Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

ziek

Update-tje

Een kleine update vanuit het AMC!
Gister was Ruben nog echt slecht, wilde niks, behalve liggen en bij de mama’s zitten.
Vandaag een stuk beter, althans voor korte periodes want zijn batterijtje is snel leeg.
Maar het is wel weer fijn om na dagen wat meer geklets te horen ipv hoesten en proesten. Hij is er nog niet, maar de het herstel lijkt te zijn begonnen.
Het virus wat bij hem huishoudt is het CMV-virus. Voor de ‘gewone’ mens niet zo’n punt
maar voor getransplanteerde is het is het zeer onprettig en gevaarlijk.  Een duidelijke uitleg over het virus vind je hier.

Morgenochtend wordt er bloed afgenomen en dan bekijken ze of het virus in zijn bloed afneemt.  Wanneer dit zo is en hij knapt nog meer op dan mogen we hopelijk op huis aan. Jammer genoeg duurt het een dag voordat het lab de uitslag weet dus dat horen we vrijdag pas.

Vanwege het CMV-virus is er contactisolatie opgelegd.  Voordeel hiervan is dat je een eigen kamer hebt, en dat de KNO-arts naar ons moet komen ipv wij naar hem.
Nadeel is wel dat Ruben de kamer niet af mag en niet naar het speelgedeelte en de uil (interactieve tv wand) kan.  Maar op zich heeft hij daar nu nog de fut niet voor.
De KNO-arts heeft een neusspray gegeven die we eerst moeten proberen, over 6 weken hebben we weer een afspraak en dan bekijkt hij de amandelen nogmaals.
Persoonlijk heb ik liever dat hij die rotdingen eruit haalt, die in zijn keel zijn groot en benauwen de boel en door zijn neus kan hij al niet eens meer adem halen.
Hij ligt, als hij slaapt, aan de monitor om zijn ademhaling en saturatie (zuurstof) in de gaten te houden. Als daarop blijkt dat hij te weinig zuurstof krijgt en niet goed ademhaalt, oftewel slaapapneu, dan zal de KNO-arts niet de 6 weken afwachten en adviseren ze te verwijderen.

Voor nu, over en uit!

Advertenties

Zo zit je aan de boerenkool…

en zo zit je in het AMC…
Even terug naar waar we gebleven waren.
Echo, plekje, lever, 10 jaar ouder geworden, borrel, belafspraak.

De belafspraak resulteerde in een controle-afspraak in het AMC afgelopen vrijdag.
Bloedafname, controle, wegen, meten enz. En nogmaals een echo om naar het plekje op zijn lever te kijken.
Dit keer ietsje minder zenuwslopend. De arts die de echo deed vertelde dat het plekje er nog zat en dat deze nog hetzelfde eruit zag.  Positief dus want het is in iedergeval niet gegroeid.

Bij de nefroloog over het plekje gehad, wat is het nou?
Het blijkt een klier te zijn die ontstoken is, goed- of kwaadaardig dat kunnen ze niet zien. Maar ze denken dat die klier in verbinding staat met het snotvirus in zijn KNO-gebied.
Ze hopen dat het plekje zal verkleinen en verdwijnen als snotvirus ook bestreden is.  Hij is nog steeds snotverkouden en het lijkt alleen maar erger te worden, de nefroloog constateerde een oorontsteking, ook dat nog.  Dit is vreemd omdat zijn afweermedicijnen, vanwege de leverwaardes, bijna gehalveerd zijn. Zijn afweer krijgt nu meer vrijheid om tegen zijn verkoudheid te vechten maar dit gebeurd niet.
Ze houden ook al tijden zijn amandelen in de gaten want deze zijn ook al lange tijd opgezet. De nefroloog baalt ervan dat ze niet het virus kunnen identificeren die het Ruben zo moeilijk maakt.  Het lijkt haar beter om de amandelen eruit te halen maar daarvoor moet Ruben eerst naar de KNO arts.  Ze belde gelijk op, “Is er echt geen gaatje?” vroeg de ze. “Ze komen van heel ver!” Maar helaas zat het spreekuur al vol en werd er een afspraak gemaakt voor dinsdagmiddag.

