Zoeken

Catja's Blog

the road we travel

Thuis!!

Ruben had een redelijke nacht + CMV virus was gedaald + hij ziet er frisser uit dan afgelopen maandag = ontslagen door de arts! ¬†We waren sneller weg dan de snelste pitstop van Verstappen ūüė¨

Onderweg zijn we niet klem gereden door het AT en gearresteerd ūüėÜ ¬†dus we zijn nu heerlijk, lekker thuis. We horen volgende week wanneer Ruben moet terugkomen om zijn amandelen te verwijderen!

#gekkedagen #verbaasunietverwonderuslechts

En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…

Tijdens het schrijven van mijn vorige update-tje piepte de monitor al regelmatig, Ruben ademt niet goed en krijgt¬†te weinig zuurstof binnen. ¬†Dit is de hele avond en nacht zo doorgegaan. Ik ben de tel kwijt geraakt hoe vaak de monitor af is gegaan, de verpleegkundige heeft zo’n beetje haar hele nachtdienst bij Ruben doorgebracht.
We draaide hem op een andere zij, hoofdgedeelte van het bed omhoog en omlaag, nog maar een keer neusspray. Uiteindelijk ook maar zijn neus leeggezogen, echt super zielig want we kregen hem niet goed wakker om te zeggen dat we dat gingen doen…Hij schrok zich een ongeluk toen die slang zijn neus in ging. ¬†Helaas hielp dat ook maar eventjes.
Hij begon steeds meer en langer zijn adem in te houden, slaapapneu, jeetje wat is dat eng zeg.  Ik durfde zelf niet meer te gaan slapen en ben naast hem blijven zitten om hem steeds een zetje te geven.
Om 7 uur stond de zaalarts al voor de deur om bloed te prikken, ik snapte niet zo goed waarom zo vroeg en waarom zij dat deed in plaats van het lab, maar na zo’n nacht ben je net zo’n zombie van de Walking Death en doen we wat er gevraagd wordt.
Deze zombie werd op een gegeven moment wel pissig want het prikken ging niet goed, links in de arm en rechts in de arm werd mis geprikt. ¬†Ze ging een collega halen om het opnieuw te proberen. “Dat gaan we niet doen, je mag nog 1x prikken en dat is zijn vinger en dan is het klaar!” ¬†Het was best veel maar hij heeft uit zijn vingers een goede flow dus dat moest wel lukken dacht ik, gelukkig kon na veel schepwerk de zaalarts met volle buisjes vertrekken. Fijn begin van de dag…
De reden van het vroege prikken was om dezelfde dag al de uitslag te hebben van het CMV-virus. Maar helaas was het apparaat die dit moest meten stuk en hebben we tot nu toe (vrijdag 20:23) de uitslag nog steeds niet.

Kort daarna kwamen de nefrologen binnen, zij hadden al gehoord van de nacht en kwamen polshoogte nemen. We waren het er samen over eens dat we niet eerst 6 weken gaan neussprayen omdat de situatie ’s nachts zorgelijk is. ¬†Zijn saturatie zat op een gegeven ogenblik op de 80% en dat is niet goed. ¬†Ik durf ook niet met hem naar huis zo en zij durven hem zo niet naar huis te laten gaan. ¬†Als eerste ging ze contact opnemen met de KNO-arts
en wij zouden dan horen wat daar uit kwam.
Bleek dat de KNO-arts niet geheel op de hoogte was van Ruben zijn casus, slechte communicatie of slecht ingelezen, geen idee maar nu is iedereen het over eens, de amandelen moeten eruit. De operatie wordt gepland en Ruben mag pas na de operatie naar huis. Met potlood staat de operatie voor aankomende woensdag gepland.

