Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Tag

Ziekenhuis

Cadeautje!

Marieke en ik speelde al een tijd met het idee om iets te geven, maar verzin maar eens iets wat voor iedereen op de kinderafdeling leuk, handig, gewenst is!

Omdat wij er niet uitkwamen schakelde we verpleegkundige Emmy in en na wat polletjes en lijstjes waren ze eruit! Ze wilden graag nieuwe zuster-horloges!
Met clip. En verschillende leuke prints. Voor de rest hadden ze gelukkig geen eisen ;).
Zo gezegd, zo gedaan! De dames van Kids2Care konden bij ons thuis in de bak duiken en vorige week maandag hadden wij eindelijk de tijd om, zonder medische noodzaak, langs het Gemini te gaan!

Heel tof dat degene die er waren, de tijd namen om bij ons in de speelkamer te komen zitten. Al was het misschien meer omdat ze gewoon nieuwsgierig waren naar het cadeautje ūüėõ
Verpleegkundige Agnes kwam helemaal in haar vrije tijd even langs om bij te kletsen en een knuffel te geven. ¬†Als een kind in de snoepwinkel zochten ze allemaal een mooi horloge uit;¬†“Oh! Die is leuk! Maar deze ook….welke moet ik nou nemen?”
“Doe die maar, zo’n tijgerprintje staat jou wel!”
“En neem jij die maar, die staat goed bij je ogen!”
Na veel kleuranalyses was iedereen voorzien en de overgebleven horloges gingen mee naar Mariet haar kantoor voor verdere distributie.
Nadat alle horloges juist waren afgesteld, maakte we nog een leuke groepsfoto maar toen was het echt weer ‘tijd’ om aan het werk te gaan.

Deze slideshow heeft JavaScript nodig.

 

Advertenties

Nog 7 nachtjes…

en dan is het eindelijk zover, de dag waar we al zo lang naar toe werken.
De transplantatie! Volgende week vrijdag gaat mijn nier in Ruben zijn lijfje!

“Ben je al zenuwachtig voor de operatie?”
Die vraag komt de laatste tijd veel voorbij en daar antwoord ik (nog) steeds Nee op. Ik weet zeker dat als je het me volgende week vrijdagochtend vraagt dat het dan een dikke Ja is.
Maar het is nu nog, voor mijn gevoel ver weg. Ik ben nog te druk om alles op mijn werk af te ronden, thuis nog wat dingetjes doen, nog een zaalvoetbalwedstrijdje spelen, dus ik zit nog in het hier en nu. Daar waar ik eigenlijk altijd al zit, ben niet zo’n ver-vooruitdenker. Daar heb ik Mariek voor :).

Ik had eigenlijk verwacht dat de zenuwen gister zouden komen.
Gister had ik een afspraak bij de anesthesist en een informatief gesprek hoe de dag van de opname, donderdag, en de dag van de operatie, vrijdag, zal gaan.
Maar daarna nog geen zenuw te bekennen. Klinkt misschien heel raar maar ik heb er wel ‘zin’ in! ¬†Kom maar op met die geit! Let’s do this!
Het spreekt voor zich dat ik absoluut geen zin heb in de pijn en ongemakken na de operatie. Al helemaal niet om je mannetje aan tig slangen en snoeren te zien op de IC met een grote wond. Om Mariek van mijn bed naar Ruben zijn bed te zien crossen en Noor weer uit logeren te moeten brengen.
Dat ik er ‘zin’ in heb komt doordat we er al vanaf april 2014 naar toe werken en we zijn er klaar mee, en klaar voor.
Tevens heb ik er de volste vertrouwen in dat de operatie van mij en die van Ruben goed zal gaan.
Het is ook het verlangen naar een ‘normaal’ leven. Die komt, als alles goed gaat, met deze transplantatie eindelijk met een grote stap dichterbij.

We weten dondersgoed dat we er nog lang niet zijn en dat de nier een tikkende tijdbom is. Het gevaar van afstoting is altijd aanwezig. Hoelang blijft de nier goed? Is dat na een dag, een week, een maand, een jaar? Niemand die daar een zinnig antwoord op kan geven.
Dus we moeten altijd scherp blijven op¬†hygi√ęne, als we ergens op bezoek gaan en met zieke mensen om ons heen. Een simpele infectie kan op de nier slaan en de nier de das om doen. ¬†We zullen er vertrouwen in moeten krijgen en die komt ook echt wel naar gelang de tijd vordert dat de nier goed zijn werk blijft doen.

Hoe zien onze dagen er volgende week uit;
Donderdag, 11.00 opname van Ruben op Continue reading “Nog 7 nachtjes…”

itsadte

Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!

Vrijdagochtend is Ruben geopereerd in het AMC.  Zoals te lezen is in mijn laatste blog, was vorige week woensdag zijn broviac stuk gegaan.  De broviac, of zoals ze hem ook noemen; centrale lijn om een infuus op aan te sluiten, konden ze niet meer repareren en daarom is deze verwijderd en vervangen door een nieuwe.
Gelukkig kon de chirurg de nieuwe broviac in dezelfde ader plaatsen. Omdat Ruben een nierpatient is en de kans ree√ęl dat hij ooit aan de hemodialyse (bloeddialyse) moet, hierom zijn¬†ze zuinig met zijn aders.
Maar hij zit nu toch ook al aan de dialyse?  Ja, dat klopt maar nu kan hij zijn afvalstoffen dialyseren door middel van buikspoelen waarvoor hij in april een buikkatheter kreeg.