Zaterdag werd Ruben hangerig en minder actief, begon wat meer te hoesten en je zag dat hij zich niet fijn voelde. Zondag werd dit erger, nog meer hoesten, hij wilde alleen maar bij je zitten, keek super zielig en kreeg rode wangen.  De nacht van zondag op maandag heeft alleen Noor geslapen.  Gelukkig ligt die lekker op zolder en had die geen last van Ruben. Hij heeft de hele nacht alleen maar gehoest, gekreund en gehuild omdat hij wel wilde slapen maar door het hoesten lukte dit niet.  Dit soort nachten hebben we ook met Noor gehad als ze heel erg verkouden was.  Dus we dachten dit duurt 2 nachtjes en dan hebben we het ergste gehad en dan knapt hij vast weer op.

Maandagavond, we sneden net de rookworst aan, belde zijn nefroloog op, foute boel!
Uit de bloeduitslagen bleek dat er virus in hem huisde en die moet nu, gelijk, behandeld worden met een bepaald medicijn.  Toen we vertelde hoe hij de afgelopen dagen en nacht was werd de noodzaak van opname nog groter.  “Stap nu in de auto en ook al is de kinderafdeling vol, hij moet nu opgenomen worden. Zo te horen is het misschien al op de longen geslagen. Het is een gevaarlijk virus.”
Mariek pakte de tas van Ruben terwijl ik met Noreh wat boerenkool probeerde te eten, maar echt honger hadden we beide niet.  Zeker niet wanneer Noor bij je op schoot klimt en heel verdrietig zegt dat ze niet wil dat Ruben en ik niet thuis slapen.  Snotterend voegde ze er nog aan toe, dat ze nog maar 1 wens heeft.”Dat Ruben helemaal beter wordt, zodat hij nooit meer naar het ziekenhuis hoeft.”  Krak, zegt je hart dan…

Voor nu moeten we hopen dat de medicijnen snel hun werk doen zodat Ruben opknapt en wachten we de bevindingen over zijn amandelen af.
Voor nu zoek ik maar dat alles behalve comfortabele slaapbankje op, al een tijdje dreigde er een logeerpartijtje eraan te komen…and here it is.

Sh*t… :(

En dan hou ik de titel nog netjes want we hadden zo enorm gehoopt dat dit belletje niet zou komen…maar helaas kwam deze gister wel.

Ruben zijn bloeduitslagen zijn in korte tijd behoorlijk verslechterd, en daarom moet hij vanaf maandag aan de dialyse.  Wij verblijven met Ruben ongeveer een week in het AMC zodat wij opgeleid worden om dit elke nacht zelf thuis te doen.

Het type dialyse wat Ruben zal krijgen is Automatische Peritoneale Dialyse, meer info hierover vindt je hier en hier.

Maandag zullen ze eerst zijn buikkatheter nakijken. Het dialyse vloeistof moet de katheter in- en ook weer uitlopen maar dit gaat de laatste weken tijdens het spoelen op de dinsdagen moeizaam.  Vanaf dinsdag worden wij opgeleid om Ruben op het Continue reading “Sh*t… :(“

Het fotoalbum is weer bijgewerkt met nieuwe foto’s!

Check het fotoalbum door bovenaan op IN BEELD te klikken of klik hierrrrrr!

Zielig broertje…

Zo ineens tijdens het broodje eten zegt Noor; “Ik heb maar een zielig broertje….hij kan niet met mij mee naar het strand, in het zwembadje, logeren bij opa en oma, naar de ballenbak, dierentuin… Als hij 2 is dan kan dat toch wel, mama? Want ik wil met hem samen!”

Je hart breekt als ze dat zo zegt, maar daarna smelt hij weer samen omdat ze dat allemaal zo graag met hem wil doen, wat is ze toch een super lieve zus! Ook vandaag moet ze weer pas op de plaats maken want Ruben is, nog steeds, behoorlijk ziek door die !&#%?! oorontsteking…

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