Long time no speak!

Laatste update is van eind januari, toen mocht Ruben voor het eerst wennen op de basisschool! En vanaf toen tot nu gaat het boven verwachting!
Ik kan er dus eigenlijk een hele korte blog van maken….maar hey, you know me!

Peuterspeelzaal
Op 14 maart was zijn laatste dag op de peuterspeelzaal.
Vanaf het moment dat hij daar zat en andere kindjes zag trakteren met zo’n mooie verjaardagsmuts, wilde hij dat ook heeeeel graag.
Op de dag voor zijn verjaardag mocht hij dan ein-de-lijk zijn eigen muts op en trakteren.
Hij heeft het onwijs naar zijn zin gehad op de peuterspeelzaal met 3 hele lieve juffen en ondanks dat hij er niet zo lang heeft gezeten, heeft hem dat wel goed voorbereid voor zijn promotie naar de basisschool.

Op de laatste dag verwoorde de juf het dan ook heel mooi;
“Hij kwam, zag en overwon. Dat vind ik wel bij Ruben passen. Hij is maar kort op de PSZ geweest maar het leek alsof hij er al veel langer bij zat. Heel erg leer- en nieuwsgierig en vol levenslust!”

Basisschool
Nu gaat hij als een blij ei naar de basisschool! Vorige week een gesprekje gehad met de juf en het gaat op alle fronten goed. Hij zit goed in zijn vel en het leer- en nieuwsgierige gaat daar verder. Waar hij ons thuis stalkt met; “Wat ben je aan het doen?” en “Mag ik ook dat doen?” Stalkt hij nu de juf op school.

We hebben heel goed contact met de juf en ondanks dat ze 31 kinderen in de klas heeft die ze allemaal goed in de gaten houdt, heeft ze nog een extra oogje voor Ruben.
Onze grootste angst is dat tijdens het spelen, Ruben met zijn Mic-Key button ergens achter blijft hangen en dat deze eruit vliegt.  Maar de juf heeft ons in de oren geknoopt dat ze precies weet wat ze moet doen, en ook niet bang is om te handelen. Er moet namelijk weer iets in het gat gestoken worden, ter voorkoming dat het fistel in zijn buik dicht groeit.

Twee dagen per week gaan de zuster van Kids2Care mee en de andere dagen komen Marieke en ik om 10:00 voor zijn medicijnen.
Wij proberen dan als ninja’s ongezien de klas binnen te komen en weer weg te gaan.
Dat gaat steeds beter maar de eerste keer dat ik kwam lukte dat niet helemaal…
Toen ik binnen kwam werd er net een verjaardag in de kring gevierd.
Ik stelde mij verdekt op achter Ruben en

NAAR HUISSSSS!!

Vlaggen kunnen uit, de slingers omhoog en de taart kan gehaald!
Kanjers Ruben en Mariek komen morgen (dinsdag) thuis!!

Dit is echt heel snel aangezien we uit gingen van 14 dagen!
Vanaf dag één doet Ruben het uitstekend en hij mocht eigenlijk al vandaag naar huis, dit lukte alleen niet omdat de recepten en medicatie niet op tijd klaar waren.
Maar Mariek trok het nog wel een nachtje zei ze, omdat het vooruitzicht morgen naar huis haar er doorheen trekt.  Ook is het laatste infuus gestopt waardoor er weer 2 apparaten verdwenen zijn die ’s nachts afgingen. Ruben zit nu alleen nog aan de voedingspomp vast.