Ruben was de eerste klant van de chirurg vrijdagochtend, dat is wel prettig omdat je er dan van uit kan gaan dat de operatie niet uitgesteld wordt door voorafgaande operaties. Omdat we zo vroeg aan de beurt waren, moesten we donderdag al Continue reading “Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!”

‘Even’ een echo maken…

Woensdagmiddag, tijd voor zijn wekelijkse onderhoudsbeurtje in het Gemini.
Daar verwijderen ze de pleister op zijn borst, waar de broviac (een centrale lijn) onder zit, ze spuiten deze door, geven indien nodig medicijnen en verschonen de ingang door het dopje te verwisselen.  In het verleden werd daar het infuus met albumine (eiwit) en nanogam (voor de afweerstoffen), aangesloten. Een hele fijne oplossing want daardoor is het plug&play en was het niet nodig om Ruben te prikken om een infuus aan te leggen. Kort na zijn 2e verjaardag zijn deze infuus-therapieen gestopt maar wilde we graag de broviac behouden omdat er voor de transplantatie ook een centrale lijn nodig is.

De laatste tijd gaat het doorspuiten erg moeilijk en haalde de kinderarts, verpleegkundige en ik elke keer opgelucht adem als de zoutoplossing door de lijn ging!
Maar helaas had de broviac er gister geen zin meer in. De kinderarts probeerde voorzichtig de zoutoplossing toe te dienen maar al in het beginstuk vormde er zich een ballon. Het was precies voor het stukje waar de clip dicht klikt.
img_5017Dit was niet goed en de kinderarts belde direct het AMC voor overleg. ¬†Maar ik wist al wel dat als er een probleem zou zijn met de broviac we dan gelijk Continue reading “‘Even’ een echo maken…”

We houden het spannend…

Gisterochtend waren op controle in het AMC.  Eigenlijk kon me de hele controle gestolen worden, ik wilde graag een datum horen die we, dit keer met pen, konden noteren op de kalender.  De week ervoor waren we gebeld door de nefroloog, die gaf ons de datum die met potlood bij haar in de agenda genoteerd stond, 28 oktober.

Maar helaas konden ze maandagochtend nog geen definitieve datum geven.
De¬†chirurgen, een stuk of 3, en hun teams moeten al hun agenda’s nog op elkaar afstemmen voor een juiste datum, en ik geloof ook niet dat ze zo’n operatie op een vrijdag plannen dus deze datum zal geheid nog wijzigen.

Maar het zou natuurlijk veel te makkelijk zijn als het alleen maar van de agenda’s zou afhangen.

Nadat Ruben gemeten, gewogen en zijn katheter-opening in zijn buik bekeken is, is het lastig om hem in het kamertje te houden waar wij dan nog met de di√ętist, nefroloog, dialyse-verpleegkundige en wat Co’s, proberen te praten.
Ruben is in goeie doen en energierijk en vond een krukje waar hij op klom en af (probeerde) te springen, en voor hij dat deed tikte hij tegen de knie van de jongste vrouwelijke Co, dat ze wel even naar hem keek…de kleine charmeur!
Maar na een tijdje was hij klaar met imponeren en had hij wel door dat hij het telefoonnummer van de Co niet kreeg en wilde hij de kamer uit om Continue reading “We houden het spannend…”

We hadden gehoopt op een rustige zomer…

maar in plaats daarvan hebben we een zomer die we snel willen vergeten. ¬†Een week voordat onze vakantie begon, moest Ruben starten met dialyse. Het weekje¬†in Landal hebben we helaas apart moeten vieren, dagje sauna ging niet door, paar dagen zorg gingen niet door, een hoop bijkomende randzaken die voor stress, irritatie en woede zorgde.¬†En als kers op de (zure) taart¬†hebben de artsen besloten dat het beter is om de nieren te verwijderen…dit zal gebeuren op 25 augustus in het AMC.

Aan de ene kant wil ik ook wel dat zijn nieren eruit worden gehaald, die stomme K-dingen maken hem immers ziek! ¬†Maar na het praatje van de uroloog zie ik er als een berg, a la Mount Everest, tegenop en word ik al misselijk als ik er aan denk dat we hem weer naar de OK moeten brengen en dat hij zowel links als rechts ‘open’ moet om de nieren eruit te halen. ¬†Het verwijderen van de nieren is een zwaardere operatie dan het transplanteren van een nier. ¬†Het was al verschrikkelijk om te zien dat hij pijn had na het plaatsen van de buikkatheter, deze operatie zal zeker niet minder zijn…

Voor¬†Ruben is dit,¬†volgens de artsen, beter zodat zijn bloedwaardes stabieler geraken en ook om de risico’s voor de transplantatie te verminderen. ¬†Na deze operatie zal hij moeten herstellen en dan pas komt de transplantatie weer in zicht en zullen ze een datum hiervoor gaan plannen.
Maar op dit moment maken zijn nieren Continue reading “We hadden gehoopt op een rustige zomer…”

Bommetje…

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de reacties op deze blog, facebook, appies, emailtjes, kaartjes enzovoort! Heel leuk en fijn om dat allemaal te lezen!

