde en zocht alles uit als wij vragen hadden.
Ruben had een neussonde en dat moest een maagsonde worden. De datum was geprikt maar Marieke en ik waren een beetje opstandig en wilde niet dat Ruben, na de plaatsing van de broviac, weer onder het mes moest. Chantal liet ons inzien dat Ruben echt zo snel mogelijk de maagsonde moest krijgen en daar had ze helemaal gelijk in, want een neussonde is echt een verschrikking!
Het allerliefste was, dat toen ze hoorde dat Noreh jarig was, dat ze overlegde en regelde met de dokter dat we die dag ‘even’ naar huis mochten, zodat we als gezin haar verjaardag konden vieren!
Nadat we ontslagen waren moesten we de woensdagnachten nog terug komen voor de albumine en nanogam infusen. Omdat dit uiteindelijk werd overgenomen door het Gemini kwamen we niet meer op de verpleegafdeling, dus wisselde wij onze emailadressen uit en hebben we altijd nog contact gehouden.

Eind 2016 kregen wij een emailtje met de blije boodschap, ze was zwanger en of ik het geboortekaartje wilde maken!  In principe is dat niet onze core business maar dit vond ik te speciaal om niet te doen en zo konden wij Chantal bedanken voor de steun die wij
van haar gehad hebben in de heftigste tijd van ons leven!

Het fotoalbum is weer bijgewerkt met nieuwe foto’s!

Check het fotoalbum door bovenaan op IN BEELD te klikken of klik hierrrrrr!

Auf Wiedersehen VU

Onze dokter uit het VU belde gistermiddag, Ruben is vanaf nu helemaal over naar het AMC voor de rest van de behandelingen en de bijbehorende controles. We wisten wel dat dit er aan zat te komen maar toch voelt het vreemd als het dan ook echt zo ver is en bevestigd wordt. Een hoofdstuk die afgesloten wordt.

Wij hebben in het VU vanaf dag 1 een hele fijne, goede en lieve dokter(s), assistenten en¬†di√ętiste¬†gehad. Heel rustig, duidelijk, straight to the point, namen de tijd als we iets niet snapte en als het moest, werd het nog 3x uitgelegd. Het fijnste van alles vond ik dat hij het aan ons zag als bepaald nieuws zwaar viel en vroeg dan oprecht of het wel ging met soms even een hand op onze schouder.

Wij hadden al in ons hoofd om later een keer aan te wippen zodat we persoonlijk afscheid kunnen nemen en wat dat aangaat zitten wij, en de dokter op 1 lijn!

“Ik wilde toch nog even bellen om jullie en Ruben succes te wensen. De afspraken die nog stonden hebben we geannuleerd maar we kunnen Ruben niet zomaar uit het systeem verwijderen. We hebben natuurlijk in die 2 jaar veel meegemaakt en contact gehad! Dus wij zouden het erg leuk vinden als jullie, eenmaal in wat rustiger vaarwater, een keertje gewoon langs willen komen. Mijn collega-dokter, de di√ętiste, de assistente en ik zouden dat erg fijn vinden!” (Met een leuk duits accent, dat ga ik ook zeker missen)

Aan jullie allen; Dank f√ľr die gute Betreuung en we komen echt een keer langs!

Jouw probleem, niet de mijne…

De apotheek doet mij altijd denken aan de Douglas.  Altijd als ik daar kwam had ik het idee dat, als je niet gekleed en opgemaakt was als de verkoopsters zelf, dat je op een of ander manier minder was en dat ze je het liefst niks verkochten.
En eerlijk is eerlijk ik had er ook niks te zoeken in mijn cavello, nike air max’s, petje, bril en beugel en liep ik liever op het voetbalveld, maar soms moest ik wel heen omdat een jarige job graag een Douglasbon wilde hebben.

Ik kom er nog steeds niet graag en gelukkig hoeft dat ook niet, als ik wel eens make up gebruik dan gebruik ik dat van Mariek. Dat is één van de voordelen dat ik met een vrouw ben!
En nog steeds is make up niet mijn ding, ben er gewoon niet handig in…soms zit er meer mascara op mijn neus dan op mijn¬†wimpers. En de¬†verpakkingen lijken tegenwoordig veel op elkaar, laatst¬†had ik¬†ipv de mascara de lipgloss te pakken.
Ik vond het borsteltje al wel wat raar eruit zien maar ja misschien was dat weer iets nieuws om je wimpers beter in de krul te krijgen??

Maar terug naar de apotheek, de labethanol was bijna op, we hadden nog genoeg voor 1 dag. Maar als je het herhaalrecept inlevert dan is het pas na 2 dagen klaar… En oh wee je gebeente als je iets eerder nodig hebt, zet je schrap voor de stortvloed aan zonden die je over je heen krijgt als je dat durft te vragen!
Alleen was het niet onze schuld dat we al zonder zaten. Voor de zoveelste keer hadden ze niet genoeg milliliters aangemaakt om de houdbaarheid van het medicijn (in dit geval 14 dagen) uit te schenken. Blijkt uiteindelijk een centenkwestie te zijn.