Tjee zeg, het is eigenlijk nog best onwerkelijk…zoveel gebeurd in minder dan twee tijd. En dan heb ik het hele stuk van Ruben in het ziekenhuis gemist. Mariek moest dat allemaal in haar eentje doen, controle’s, heel veel gesprekken, medicijn erbij, eraf, meer of minder.
Terwijl ik dit schrijf zit ze bij Ruben een schema in elkaar te flansen die op de minuut gevolgd moet worden met voeding, medicijnen en vocht.  Dit schema is nu nog intensiever dan het schema dat we voor de transplantatie hadden maar hopelijk zal dit na verloop van tijd beter worden.  Wat we al wel gelijk gaan merken is dat het dialyse apparaat incl alle toebehoren de deur uit kunnen. En dat de sondevoeding die ik elke avond in elkaar stond te draaien met een grammetje van die poeder, van dat poeder en wat milliliters van zus vloeistof, dat we die nu kant en klaar geleverd krijgen!
Twee hele fijne, mooie pluspunten die we al te pakken hebben!

Ennnn dames en heren, hou je vast, zie hieronder het mega pluspunt;
Ruben eet!! Altijd sondevoeding gehad en nu vraagt hij uit zichzelf om een stukje brood die hij dan oppeuzelt! WAUW!!
Het zijn hele kleine beetjes maar al zoveel meer dan we hadden durven dromen en mijn pijntjes en ongemakken voel ik dan even niet meer!  Op naar de toekomst!

WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.

Van 99% zeker dat de operatie door ging, gingen we naar 99% zeker dat de operatie niet doorging.  Eerst bleken we ook nog een verkeerde datum voor ons te hebben want een paar dagen later kregen we een brief dat de operatie op woensdag 24 augustus was gepland.

Maar na overleg, overleg, overleg, overleg, overleg, en nog eens overleg, hadden ze eind vorige week de operatie op hold gezet. Eerst waren we blij dat het niet doorging want we zagen er enorm tegen op. Maar aan de andere kant waren we er ook weer niet blij mee, het was namelijk niet zeker dat het definitief niet doorging.  Stel dat ze na 1, 2 of 4 weken erachter komen dat de nieren er toch uit moeten dan zijn we, voordat er weer een datum gepland is, zoveel tijd kwijt geraakt voor we aan de transplantatie kunnen denken.

Dus we zijn in een week tijd van één stap vooruit, naar twee stappen achteruit, naar 3 stappen vooruit gegaan.  Want vanmorgen hoorde we op de poli dat de operatie definitief niet doorgaat en dat ze de

Het fotoalbum is weer bijgewerkt met nieuwe foto’s!

Check het fotoalbum door bovenaan op IN BEELD te klikken of klik hierrrrrr!

Glimlach op onze gezichten!

Waarom komen we graag in het Gemini? Nou, zie bovenstaand plaatje!

We werden opgewacht door de Oranjedokter Mieke, er lag een kadootje voor mij en Ruben klaar, de boel was weer gezellig versierd en tijdens het bloedprikken haalde zuster Agnes alles uit de kast om Ruben af te leiden tot hilariteit van mij en de laboranten.  Zoals al wel vaker gezegd maar je kan het niet te vaak zeggen, iedereen op de kinderafdeling zijn mega kanjers en die zorgen voor een glimlach op onze gezichten!

Waar wij ook een grote glimlach van kregen was de spontane verrassingsactie van de meiden uit mijn voetbalteams ’t Geveltje 1 & 2!  Na de wedstrijd kreeg ik 2 tasjes met super leuke kadootjes voor ons alle 4!  Snaaiwerk en een bladkado voor de mama’s, Noor werd verwend met Frozen items en Ruben kreeg een super tof boek van Diego en hemzelf in de hoofdrol! Lieve meiden, nogmaals dank je wel!

Ruben is weer helemaal zichzelf, hij speelt en

Eerste keer aan de voedingspomp…

Eerste beetje sondevoeding met de pomp voor onze vrolijke kanjer…
Hopelijk slaapt hij lekker door, blijft het erin en zal hij er lekkere spekkies van krijgen.

Het is wel even balen om hem weer aan een apparaat gekoppeld te zien…we vinden 3 dagen per week aan een spuitpomp wel genoeg. Maar helaas stagneerde zijn groei en kwamen we er niet onderuit.

Schouders eronder en we gaan voor die magische grens van 12kg die Ruben nodig heeft om een eventuele niertransplantatie aan te kunnen.#benjijaldonor?