We waren vrijdag heel blij dat we naar huis mochten met het apparaat van het AMC, scheelt toch een paar hele lange dagen en nachten!! En op dat soort momenten worden we vaak verrast met slecht nieuws…een valkuil waar we steeds weer in trappen.
Je bent blij, opgelucht, het gaat goed en dan laat een dokter of zuster een bommetje vallen! Zo ook vrijdag.
Ineens stond daar de uroloog, we hadden geen idee dat hij langs zou komen en toen hij begon te praten zag hij ons naar hem kijken en zei hij;
“Jullie weten waarvoor ik kom?”
“Ehm, nee, niet echt sorry.”
“Ah, okay goed, ik kom hier om met jullie door te nemen, de nefrectomie.
Het verwijderen van beide nieren. Dit is beter gezien zijn ziekte aan beide nieren een veilige en goede transplantatie in de weg zitten doordat ze eiwitten lekken en een hoge bloeddruk veroorzaken. Tevens zijn ze erg groot en door ze te verwijderen ontstaat er meer ruimte voor de nieuwe nier.”
Wij staan even perplex omdat Continue reading “Bommetje…”

Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!

Afgelopen maandag om 16:30 liep het dialyse vloeistof voor het eerst Ruben zijn buik in, een uur later liep dit er weer uit en we stonden met zijn alle een beetje te juichen!
Dit betekende dat zijn buikkatheter goed functioneert!  Want dat, was de grote hamvraag.

Maandagochtend reden we met een steen in onze maag naar het AMC.
Z√≥ niet leuk om je dochter naar school te brengen om haar dan een week te moeten missen…
En wat gaat die week ons brengen? Functioneert zijn buikkatheter, krijgt hij last van het vloeistof in de buik, wat voor zusters krijgen we, gaan Mariek en ik het wel redden om zo’n apparaat aan te sluiten, wat voor nachten gaan we beleven en hebben we een eigen kamer, is er plek in het Ronald McDonaldhuis, enz, enz?
Vol spanning liepen we de zuster achterna en… Continue reading “Eerste keer dialyse voor Ruben en opleiding voor de mama’s!”

Onze kleine maar oh zo grote meid!

Maandagochtend was ze verdrietig, geluidloos biggelde de tranen over haar gezicht,
maar ze slikte ze in en ging gewoon naar school.

Vandaag kwam ze op visite bij haar kleine held Ruben.
Tussen de middag knorde haar maag, maar ze was te zenuwachtig om te eten.
Tranen van blijdschap toen ze eindelijk weer bij ons was.

Dikke tranen van verdriet dat ze weer naar huis moest.
Haar armpjes stevig om onze nek.
En weer slikte ze geluidloos haar tranen weg en zwaaide stoer naar ons toen ze wegging.

Zo klein,
zo groot,
zo lief,
zo dapper,
zo stoer,

zo onze dochter.

Sh*t… :(

En dan hou ik de titel nog netjes want we hadden zo enorm gehoopt dat dit belletje niet zou komen…maar helaas kwam deze gister wel.

Ruben zijn bloeduitslagen zijn in korte tijd behoorlijk verslechterd, en daarom moet hij vanaf maandag aan de dialyse.  Wij verblijven met Ruben ongeveer een week in het AMC zodat wij opgeleid worden om dit elke nacht zelf thuis te doen.

Het type dialyse wat Ruben zal krijgen is Automatische Peritoneale Dialyse, meer info hierover vindt je hier en hier.

Maandag zullen ze eerst zijn buikkatheter nakijken. Het dialyse vloeistof moet de katheter in- en ook weer uitlopen maar dit gaat de laatste weken tijdens het spoelen op de dinsdagen moeizaam. ¬†Vanaf dinsdag worden wij opgeleid om Ruben op het Continue reading “Sh*t… :(“

Het fotoalbum is weer bijgewerkt met nieuwe foto’s!

Check het fotoalbum door bovenaan op IN BEELD te klikken of klik hierrrrrr!

Geen nieuws = goed nieuws

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een update-tje heb geschreven.  Dat komt omdat er tot nu toe niks groots is veranderd, gelukkig!  Dus het is: geen nieuws = goed nieuws! En hopelijk blijft dit zo.  Want zolang het AMC de waardes okay vindt, hoeft Ruben nog niet aan de dialyse!

Elke dinsdag gaan we naar het AMC om de buikkatheter door te spoelen, dit gaat de ene keer beter als de andere keer.  Hij heeft nu een laxeermiddeltje erbij om de boel van binnen wat zachter te maken zodat het doorspoelen beter gaat.

Elke woensdag gaan we naar het Gemini voor ‘groot onderhoud’ en we zijn amper thuis of¬†de uitslagen staan al keurig op onze email. ¬†Hierdoor kunnen wij de boel ook een beetje monitoren maar goed wij zijn geen dokters, al komen we een beetje in de buurt van zuster-zijn¬†;), en maken (gelukkig) niet de beslissing over zijn behandelplan. ¬†Op vrijdags worden we gebeld door de dokter van het AMC om de uitslagen door te spreken en elke week dat we horen dat Ruben nog niet aan de dialyse hoeft is een week gewonnen!

Lekkere barrel! from Catelijne82 on Vimeo.

Glimlach op onze gezichten!

Waarom komen we graag in het Gemini? Nou, zie bovenstaand plaatje!

We werden opgewacht door de Oranjedokter Mieke, er lag een kadootje voor mij en Ruben klaar, de boel was weer gezellig versierd en tijdens het bloedprikken haalde zuster Agnes alles uit de kast om Ruben af te leiden tot hilariteit van mij en de laboranten.  Zoals al wel vaker gezegd maar je kan het niet te vaak zeggen, iedereen op de kinderafdeling zijn mega kanjers en die zorgen voor een glimlach op onze gezichten!