Gister is Noor een dagje op visite geweest, Ruben werd net wakker na zijn slaapje en Noor kwam binnen. “Zus!!” zei Ruben en hij werd helemaal emotioneel. De knuffels en kusjes gingen over en weer. ¬†Dan merk je dat ze beide groter worden qua mens en gevoelens…
noorenruubdiertjes
Noreh kwam op het juiste moment want s’middags kwamen er konijnen en cavia’s in de speelkamer, ze was helemaal gelukkig. ¬†Helaas mocht Ruben niet naar de speelkamer omdat hij in isolatie zit maar gelukkig zijn er genoeg Doorgaan met het lezen van “En we gaan nog niet naar huis, nog lange niet… of toch wel…” ‚Üí

Update-tje

Een kleine update vanuit het AMC!
Gister was Ruben nog echt slecht, wilde niks, behalve liggen en bij de mama’s zitten.
Vandaag een stuk beter, althans voor korte periodes want zijn batterijtje is snel leeg.
Maar het is wel weer fijn om na dagen wat meer geklets te horen ipv hoesten en proesten. Hij is er nog niet, maar de het herstel lijkt te zijn begonnen.
Het virus wat bij hem huishoudt is het CMV-virus. Voor de ‘gewone’ mens niet zo’n punt
maar voor getransplanteerde is het is het zeer onprettig en gevaarlijk.  Een duidelijke uitleg over het virus vind je hier.

Morgenochtend wordt er bloed afgenomen en dan bekijken ze of het virus in zijn bloed afneemt.  Wanneer dit zo is en hij knapt nog meer op dan mogen we hopelijk op huis aan. Jammer genoeg duurt het een dag voordat het lab de uitslag weet dus dat horen we vrijdag pas.

Vanwege het CMV-virus is er contactisolatie opgelegd.  Voordeel hiervan is dat je een eigen kamer hebt, en dat de KNO-arts naar ons moet komen ipv wij naar hem.
Nadeel is wel dat Ruben de kamer niet af mag en niet naar het speelgedeelte en de uil (interactieve tv wand) kan.  Maar op zich heeft hij daar nu nog de fut niet voor.
De KNO-arts heeft een neusspray gegeven die we eerst moeten proberen, over 6 weken hebben we weer een afspraak en dan bekijkt hij de amandelen nogmaals.
Persoonlijk heb ik liever dat hij die rotdingen eruit haalt, die in zijn keel zijn groot en benauwen de boel en door zijn neus kan hij al niet eens meer adem halen.
Hij ligt, als hij slaapt, aan de monitor om zijn ademhaling en saturatie (zuurstof) in de gaten te houden. Als daarop blijkt dat hij te weinig zuurstof krijgt en niet goed ademhaalt, oftewel slaapapneu, dan zal de KNO-arts niet de 6 weken afwachten en adviseren ze te verwijderen.

Voor nu, over en uit!

Zo zit je aan de boerenkool…

en zo zit je in het AMC…
Even terug naar waar we gebleven waren.
Echo, plekje, lever, 10 jaar ouder geworden, borrel, belafspraak.

De belafspraak resulteerde in een controle-afspraak in het AMC afgelopen vrijdag.
Bloedafname, controle, wegen, meten enz. En nogmaals een echo om naar het plekje op zijn lever te kijken.
Dit keer ietsje minder zenuwslopend. De arts die de echo deed vertelde dat het plekje er nog zat en dat deze nog hetzelfde eruit zag.  Positief dus want het is in iedergeval niet gegroeid.

Bij de nefroloog over het plekje gehad, wat is het nou?
Het blijkt een klier te zijn die ontstoken is, goed- of kwaadaardig dat kunnen ze niet zien. Maar ze denken dat die klier in verbinding staat met het snotvirus in zijn KNO-gebied.
Ze hopen dat het plekje zal verkleinen en verdwijnen als snotvirus ook bestreden is.  Hij is nog steeds snotverkouden en het lijkt alleen maar erger te worden, de nefroloog constateerde een oorontsteking, ook dat nog.  Dit is vreemd omdat zijn afweermedicijnen, vanwege de leverwaardes, bijna gehalveerd zijn. Zijn afweer krijgt nu meer vrijheid om tegen zijn verkoudheid te vechten maar dit gebeurd niet.
Ze houden ook al tijden zijn amandelen in de gaten want deze zijn ook al lange tijd opgezet. De nefroloog baalt ervan dat ze niet het virus kunnen identificeren die het Ruben zo moeilijk maakt. ¬†Het lijkt haar beter om de amandelen eruit te halen maar daarvoor moet Ruben eerst naar de KNO arts. ¬†Ze belde gelijk op, “Is er echt geen gaatje?” vroeg de ze. “Ze komen van heel ver!”¬†Maar helaas zat het spreekuur al vol en werd er een afspraak gemaakt voor dinsdagmiddag.

