Vrouw uit 1982, getrouwd met Marieke, moeder van een dochter (2011) en een zoon (2014), al 100 jaar werkzaam in een printbedrijf met de familie, wordt fanatiek als ze een bal ziet, dol op gadgets en dan voornamelijk van Apple.  So far so good.
Maar dan wordt er op 29 april 2014, bij ons pasgeboren zoontje, het Congenitaal Nefrotisch Syndroom vastgesteld.  And then hell breaks loose…

Dit blog heb ik ooit opgestart uit nieuwsgierigheid. Er zijn welgeteld 3 blogs op gekomen, deze waren ter ere van mijn kortstondige loopbaan als columnschrijver bij voetbalclub SRC.  Maar na 3 verhalen uit de pen geperst te hebben (voor de leuk heb ik ze op de site laten staan) kreeg ik een writersblock…
Best stom want ik maak best wat mee hier en daar, auto-ongelukken, boekenlees-weigering op de havo, in verkeerde treinen zitten, man van de fiets geschoten maar gered door een hamster, motor uit handen laten vallen tijdens examen waardoor de spiegel afbrak (maar wel geslaagd!), domme en grappige uitspraken, malle vakantieverhalen, enfin genoeg dus.

Maar helaas pak ik dit blog weer op vanwege een hele verdrietige reden.
Ons zoontje is ziek, ernstig ziek. De ernst van deze ziekte krijg ik nu pas een beetje door, dat na al 2 jaar in touw te zijn met hem en zijn ziekte.
Waarom dringt het nu pas door? Doordat we, op het moment van dit schrijven, een nieuwe fase in gaan. En nierziekten worden heel veel beschreven in de media, daardoor zie ik hoe ernstig het is en welke consequenties het zal hebben op Ruben zijn leven. Op sportgebied, school en werkgebied, zijn sociale leven, hypotheek en verzekeringen, en het levende leven zelf, oftewel kans op overlijden…
Als je er niets mee te maken hebt dan denk je als snel, goh wat erg voor die mensen met een nierziekte, maar gelukkig kunnen ze dialyseren en transplanteren.
En dat dacht ik in het begin van Ruben zijn ziekte nog steeds, tot nu, want nu word ik wel met mijn neus op de feiten gedrukt omdat ik mijzelf er meer in verdiep en moet verdiepen, ook al wil ik dat niet.

Waar ik en Mariek de laatste tijd tegen aan lopen is dat men niet snapt wat een zorg we aan én om Ruben hebben. Sommige intreseert het niet, sommige willen het niet weten omdat ze het niet aan kunnen, en bij sommige moet je ze er tijd aan tijd aan herinneren dat Ruben een ernstige ziekte heeft. Het wordt dan te gewoon en eerlijk is eerlijk, je ziet het niet echt aan Ruben dat hij ernstig ziek is.
Maar in de meeste gevallen is men bezorgd en geintreseerd en willen ze graag iets doen maar het is gewoon niet uit te leggen hoe en wat de zorg inhoud, tenzij je een keertje 24 uur mee draait.
Ik vertelde bovenstaande aan zuster Bianca en die zei gelijk: “Schrijf een blog! Dan kunnen ze het lezen wat jullie allemaal moeten doen en doorstaan voor Ruben. En wij kunnen jullie dan blijven volgen.” Ik vond het een steengoed idee! Schrijven vind ik ook wat prettiger, praten is niet mijn sterkste punt. Vraag mijn Mariek maar…;)

Hoofdzakelijk gaat deze blog over de ziekte van Ruben en wat hij allemaal moet doorstaan in zijn jonge leven en hoe wij proberen, hem en zijn zus, toch een beetje een normaal leven te geven tussen alle medicijnen, ziekenhuisbezoeken, prikken, sondevoeding, enz door.
Door middel van uitleg, verhalen, foto’s en updates probeer ik een inkijk te geven in ons leven en zodat men snapt waarom wij niet altijd kunnen komen op verjaardagen, visite, feestjes, wedstrijden of als men vindt dat ze aandacht te kort krijgen van mij/ons.
Bekijk ons dagschema maar eens… Op stip staat Ruben, met alles daar om heen, daarna volgt Noreh, ons (inmiddels part-time) werk, huishouden en als er dan tijd over is, dan is die
voor ons zelf.

Natuurlijk is het niet altijd kommer en kwel en maken we veel leuke, lieve en grappige dingen mee, en daarvan laat ik jullie ook zeker van meegenieten!
Hopelijk kunnen we dit ooit samen met Ruben teruglezen als hij groot is en met mijn nier een gewoon leven leidt zoals elk ander kind dat leidt!

Nu het blog steeds meer vorm krijgt is het misschien ook een informatiebron voor andere ouders die een kindje hebben die aan het CNS leidt. Toen wij het voor het eerst hoorde was er maar 1 artikel over te vinden uit 1988, de ziekte kenmerken wisten we toen al wel, maar hoe het dagelijkse leven zou gaan en wat je allemaal te wachten staat, was voor ons gissen en het allemaal maar gewoon ondergaan…