Waar wij ook een grote glimlach van kregen was de spontane verrassingsactie van de meiden uit mijn voetbalteams ’t Geveltje 1 & 2! ¬†Na de wedstrijd kreeg ik 2 tasjes met super leuke kadootjes voor ons alle 4! ¬†Snaaiwerk en een bladkado voor de mama’s, Noor werd verwend met Frozen items en Ruben kreeg een super tof boek van Diego en hemzelf in de hoofdrol! Lieve meiden, nogmaals dank je wel!

Ruben is weer helemaal zichzelf, hij speelt en Continue reading “Glimlach op onze gezichten!”

AMC aan huis!

Afgelopen donderdagnacht was Ruben erg onrustig.  Om de zoveel tijd werd hij wakker en begon te huilen.  Getroost worden wilde hij niet, als wij hem oppakte werd hij boos en wees hij naar zijn bedje.  Hij gooit dan zijn hoofd en lijf achterover richting zijn bed, en wijst met zijn vinger hoe we hem moeten neerleggen.  Meestal is dit met zijn hoofd bij het voeteneind op de dubbelgeslagen deken, en dan eist hij zijn speen en 2 spuugdoekjes op.
Als we hem liefdevol over zijn rug aaien, pakt hij je hand, duwt die weg en wijst naar de deur. Oftewel wegwezen, duidelijker kan het niet!
Maar als je je dan voor 48e keer uit bed hebt Continue reading “AMC aan huis!”

Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…

Als we naar de giraffe-kamer lopen, de verkoever-kamer voor kinderen na een operatie, horen we Ruben al huilen, volgens mij trokken we toen een sprintje naar zijn bed helemaal in de hoek.  En daar zat ie, recht overeind, helemaal verschrikt, verdrietig, in de war en bang voor de mensen in blauwe pakken die aan hem zaten. De ene was met de draadjes bezig voor zijn hartslag, ademhaling enz. Een ander was de buikkatheter aan het doorspoelen en nog weer een ander was bezig om daar een pleister over heen te plakken.
Toen ze ons zagen deinsden ze wel even achteruit om ons bij Ruben te laten, Marieke en ik hebben redelijk sprekende gezichten dus ze hadden gelijk wel door dat ze even pas op de plaats moesten maken.

Ik pakte Ruben gelijk vast en hij zocht mijn arm om zijn hoofd op te rusten, hij kalmeerde vrij snel, viel een beetje weg en hing daarna slap in mijn armen.  Ondertussen moesten ze verder met spoelen van de katheter en de pleister.
Woede en verdriet vochten om voorrang, dit is een verrotte manier om je mannetje aan te treffen. “Waarom doen jullie dit allemaal niet in de OK en waarom zijn we niet eerder gebeld???” Continue reading “Operatie geslaagd maar geen Jippie moment…”

Auf Wiedersehen VU

Onze dokter uit het VU belde gistermiddag, Ruben is vanaf nu helemaal over naar het AMC voor de rest van de behandelingen en de bijbehorende controles. We wisten wel dat dit er aan zat te komen maar toch voelt het vreemd als het dan ook echt zo ver is en bevestigd wordt. Een hoofdstuk die afgesloten wordt.

Wij hebben in het VU vanaf dag 1 een hele fijne, goede en lieve dokter(s), assistenten en¬†di√ętiste¬†gehad. Heel rustig, duidelijk, straight to the point, namen de tijd als we iets niet snapte en als het moest, werd het nog 3x uitgelegd. Het fijnste van alles vond ik dat hij het aan ons zag als bepaald nieuws zwaar viel en vroeg dan oprecht of het wel ging met soms even een hand op onze schouder.

Wij hadden al in ons hoofd om later een keer aan te wippen zodat we persoonlijk afscheid kunnen nemen en wat dat aangaat zitten wij, en de dokter op 1 lijn!

“Ik wilde toch nog even bellen om jullie en Ruben succes te wensen. De afspraken die nog stonden hebben we geannuleerd maar we kunnen Ruben niet zomaar uit het systeem verwijderen. We hebben natuurlijk in die 2 jaar veel meegemaakt en contact gehad! Dus wij zouden het erg leuk vinden als jullie, eenmaal in wat rustiger vaarwater, een keertje gewoon langs willen komen. Mijn collega-dokter, de di√ętiste, de assistente en ik zouden dat erg fijn vinden!” (Met een leuk duits accent, dat ga ik ook zeker missen)

Aan jullie allen; Dank f√ľr die gute Betreuung en we komen echt een keer langs!

Wel dialyseren???

Vanmiddag werd ik gebeld door de¬†di√ętist van het VU.
“In overleg met de nefroloog gaan we Ruben zijn voeding aanpassen want ik begreep dat Ruben binnenkort voor dialyse gaat?” ¬†“Ehmmm nee…toch? Nee, dinsdag zijn we in het AMC geweest en daar gaan ze een datum plannen voor transplantatie!” Later bleek dat ten tijde ik de di√ętist aan de lijn had, dat Mariek de nefroloog aan de lijn had.

Het VU en AMC zitten niet echt op dezelfde weg.
Dat bleek 22 februari al toen we in het VU op controle kwamen en toen we verzocht werden om vaart te maken. Terwijl we 2 weken daarvoor in het AMC waren en daar toen geen blijk van was.

Het is dus nu weer hetzelfde, we komen redelijk opgelucht dinsdag uit het AMC en dan belt het VU weer. De nefroloog van het VU geeft ook duidelijk aan dat als Ruben nog geheel onder zijn behandeling was dat hij zijn nieren er al uit had gehaald omdat ze nu erg slecht zijn en dat Ruben niet de tijd heeft om hier mee door te lopen tot een datum voor transplantatie!