Zaterdag werd Ruben hangerig en minder actief, begon wat meer te hoesten en je zag dat hij zich niet fijn voelde. Zondag werd dit erger, nog meer hoesten, hij wilde alleen maar bij je zitten, keek super zielig en kreeg rode wangen.  De nacht van zondag op maandag heeft alleen Noor geslapen.  Gelukkig ligt die lekker op zolder en had die geen last van Ruben. Hij heeft de hele nacht alleen maar gehoest, gekreund en gehuild omdat hij wel wilde slapen maar door het hoesten lukte dit niet.  Dit soort nachten hebben we ook met Noor gehad als ze heel erg verkouden was.  Dus we dachten dit duurt 2 nachtjes en dan hebben we het ergste gehad en dan knapt hij vast weer op.

Maandagavond, we sneden net de rookworst aan, belde zijn nefroloog op, foute boel!
Uit de bloeduitslagen bleek dat er virus in hem huisde¬†en die moet nu, gelijk, behandeld worden met een bepaald medicijn. ¬†Toen we vertelde hoe hij de afgelopen dagen en nacht was werd de noodzaak van opname nog groter. ¬†“Stap nu in de auto en ook al is de kinderafdeling vol, hij moet nu opgenomen worden. Zo te horen is het misschien al op de longen geslagen. Het is een¬†gevaarlijk virus.”
Mariek pakte de tas van Ruben terwijl ik met Noreh wat boerenkool probeerde te eten, maar echt honger hadden we beide niet. ¬†Zeker niet wanneer Noor bij je op schoot klimt en heel verdrietig zegt dat ze niet wil dat Ruben en ik niet thuis slapen. ¬†Snotterend voegde ze er nog aan toe, dat ze nog maar 1 wens heeft.”Dat Ruben helemaal beter wordt, zodat hij¬†nooit meer naar het ziekenhuis hoeft.” ¬†Krak, zegt je hart dan…

Voor nu moeten we hopen dat de medicijnen snel hun werk doen zodat Ruben opknapt en wachten we de bevindingen over zijn amandelen af.
Voor nu zoek ik maar dat alles behalve comfortabele slaapbankje op, al een tijdje dreigde er een logeerpartijtje eraan te komen…and here it is.

ruben3jaar-face

We need a drink!

De echo is klaar. De arts staat op en wij verwachten dat hij dan zegt dat de lever er prima uitziet en dat hij ons nog een fijne dag wenst.
Maar dat gebeurd niet, hij wil de gemaakte echo’s beter bekijken en komt zo terug.
Pfffff okay, we wachten af.
Even daarna komt de verpleger weer binnen, er komt een andere ¬†arts¬†nog een keer kijken… Drie artsen komen binnen en gaan met het echo-apparaat aan de slag.
Bij Marieke en mij breekt het zweet onderhand uit en onze hartslag is skyhigh.
Ruben ontgaat dit gelukkig, die ligt relaxt op het bed met wat speeltjes en kletst onze oren van het hoofd. Dat breekt de sfeer een beetje.
Ze zijn weer klaar. Vragen naar de uitslag heeft geen zin, dat weten we onderhand wel. Voordat we dat uberhaubt kunnen vragen zegt hij al dat hij een verslag schrijft en gelijk naar onze nefroloog zal sturen.
Mijn god zeg…we maakten ons niet zo druk want we hopen natuurlijk op een virus of dat het door de medicijnen komt, maar ze weten de spanning op te bouwen tot een punt waar Martijn Krabb√© en Wendy van Dijk een puntje aan kunnen zuigen.