Omdat ik al heel vaak boos bij de apotheek heb gestaan omdat het een en ander niet goed ging, dacht ik dit keer; Doorgaan met het lezen van “Jouw probleem, niet de mijne…” ‚Üí

Wel dialyseren???

Vanmiddag werd ik gebeld door de¬†di√ętist van het VU.
“In overleg met de nefroloog gaan we Ruben zijn voeding aanpassen want ik begreep dat Ruben binnenkort voor dialyse gaat?” ¬†“Ehmmm nee…toch? Nee, dinsdag zijn we in het AMC geweest en daar gaan ze een datum plannen voor transplantatie!” Later bleek dat ten tijde ik de di√ętist aan de lijn had, dat Mariek de nefroloog aan de lijn had.

Het VU en AMC zitten niet echt op dezelfde weg.
Dat bleek 22 februari al toen we in het VU op controle kwamen en toen we verzocht werden om vaart te maken. Terwijl we 2 weken daarvoor in het AMC waren en daar toen geen blijk van was.

Het is dus nu weer hetzelfde, we komen redelijk opgelucht dinsdag uit het AMC en dan belt het VU weer. De nefroloog van het VU geeft ook duidelijk aan dat als Ruben nog geheel onder zijn behandeling was dat hij zijn nieren er al uit had gehaald omdat ze nu erg slecht zijn en dat Ruben niet de tijd heeft om hier mee door te lopen tot een datum voor transplantatie!

Morgen hebben we een telefonische afspraak met het AMC, we zijn weer benieuwd!! Maar waarschijnlijk wordt het maandag D-Day. Dan zit het team van het AMC bijelkaar en zullen ze zijn situatie en alle uitslagen bespreken en bepalen wat ze gaan doen…

Vaart maken…

Vandaag een afspraak in het VU. Gewoon controle dus niks geks. Meten, wegen, plaszakje plakken. Dietiste is ziek, op zich geen probleem, voeding gaat wel okay dus vragen stel ik wel via de email. Scheelt weer een half uurtje!

Dokter Bokenkamp wordt opgepiept dat wij er zijn en hij komt gelijk, dat gaat lekker vlot.
Maar dan gaat hij serieuzer en zachter praten dan normaal, mijn maag maakt al weer aanstalten om te draaien. De nierfunctie van Ruben wordt slechter en slechter en hij zit nu op het randje. Er hoeft maar iets te gebeuren (infectie, virus) en hij valt over het randje.
Dat betekent dat zijn nieren eruit moeten.  Hij vraagt of alle onderzoeken al gedaan zijn in het AMC.
Er moeten er nog 2 gedaan worden, dan zijn we compleet, vertellen we.
Een daarvan is de kinderchirurg, die zal Ruben bekijken waar mijn nier geplaatst gaat worden. Die afspraak hadden ze gepland op… Doorgaan met het lezen van “Vaart maken…” ‚Üí

Nachtje IC

Woensdag gingen we niks vermoedend, as usual, naar het Gemini voor de albumine en nanogam-gift. De bloeddruk van Ruben is hoog maar dat is deze al wel een tijdje maar we horen er niet echt wat over.

Totdat we net naar huis wilde gaan. Dokter Engelsma is aan de telefoon in de zusterpost als wij langs lopen en met de telefoon aan het oor komt ze half de gang op en ga ik en de zuster mee naar binnen.  Ze heeft het VU, dokter Bokenkamp, aan de lijn en die heeft de uitslagen van vandaag per mail binnen gehad en bekeken. Ruben zijn hoge bloeddruk moet per direct behandeld worden met medicijnen en vannacht om de 3 uur gemonitord worden. We mogen dus niet weg en we worden opgenomen. Ach een nachtje Gemini moeten we een keertje afvinken dus kom maar op met de medicijnen en dan gaan we morgen ochtend naar huis! Mariek komt mijn slaapspullen, Ruben zijn melk en medicijnen brengen.