Morgen hebben we een telefonische afspraak met het AMC, we zijn weer benieuwd!! Maar waarschijnlijk wordt het maandag D-Day. Dan zit het team van het AMC bijelkaar en zullen ze zijn situatie en alle uitslagen bespreken en bepalen wat ze gaan doen…

Ze hadden het over een datum!!

Vandaag naar het AMC geweest. ¬†Op Ruben zijn verjaardag…het was niet anders en gelukkig was het shitweer want als het mooi weer was geweest dan hadden we liever in Hoenderdael gelopen met hem en Noreh. ¬†Gelukkig hebben we zaterdagmiddag een heerlijke tijd in de Helderse Vallei gehad met zijn 4tjes en zondag hebben we zijn verjaardag gevierd en Ruben had het enorm naar zijn zin!

Deze afspraak moest vandaag omdat het VU er haast achter heeft gezet, het VU vindt de uitslagen niet best en wil eigenlijk dat zijn nieren eruit gaan en dat Ruben dan aan de dialyse gaat.  Maar goed AMC is leidend en die bepaald dus we waren erg benieuwd wat we te horen kregen.
Eerst langs de kinderchirurg, deze afspraak moet afgevinkt worden voor ze met het hele team kunnen overleggen wat ze gaan doen. De chirurg vertelde waar ze de nier willen plaatsen. Er zullen 2 chirurgen bij de operatie zijn om zo min mogelijk risico te lopen. Omdat Ruben nog zo jong is, de vaten en ruimte klein zijn en de nier groot, is er een kans van 10 tot 20% dat de operatie niet lukt. ¬†Maar als de nier pakt en blijft zitten dan is er meer kans dat het lichaam de nier eigen maakt omdat deze nier zo groot is. Zijn weerstand zal hopelijk denken dat het een te grote opgave is om er tegen te vechten, lees afstoten. Over het algemeen zag men dat de nier bij zulke jonge kinderen langer blijft zitten. Gemiddeld 20 jaar ipv de gemiddelde 15 jaar. Mariek en ik zeiden gelijk dat we daar Continue reading “Ze hadden het over een datum!!”

Regelen, regelen, regelen…

Vandaag 2 brieven ontvangen, 1 van de sociaal verzekeringsbank die de PGB’s beheert en 1 van het AMC. Deze gaan automatisch door naar Mariek, die regelt het hele PGB gedoe. Ieder zijn ding zeg maar.

De SVB wil graag dat ze nog even de zorgovereenkomst van 2105 laat aanpassen en toesturen en dat ze alle loonbriefjes opnieuw invult zodat ze dit geld bij de verzekering kunnen declareren. ¬†Sinds de wijzigingen in het PGB gaat het allemaal niet zoals het hoort en moet Marieke zo’n beetje alles zelf uitvinden want eigenlijk weet niemand hoe de regels in elkaar steken. Laat staan wie er bij wie moet declareren. ¬†Uiteindelijk komen ze er na een jaar achter dat het toch niet helemaal goed is gegaan en moet alles met terug werkende kracht nog geregeld worden… Tuurlijk joh, heeft Mariek alle tijd voor en zin in..NOT! ¬†Alle wijzigingen en declaraties moeten via de website ingebracht worden, maar daar heb je veel hocus-pocus-kunde voor nodig en ik zie dan Mariek ook vaak met stoom in de oren beneden komen. ¬†Maar respect voor Mariek, uiteindelijk regelt ze alles perfect, nadat ze tig keer naar alle soorten instanties heeft gebeld en gemaild.
Maar als je denkt dat alles even in kannen en kruiken is komt er weer zo’n brief tevoorschijn en mag ze weer aan de bak.

De andere brief is van het AMC. Er moest met spoed een afspraak gemaakt worden met de kinderchirurg. Hierover hebben we ondertussen al 4 of 5 belletjes gepleegd. De afspraak met de kinderchirurg is eindelijk gelukt, en tijdens het maken van de afspraak gaf ik aan dat deze niet te vroeg gepland kon worden omdat wij uit Den Helder komen en Noreh eerst naar school brengen. Dat was geen probleem, de afspraak werd om 10.00 uur gepland, nog best krap maar ik rij wel even door. In de gekregen bief van vandaag staat dat Ruben ook nog langs de nefroloog moet om 09:00 uur… Daar ook maar weer over bellen…

Bloeddruk-gek

Het wordt steeds meer een ding, het¬†bloeddruk meten. Met spanning kijken Marieke en zuster Emmy naar het apparaat en hopen ze dat er een waarde van rond de 100 te voorschijn komt, maar helaas…

Gelukkig hoeft Ruben niet te blijven, maar weer worden de meds opgehoogd. Tot hoe ver kan dat, vragen wij ons af?

Elke keer verwachten Marieke en ik dat Ruben moet blijven, of erger nog een spoedopname naar het VU/AMC waar ze dan misschien al zijn nieren gaan verwijderen. Dit hangt als een zwaard van Damocles boven Ruben zijn hoofd en die spanning van of dat ook echt gaat gebeuren en wanneer is best zwaar. Omdat we niet weten wanneer de dokters het genoeg vinden en dan ook dat besluit gaan nemen heeft dokter Dousma aangeboden dit na te vragen bij dokter Bokenkamp zodat wij ons daar op kunnen voorbereiden…

Nachtje Gemini

Bloeddruk meten is een vervelend iets. Je moet een bandje hebben die
goed om de arm of been past en een pati√ęnt die stil blijft zitten.
Bandje -> check.
Pati√ęnt die stil blijft zitten -> helaas pindakaas.