Snel gaan we naar de kinderpoli en we melden ons aan. De nefroloog is er nog niet.
Nee, denken we, die zal vast aan het overleggen zijn wie het slecht nieuws gesprek gaat voeren. Wachten duurt lang, en dan haal je van alles in je hoofd…
Ruben is zo lief en slim en schattig en leuk, zou dat zijn omdat ie niet lang onder ons zal zijn?? Jesus, denk ik, hou op met die malle gedachtes. Het is maar een leveronderzoek en ja de waardes zijn veel te hoog maar heeft een vast een verklaarbare oorzaak die de nefroloog ons zo zal uitleggen.
Eindelijk is ze er, we gaan zitten en ze vraagt; “Hoe is het met Ruben?”
We vallen nog net niet van onze stoel!
“Ehm…ja prima…..maar wij zitten wel een beetje vol spanning…”, zegt Mariek
Ze snapt het en ze begint te vertellen dat de labuitslagen goed zijn. De waardes zijn bijna weer genormaliseerd. “We hebben geen virussen gevonden dus dit komt dan waarschijnlijk toch door de medicijnen gezien deze rigoureus zijn aangepast.”
Mariek en ik knikken en kijken haar aan, en zij ons. ¬†Tegelijkertijd zeggen Mariek en ik; Maaaarrrrr???¬† “Ja, dat hadden jullie al wel door zeker..”, zegt de nefroloog.
“Het echo-apparaat die gebruikt is, is net nieuw. Deze ziet meer dan de oude echo-apparaten. Ze hebben een vlekje gezien maar waarschijnlijk is dit gewoon weefsel en heeft dat er altijd heeft gezeten. Om dit te monitoren zullen we een nieuwe echo maken, wanneer dat horen jullie nog, daar zijn ze nog over aan het overleggen.”
Dat we van de kinderpoli weglopen, grotendeels opgelucht, kijken Mariek en ik
elkaar aan en beiden zeggen we hetzelfde; “Een borrel zou nu best welkom zijn…”

Dus dat is nog even afwachten weer maar ook hier gaan we weer hard wishfull-thinken dat het inderdaad gewoon weefsel is en dat die nieuwe echo-apparaten veel te goed zijn!
Gelukkig is de daling van zijn leverwaardes ingezet. De medicijnen zijn drastisch verlaagd en heeft effect. Dit brengt wel weer andere vragen met zich mee, namelijk krijgt hij nu niet te weinig medicijnen om zijn afweer te onderdrukken? Gaat zijn afweer nu niet tegen zijn nier vechten?
Morgen hebben we een bel-afspraak met zijn eigen nefroloog, vandaag was een collega nefroloog, over het verder te volgen beleid en nieuwe afspraken.

“Het waren 2 fantastische dagen…”

Wie kent die reclame niet? Onwijs grappig en goed gevonden van Tempo Team.
Maar nu spookt dat zinnetje al sinds vorige week dinsdag door mijn hoofd…

Ik schreef het al in de eerste alinea van mijn laatste blog, ik moet het eigenlijk niet zeggen maar ik doe het toch…
Mariek zei het ook nog; “Het is wel gevaarlijk dat we zeggen dat het goed gaat… Elke keer gebeurd er wel weer wat.”
“Ja dat is waar, zei ik, maar iedereen leeft zo mee en dan wil ik ze niet onthouden dat het nu lekker gaat met Ruben.”

Twee dagen later hing de nefroloog van het AMC aan de lijn. Ze was niet zo blij met de uitslagen van zijn leverwaardes en ze vertrouwde het niet. Of we eerder dan de geplande afspraak wilde komen. Toen we bij de arts zaten waren de uitslagen, van het bloedprikken een uur daarvoor, al gedeeltelijk binnen. De leverwaardes waren nog meer doorgestegen… Dit kan aan de medicijnen liggen of een virus verstoord zijn leverwaardes. Ze dachten aan de ziekte van Pfeiffer omdat de waarde in zijn bloed hiervan al weken schommelt op positief of negatief. We vroegen aan de nefroloog waar we op moesten hopen, de ziekte van pfeiffer of dat de medicijnen de boel verstoren. ¬†Dat maakte op zich niet uit, behandelen moet in beide gevallen. ¬†De medicijnen zijn flink aangepast, waaronder ook de prednison, deze waren we aan het afbouwen maar het is van 0,2ml om de dag naar 2ml per dag gegaan…
Ruben zelf is ook niet meer zo topfit als 2 weken hiervoor, ziet wit, minder energiek, verkoudheid neemt weer toe, bleehhh dus.