De nacht ging redelijk en zijn bloeddruk zakte iets dus ik had nog steeds goede hoop dat we in de ochtend naar huis gingen.  In de ochtend gingen de metingen meer en meer omhoog, zuster Monique kon de metingen wel naar beneden kijken. Ze probeerde de armen en de benen maIMG_1984ar het hielp allemaal niks.  De medicijnen werden weer opgehoogd en we moesten nog langer blijven…
Einde van de ochtend kwam dokter Dousma samen met Monique even langs, Ruben en ik hadden de kamer voor ons zelf alleen en de zachte, grote, stapel blokken werden opgebouwd en door de kamer gegooid. Dat is zo vervelend aan een hoge bloeddruk…je ziet het niet…
Tijdens ons gesprek ging de pieper af van dokter Dousma. “Dat is vast dokter Bokenkamp”, zei ze.  En ja dat was inderdaad dokter Bokenkamp, en die wilden dat Ruben naar het VU kwam omdat ze die hoge bloeddruk niet vertrouwde en ze wilden onderzoeken waar dat vandaan kwam… “Zo…okee…dat is balen…fuck zeg…maar goed, okee, Mariek komt er zo aan en dan rijden we naar het VU.” zei ik.  Dokter Dousma keek mij aan; “Nee sorry dat mag niet, hij moet met de ambulance. Hij heeft hypertensie en moet met spoed daar heen.”  Tjemig zeg, kan het allemaal nog erger? “Nou, ja je moet niet schrikken maar op de normale verpleegafdeling is geen plek op dit moment en daar zou hij heen. Maar omdat het vol is en hij op zich nu met de hypertensie een IC kandidaat is, gaat hij nu gelijk door naar de IC. Mocht het echt mis gaan, bijvoorbeeld complete nierfalen dan is hij wel gelijk op de juiste plek.”

Mariek kwam niet even later binnen en kon gelijk door met de ambulance mannen die al klaar stonden. E√©n van de broeders merkte op waarom ze met spoed moesten komen want er is niet veel te zien aan deze pati√ęnt… Deze broeder werd even flink op zijn nummer gezet door zuster Monique, hypertensie zie je niet maar is wel gevaarlijk!  Alle spullen werden ingepakt en afdelingssecretaresse Mari√ęt had snel in de kiosk nog lekkere koeken en leeswerk voor Mariek gehaald!

Ruben moest op de brancard en werd intens verdrietig, van de stress moest hij overgeven en hij vondt het doodeng… Mariek ging in de ambu op de dichtbijzijnste stoel zitten en probeerde hem af te leiden met de iPad, ik gaf ze een dikke zoen en slikte mijn tranen weg… Het is moeilijk te omschrijven hoe het voelt als je stoere, lieve kleine man met toeters en bellen vertrekt…

Terug gekomen op zijn kamer het Gemini om mijn spulletjes op te halen zodat ik naar Noreh toe kon, merkte ik hoe iedereen meeleefde met ons. De zusters, met name Monique, dokter Dousma, Mariet iedereen was zo lief. Hartverwarmend!

Aangekomen op de IC moest er van alles met Ruben. En al die nieuwe gezichten en andere omgeving zorgde ervoor dat hij he-le-maal van de rel was. Marieke kon geen kant op en moest hem vast blijven houden.  Zijn broviac was ook nog eens opgehouden met bloed geven. Inspuiten dat ging nog prima, maar bloed afnemen werkte helaas niet meer. Ze hebben een half uur lang van alles en nog wat geprobeerd, wat Ruben vreselijk vond maar ze kregen hem niet meer aan de praat. Na anderhalf jaar was het klaar en zullen ze moeten prikken voor bloed. Dat kan er ook nog wel bij… 

De nacht was kort voor Mariek. Ruben was nog steeds verdrietig en werd vaak wakker. Ze was blij dat het ochtend was en blij dat de monitor aan gaf dat zijn bloeddruk stabieler werd en onder de 120 bleef. Dat was de grens die gesteld werd op ontslag. Intussen was ik ook aangekomen en nadat we uitleg hebben gekregen over de nieuwe medicijnen mochten we gelukkig in de middag weer lekker naar huis. Tien jaar ouder na dit avontuur, dat wel. Verder onderzoek gaf geen grotere schade aan, aan de nieren of andere organen. Ruben heeft mazzel gehad maar het is wel een teken dat het achteruit gaat met de nieren en dat 2016 waarschijnlijk het jaar zal gaan worden.

Alsof de grond onder je voeten vandaan zakt…

-30 april 2014-

“Uw zoon heeft een zeer ernstige nierziekte, het zogeheten congenitaal nefrotisch syndroom.”

*Bloed trekt uit m’n hoofd…dit kan niet, niet Ruben. Dokter heeft het vast fout…geef Ruben een pil en dan gaan we weer naar huis…*

“Dit is een zeer zeldzame aandoening. Dit komt 1, hooguit 2x per jaar voor.”

*BAM, stomp in de maag…ik kijk naar de deur en moet me ervan weerhouden om niet weg te rennen…ik wil dit niet horen…*

“Helaas is deze aandoening niet geneesbaar maar we kunnen een hoop met medicijnen doen maar eerst zullen we Ruben stabiel moeten krijgen want op dit moment is hij heel, heel erg ziek.”

*M’n maag draait zich om….ik ga bijna over mijn nek….hou binnen…*

“Dit zal weken en misschien wel maanden duren. Als de behandeling aanslaat dan zal dit thuis of in het Gemini voortgezet worden voor een lange periode. Daarna zal dialyse en/of transplantatie aan de orde komen, maar hij zal de rest van zijn leven een nierpatient blijven.”

*Rechtse directe…knockout….*

-Dus zo voelt het alsof de grond onder je voeten vandaan zakt…-

Featured post

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