Naar aanleiding van zijn uitslagen van afgelopen VU bezoek moet de bloeddruk van Ruben goed gemeten worden. Dit moet in absolute rust, lees ’s nachts in zijn slaap. We waren gelukkig wel zo¬†vrij om zelf te bepalen welke dag dit zou worden. Omdat we het maar gehad wilde hebben, had ik een kamer gereserveerd in het Gemini voor de zaterdag op zondag.Schermafbeelding 2016-03-03 om 20.08.13

Ik had¬†mijzelf ingesteld op een nacht zonder slaap, meer dan anderhalf uur werd het ook niet. Stretcher is niet hetzelfde als je eigen matras, het kussen is al helemaal niet hetzelfde als je eigen kussen en de dekens zijn te kort en te dun om deze koukleum er zichzelf in te laten wikkelen. Ruben is zijn bedje daar gelukkig gewend en ging lief slapen na zijn voorleesritueel. Om 21:00 de voedingspomp aangezet en vanaf 22:00 werd zijn bloeddruk elke 2 uur gemeten. Ik hoopte maar dat hij daarvan niet wakker zou worden… Dat ging ook best goed allen waren de metingen erg tegenvallend. Waar ik metingen van rond de 110 verwachtte, liet de monitor 127 zien. imageHierdoor kon ik niet wachten tot de volgende 2 uur voorbij waren om weer een meting te doen, in de hoop dat deze gezakt was. Maar helaas het, bleef rond de eerste meting. In de tussentijd, lag ik wat op de stretcher, zo goed mogelijk ingewikkeld, om op te warmen in mijn joggingpak. De slaap kwam maar niet door de kou, vanwege de tegenvallende metingen en als ik bijna wegdommelde schrok Ruben soms wakker, of schoot de voedingspomp in error en/of was het al weer bijna tijd voor de meting.

Helaas hield Ruben de sondevoeding niet binnen en kon zuster Emmy de vloer dweilen en de overtrek van het bed verschonen. Doordat ik wakker was, was ik op tijd bij hem en zat Ruben zelf niet onder. Nadat Ruben bijgekletst had met de zuster en hij afgekoppeld was van de voedingspomp viel hij gelukkig, lekker sabbelend op zijn speen, in een diepe slaap. En het was weer tijd voor een meting! Omdat ik zeker wilde zijn van de bloeddruk heeft zuster Emmy zijn been en arm gemeten, beide gaven hetzelfde aan dus de metingen op de monitor klopte echt. Na een lekker warm kopje thee weer een poging gedaan om te slapen. Ging redelijk tot weer de volgende meting. Het was ondertussen 6:00 en de bloeddrukken stegen richting de 135. De medicijnen voor zijn bloeddruk raakte uitgewerkt…

Het was dus een tegenvallende nacht op alle fronten. Rond 11:00 de volgende ochtend zijn we naar huis gegaan en nadat hij thuis zijn laatste spuit melk uitspuugde, van vermoeidheid, konden we eindelijk allebei naar ons eigen bedje.

In de tussentijd is er overleg geweest met het VU. Ik was bang dat ze wilde dat Ruben weer terug moest komen om in de nacht weer metingen te doen, maar gelukkig hoefde dat niet. De medicijnen zijn wederom een beetje opgehoogd en hopelijk heeft dat eindelijk het goede effect. Aanstaande woensdag als Marieke overdag heen moet, zullen we het zien.

Breekpuntje…

Na een tijdje iPad kijken vind ik het tijd om even de benen te strekken. Ik trek de stekker uit de spuitenpomp en ik pak je schoentjes om ze je aan te trekken. Je kijkt me beetje bangig aan en wijst naar je vingertjes. Ik snap je niet en je blijft maar op de topjes van je vinger wijzen… Ineens snap ik wat je bedoeld en ik schrik er zo van dat de tranen in mijn ogen schieten. Ongeloofelijk dat jij al, met je bijna 2 jaar, precies weet hoe en wat er moet gebeuren op een ziekenhuisdag… “Ach nee schatje, lieverd, vandaag hoef je geen vingerprik.”  Je bange gezichtje verdwijnt en ik geef je een dikke knuffel en zoen je plat todat je me weg duwt en het op een rennen zet naar de speelkamer!

When life gives you a 100 reasons to cry, show life that you have a 1000 reasons to smile!

Vaart maken…

Vandaag een afspraak in het VU. Gewoon controle dus niks geks. Meten, wegen, plaszakje plakken. Dietiste is ziek, op zich geen probleem, voeding gaat wel okay dus vragen stel ik wel via de email. Scheelt weer een half uurtje!