Om te zien of de veranderingen van de medicijnen hadden geholpen moest Ruben afgelopen maandag geprikt worden in het Gemini. ¬†Uit zeer betrouwbare bron hoorde we dat de laborante die de uitslagen moest doorgeven, even flink gevloekt heeft toen ze de uitslagen zag. En de assistente op de kinderpoli, aan wie ze de uitslagen telefonisch doorgaf op de poli vloekte mee… Niet goed dus. ¬†Begin van de avond hing de nefroloog dan ook weer aan de lijn, de leverwaardes waren flink doorgestegen.
De maag-lever-darm arts is er nu ook bij gehaald en donderdag moeten we naar het AMC voor een echo van de lever en wederom bloedprikken. Ondertussen blijven ze allerlei soorten virussen testen in de hoop dat ze een antwoord vinden die deze stijging verklaart. Mocht dat niet zo zijn en de artsen zijn niet content met de uitslagen dan willen ze Ruben misschien opnemen om verder te kijken… Vier slaaptassen zijn dus voor de zekerheid maar ingepakt.

We hopen natuurlijk, en gaan er vanuit (heel hard aan het wishfull thinking-en) dat ze ondertussen op een stom virus stuiten die voor de rest geen kwaad kan en dat de leverwaardes over een paar weekjes weer op een normaal niveau zitten!
Dan kunnen we hopelijk weer snel ‘2 fantastische dagen’ genieten van Ruben!

We Want Smarties!

Eigenlijk durf ik dit niet hardop te zeggen, laat staan schrijven.
Meestal als we dit verkondigen dan gebeurd er namelijk wel weer wat…
Bijvoorbeeld een slechte uitslag, broviac stuk, meer medicijnen, ziekte en zeer.
Maar ja, ik kan niet anders zeggen dat het de afgelopen dagen echt goed gaat!

Twee weken terug, toen met al dat heerlijke sneeuw, kreeg Ruben weer koorts.
Dit keer dik over de 39. Zo hoog is hij nog nooit geweest, de vorige keer was het niet hoger dan 38,5 graden.  Na controle in het Gemini zag Dokter Mieke dat hij keelontsteking had, hiervoor kreeg hij voor een week een antibiotica-kuur.
In die week moesten we ook voor controle naar het AMC, hieruit kwam dat een afweerremmer iets afgebouwd kon worden. Dit is erg fijn omdat dit betekent dat zijn immuunsysteem iets sterker wordt en meer tegen die stomme verkoudheid kan vechten.
Arme jongen is al vanaf november continue verkouden! Op sommige dagen stroomt het snot uit zijn neus, dan denk ik er wel eens aan¬†om 2 mini tampon’s in zijn neus te stoppen ūüėČ

Maar nu met de antibiotica en minder afweerremmers oogt hij de afgelopen dagen een stuk frisser! Zijn ogen stralen weer meer boevigheid uit!  Hij speelt, zingt en praat de hele dag door.
Hij.Praat.Echt.De.Hele.Dag.Door.
Verkoudheid wordt ook iets minder, hierdoor gaat het geven van de sondevoeding wat makkelijker. Soms zat het nog te hoog en door al het snot en slijm kwam de sondevoeding er nog wel eens uit.
Daar zijn we ‘in getraind’. We zien dat aankomen en dan pakken we snel een handdoek waarop hij kan spugen, scheelt tegen spetteren en het scheelt een¬†vloer dweilen.

Waar we minder in zijn getraind is als Noor moet spugen….jemineeee dat is even ander koek/spuug. ¬†Gelukkig komt het zelden voor maar afgelopen vrijdagavond bedacht haar maag dat die leeg moest.
“Nu ben ik net Ruben…” en “Het babyspuug van Ruben stinkt, maar kleuterspuug van mij¬†nog meer!”, aldus Noor zelf.
Het opruimen is helemaal een crime, want Noor heeft het zelf pas door als ze wakker wordt van de nattigheid (en stukjes avondeten) maar dan heeft ze in haar slaap er al door heen gerold, het bed uit gegaan, en dan toch maar weer terug in bed zodat haar hele kamer een stinkend slagveld van jewelste is.
En dan zijn de rollen opgedraaid, zieke Noor op de bank en fitte Ruben die de speelgoedkisten tot op de bodem leeghaalt en verspreid in de gehele woonkamer.

’s Middags was ze wel weer een beetje opgeknapt voor een uitje naar Fort Kijkduin.
Ons eerste echte uitje met zijn viertjes sinds de transplantatie en die was ontzettend leuk! Ruben rende door het fort van links naar rechts, vond alles mooi en we hoorde vaak; ” Waaauuuww!” ¬†De buggy was mee want de dag ervoor was Mariek met Ruben naar de glijbaan verderop gelopen maar lopend¬†terug redde hij niet. Conditie van een stoeptegel dachten we. Maar dat valt dus allemaal best wel mee!

Doordat hij zichzelf ook fitter voelt vraagt hij uit zichzelf meer om eten. ¬†Vrijdagmiddag heeft hij het fenomeen snoepie ontdekt. ¬†Noor speelde met Jill, oud-crechegenootje, en Senna, overbuurmeisje en ging naar binnen om een snoepje te halen. Dat zag Ruben en die wilde dat ook. Hij koos een doosje smarties. De eerste ging in zijn mond Doorgaan met het lezen van “We Want Smarties!” ‚Üí

Vanmiddag had ik een check-up in het AMC.
Uitslagen zijn er helaas volgende week pas, want ik ben daar wel heel nieuwsgierig naar. Wat is nu mijn nierfunctie met èèn nier?
Tijdens het gesprek kreeg ik een klein presentje van de arts namens de Nierstichting, het donor-speldje! Erg leuk initiatief!
Ben er wel een beetje trots op, het was al met al toch allemaal best een beetje pittig ūüėČ #gevierdmetstarbucksfrappucchino
#niertransplantatie #nierstichting

De eerste keren…

Ruben werd vorige week dinsdagochtend wakker met koorts, 38,5 en daarna 38,7.
Boven de 38 is gelijk bellen met het AMC. Het is voor het eerst sinds de transplantatie, dat hij echt boven de 38 zit. Hij hangt al heel lang rond de 37,9 omdat hij al vanaf november verkouden is. Maar nu moesten we voor het eerst bellen en afwachten wat er gaat gebeuren.
Moeten we gelijk naar het AMC? Of mogen we eerst naar het Gemini?
Moeten we dan Ingrid van Kids2Care naar huis sturen of laten blijven?
Kan ik het alleen af en kan Mariek naar haar werk?
Als we wel samen naar het AMC gaan zijn we dan op tijd terug om Noreh uit school te halen? Zo niet dan moeten we iemand regelen.
Als ze wat vinden moeten we dan blijven dus moet er dan een slaaptas mee?
Geen idee, dus we nemen een bakje koffie en we wachten af wat er uit het overleg komt!

Gelukkig kwam het AMC uit hunzelf met de optie dat we eerst naar het Gemini konden gaan voor de eerste check, bloedprikken en urine in te leveren. Het AMC ging contact opnemen met het Gemini om te vragen wanneer we konden komen. Ik had mijn mobiel nog niet neergelegd of dokter Mieke hing al aan de lijn dat we gelijk konden komen!

Mariek kon alsnog naar het werk en Ingrid ging met Ruben en mij naar het Gemini.
Was best relaxt om een personal assistent mee te hebben ūüôā
Zoals Ingrid al beschreef in het Kids2Care dagboek, Ruben werd weer onthaalt als een held op de afdeling en poli. Leuk om vele weer gesproken te hebben en om te vertellen dat het goed gaat op de koorts na.
Dokter Mieke onderzocht Ruben, althans Ruben vertelde dokter Mieke wat ze moest doen.
“Piepe oor.” betekent temperatuur meten.
“Oor kijke.” betekent dat ze in de oren moet kijken.
Als hij in zijn bovenarm knijpt en “Meten.” zegt dan betekent dat bloeddruk meten.
En als hij naar een houten stokje wijst en zijn tong uitsteekt dan moet ze in zijn mond kijken. Dat laatste vind ik zo stoer! ¬†Omdat hij niks eet en vroeger veelal al moest spugen als er maar iets bij zijn Doorgaan met het lezen van “De eerste keren…” ‚Üí

FAQ – veelgestelde vragen

–> Opruimen
De kerstboom en alle kerstpullen zijn opgeruimd. En zo ook alle kaarten die we gekregen hebben rond Ruben zijn transplantatie.  Marieke en ik hebben ze stuk voor stuk weer gelezen en Ruben keurde de voorkant.  Wat een stapel lieve woorden.
Alle kaarten zijn in een doos verzameld zodat Ruben ze later kan lezen!
img_6983

Het is nu wel een beetje kaal in huis maar dat vind ik het ook wel weer lekker, want zo gaan we opgeruimd en wel beginnen aan een nieuw jaar, 2017.
Wat gaat het ons brengen?  Hopelijk minder gesodemieter dan 2016.