Dokter Bokenkamp wordt opgepiept dat wij er zijn en hij komt gelijk, dat gaat lekker vlot.
Maar dan gaat hij serieuzer en zachter praten dan normaal, mijn maag maakt al weer aanstalten om te draaien. De nierfunctie van Ruben wordt slechter en slechter en hij zit nu op het randje. Er hoeft maar iets te gebeuren (infectie, virus) en hij valt over het randje.
Dat betekent dat zijn nieren eruit moeten.  Hij vraagt of alle onderzoeken al gedaan zijn in het AMC.
Er moeten er nog 2 gedaan worden, dan zijn we compleet, vertellen we.
Een daarvan is de kinderchirurg, die zal Ruben bekijken waar mijn nier geplaatst gaat worden. Die afspraak hadden ze gepland op… Continue reading “Vaart maken…”

Aanvullende onderzoeken

Vandaag weer naar het AMC voor aanvullende onderzoeken voor de transplantatie.
Ze willen zeker weten dat het hart goed is want het laatste hartfilmpje was bij de opname in het VU op 29 april 2014, plus een echo van de buik.
Ruben vindt het echt niet leuk en we moeten de zeilen bij zetten zodat ze een echo kunnen maken van de buik. ¬†Het gaat al niet veel beter bij het maken van een hartfilmpje, het is natuurlijk ook niet leuk dat er een stuk op 12 of wel meer zuignapjes op je lijfje worden geplakt…
De hartecho gaat beter, de mevrouw die de echo maakt, zegt mij op de bank te gaan liggen en Ruben boven op mij te nemen. Hij stribbelde even tegen maar kalmeert snel en als de echo klaar is krijgt ze een high five toe! Goeie tip dus!
De cardioloog checkt de film en echo en is zeer kort en bondig want het ziet er prima uit!

“Uit. Uit. Uit. Isch! Isch!”

Vandaag naar het AMC om te praten met dokter Bouts. Waar staan we met de onderzoeken voor de transplantatie, wat moet er nog gebeuren en ze wil uitleg geven over hoe dat dan gaat. ¬†Bij het maken van de afspraak hebben we gevraagd of Ruben mee moet, want als we willen praten dan is dat niet handig met Ruben erbij want hij als hij een kamertje in moet dan zegt hij alleen maar: “Uit. Uit. Uit.” of “Kar. Kar. Kar.” En hij loopt dan naar deur of de wandelwagen als teken dat hij weg wilt.

Ruben moet mee omdat ze de controles wil uitvoeren, dus meten, wegen, plaszakje en bloedafname. Op zich logisch, want het is al een tijdje geleden dat we met hem naar het AMC zijn geweest. In het lab gaat het redelijk, het is een zo’n onwijs stoer jongentje. ¬†Hij huilt wel maar hij steekt wel zijn vinger uit omdat hij precies weet wat er moet gebeuren…
Dokter Bouts heeft een zuster meegenomen voor het gesprek zodat die Ruben kan vermaken maar dat kunnen ze vergeten. We zitten nog niet en het is “Uit. Uit. Uit. ¬†Isch! Isch!” Voor ons duidelijk, hij wil weg en naar de vissen kijken in het aquarium die in de wachtkamer staat. En dat wil hij natuurlijk alleen met mama.

Mariek zegt dat ik hem maar gewoon mee moet nemen en dat zij wel alles met dokter Bouts doorneemt. Ik had het toch gezegd van tevoren…met Ruben erbij gaat het niet. We¬†spreken wel af dat de uitleg of transplantatie een ander keer wordt, zonder Ruben, want daar wil ik wel bij zijn. Snel vraag ik nog wel even hoeveel transplantaties er gedaan zijn bij zulke kleintjes. ¬†Die vraag had ze al¬†verwacht en ze heeft de laatste 3 erbij gepakt, 2 ervan waren met een familie donor en de andere moest helaas eerst op een wachtlijst maar bij alle 3 was het goed gegaan en het ging nog steeds goed. En dat we ons geen zorgen hoeven te maken want het hele transplantatie-team is een zeer goed functionerend team.
Dat is fijn om te horen en ik ben gerustgesteld.¬†“Kom Ruben, gaan we nu mooie visjes kijken.”

Yessss!! Ik kan doneren!

Vandaag DE afspraak met de volwassenen nefroloog. Kan het of kan het niet?

Bij binnenkomst zei ze gelijk al: “Laat ik maar gelijk beginnen om te zeggen dat alles prima in orde is en dat je kan doneren!”
Zo zeg! Dit was wel het spannendste in mijn leven tot nu toe. Wat een super nieuws om het jaar mee af te sluiten en het nieuwe te beginnen!

Na het goede nieuws liep ze alle uitslagen door waar voor ik liters urine had opgespaard, bloed had gegeven en de echo’s en CT scan had gehad. Ben zo gezond als een vis dus er staat niks in de weg. Behalve Mariek dan…die wil me nu het liefst in een glazen potje stoppen!

Nachtje IC

Woensdag gingen we niks vermoedend, as usual, naar het Gemini voor de albumine en nanogam-gift. De bloeddruk van Ruben is hoog maar dat is deze al wel een tijdje maar we horen er niet echt wat over.

Totdat we net naar huis wilde gaan. Dokter Engelsma is aan de telefoon in de zusterpost als wij langs lopen en met de telefoon aan het oor komt ze half de gang op en ga ik en de zuster mee naar binnen.  Ze heeft het VU, dokter Bokenkamp, aan de lijn en die heeft de uitslagen van vandaag per mail binnen gehad en bekeken. Ruben zijn hoge bloeddruk moet per direct behandeld worden met medicijnen en vannacht om de 3 uur gemonitord worden. We mogen dus niet weg en we worden opgenomen. Ach een nachtje Gemini moeten we een keertje afvinken dus kom maar op met de medicijnen en dan gaan we morgen ochtend naar huis! Mariek komt mijn slaapspullen, Ruben zijn melk en medicijnen brengen.

De nacht ging redelijk en zijn bloeddruk zakte iets dus ik had nog steeds goede hoop dat we in de ochtend naar huis gingen.  In de ochtend gingen de metingen meer en meer omhoog, zuster Monique kon de metingen wel naar beneden kijken. Ze probeerde de armen en de benen maIMG_1984ar het hielp allemaal niks.  De medicijnen werden weer opgehoogd en we moesten nog langer blijven…
Einde van de ochtend kwam dokter Dousma samen met Monique even langs, Ruben en ik hadden de kamer voor ons zelf alleen en de zachte, grote, stapel blokken werden opgebouwd en door de kamer gegooid. Dat is zo vervelend aan een hoge bloeddruk…je ziet het niet…
Tijdens ons gesprek ging de pieper af van dokter Dousma. “Dat is vast dokter Bokenkamp”, zei ze.  En ja dat was inderdaad dokter Bokenkamp, en die wilden dat Ruben naar het VU kwam omdat ze die hoge bloeddruk niet vertrouwde en ze wilden onderzoeken waar dat vandaan kwam… “Zo…okee…dat is balen…fuck zeg…maar goed, okee, Mariek komt er zo aan en dan rijden we naar het VU.” zei ik.  Dokter Dousma keek mij aan; “Nee sorry dat mag niet, hij moet met de ambulance. Hij heeft hypertensie en moet met spoed daar heen.”  Tjemig zeg, kan het allemaal nog erger? “Nou, ja je moet niet schrikken maar op de normale verpleegafdeling is geen plek op dit moment en daar zou hij heen. Maar omdat het vol is en hij op zich nu met de hypertensie een IC kandidaat is, gaat hij nu gelijk door naar de IC. Mocht het echt mis gaan, bijvoorbeeld complete nierfalen dan is hij wel gelijk op de juiste plek.”

Mariek kwam niet even later binnen en kon gelijk door met de ambulance mannen die al klaar stonden. E√©n van de broeders merkte op waarom ze met spoed moesten komen want er is niet veel te zien aan deze pati√ęnt… Deze broeder werd even flink op zijn nummer gezet door zuster Monique, hypertensie zie je niet maar is wel gevaarlijk!  Alle spullen werden ingepakt en afdelingssecretaresse Mari√ęt had snel in de kiosk nog lekkere koeken en leeswerk voor Mariek gehaald!

Ruben moest op de brancard en werd intens verdrietig, van de stress moest hij overgeven en hij vondt het doodeng… Mariek ging in de ambu op de dichtbijzijnste stoel zitten en probeerde hem af te leiden met de iPad, ik gaf ze een dikke zoen en slikte mijn tranen weg… Het is moeilijk te omschrijven hoe het voelt als je stoere, lieve kleine man met toeters en bellen vertrekt…

Terug gekomen op zijn kamer het Gemini om mijn spulletjes op te halen zodat ik naar Noreh toe kon, merkte ik hoe iedereen meeleefde met ons. De zusters, met name Monique, dokter Dousma, Mariet iedereen was zo lief. Hartverwarmend!

Aangekomen op de IC moest er van alles met Ruben. En al die nieuwe gezichten en andere omgeving zorgde ervoor dat hij he-le-maal van de rel was. Marieke kon geen kant op en moest hem vast blijven houden.  Zijn broviac was ook nog eens opgehouden met bloed geven. Inspuiten dat ging nog prima, maar bloed afnemen werkte helaas niet meer. Ze hebben een half uur lang van alles en nog wat geprobeerd, wat Ruben vreselijk vond maar ze kregen hem niet meer aan de praat. Na anderhalf jaar was het klaar en zullen ze moeten prikken voor bloed. Dat kan er ook nog wel bij… 

De nacht was kort voor Mariek. Ruben was nog steeds verdrietig en werd vaak wakker. Ze was blij dat het ochtend was en blij dat de monitor aan gaf dat zijn bloeddruk stabieler werd en onder de 120 bleef. Dat was de grens die gesteld werd op ontslag. Intussen was ik ook aangekomen en nadat we uitleg hebben gekregen over de nieuwe medicijnen mochten we gelukkig in de middag weer lekker naar huis. Tien jaar ouder na dit avontuur, dat wel. Verder onderzoek gaf geen grotere schade aan, aan de nieren of andere organen. Ruben heeft mazzel gehad maar het is wel een teken dat het achteruit gaat met de nieren en dat 2016 waarschijnlijk het jaar zal gaan worden.

Alsof de grond onder je voeten vandaan zakt…

-30 april 2014-

“Uw zoon heeft een zeer ernstige nierziekte, het zogeheten congenitaal nefrotisch syndroom.”

*Bloed trekt uit m’n hoofd…dit kan niet, niet Ruben. Dokter heeft het vast fout…geef Ruben een pil en dan gaan we weer naar huis…*

“Dit is een zeer zeldzame aandoening. Dit komt 1, hooguit 2x per jaar voor.”

*BAM, stomp in de maag…ik kijk naar de deur en moet me ervan weerhouden om niet weg te rennen…ik wil dit niet horen…*

“Helaas is deze aandoening niet geneesbaar maar we kunnen een hoop met medicijnen doen maar eerst zullen we Ruben stabiel moeten krijgen want op dit moment is hij heel, heel erg ziek.”

*M’n maag draait zich om….ik ga bijna over mijn nek….hou binnen…*

“Dit zal weken en misschien wel maanden duren. Als de behandeling aanslaat dan zal dit thuis of in het Gemini voortgezet worden voor een lange periode. Daarna zal dialyse en/of transplantatie aan de orde komen, maar hij zal de rest van zijn leven een nierpatient blijven.”

*Rechtse directe…knockout….*

-Dus zo voelt het alsof de grond onder je voeten vandaan zakt…-

Featured post

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