Op social media zie je nu veel berichten waarin men schrijft wat ze van 2016 vonden.
Wat vond ik van 2016? Het eerste wat er in mij opkomt; een kutjaar met een gouden randje. Nou ja, geen randje maar meer een gouden rand natuurlijk, want het is sinds jaren dat Feyenoord de winterstop in gaat op de eerste plaats van de eredivisie!
Haha nee grapje…ben niet eens voor Feyenoord, al gun ik het ze wel.
De gouden rand is natuurlijk de transplantatie eind oktober.
Maar ik ben blij dat we afscheid hebben genomen van 2016. Als ik erop terugkijk, vond ik het afgelopen jaar meer bewolkt dan zonnig.
Op sociaal gebied: geen tot weinig tijd en energie om met alles mee te doen zoals vroeger. Personen de aandacht te geven die ze verdienen of attent zijn.
Op werk gebied: ik was er meer niet dan wel en kon het bedrijf niet geven wat ik zou willen geven of idee√ęn uitvoeren. Plus dat we beide wat gedoe hadden op het werk.
Op Ruben gebied: vanaf begin van het jaar werd het alsmaar spannender en dacht je moeilijker en erger wordt het niet, en dat kon dan toch weer wel.
Op relatie gebied: we konden af en toe elkaars bloed wel drinken want de lontjes waren af en toe heeeeel kort maar we hebben onszelf er weer doorheen gevochten en proostten we, nog steeds gehuwd en wel, met champagne op 2017!


–> Controle AMC
Laatste controle was vrijdag 6 januari, en gister werden we gebeld dat de nierfunctie en uitslagen goed zijn. ¬†Alleen de leverwaardes lopen op en de nefroloog weet niet Doorgaan met het lezen van “FAQ – veelgestelde vragen” ‚Üí

Santa Run

Het begon allemaal met een mailtje van de Nierstichting aan alle collectanten, of ik mee wilde doen aan de Santa Run?  De Santa Run is een route van 3km door de stad waar deze gehouden wordt, deze mag je lopend of rennend afleggen.  De Santa Run wordt op 18 plaatsen gehouden door heel Nederland en de opbrengst hiervan gaat naar goede doelen waaronder dit jaar de Nierstichting.

Oh ja, dacht ik, dat is elk jaar dat ge-ren door de binnenstad in een kerstman-pak!
Elk jaar lees ik het in de krant en iedere keer denk ik, dat is leuk, volgend jaar niet vergeten dat dat er is en dan ga ik meedoen want 3km red ik net aan.
Je mag ook wandelen dus het valt niet op als ik stil val…
En nu werd ik er een keer aan herinnerd maar kon ik niet meedoen!
Dus Mariek moest maar meedoen…
Maar die liet ik niet¬†alleen rennen dus hier en daar wat rondgevraagd en ik eindigde met 20 kerstmannen! ¬†Eh, bedoel kerstvrouwen…en √©√©n kerstman.
Voor het gemak doopte ik ze om in Team Ruben met bijbehorende logo en groepsapp en om de fanatiekelingen op scherp te zetten kon de snelste, de Cup met de Grote Oren winnen.

img_6418
Het was een zeer geslaagde dag, een groot gedeelte kwam naar ons huis toe waar ik alle kerstman-pakken had liggen.  Omkleden, startnummers op, de Ruben-button op en naar de binnenstad van Den Helder waar we de rest ontmoetten.  Buren in de straat keken raar op toen alle kerstmannen uit het huis kwamen gelopen.

Het weer was perfect, goede sfeer door het blaaskapel de Snoeshanen (dacht ik) en de winkels waren open dus er was ook genoeg volk ter aanmoediging.
Om ze allemaal een beetje warm en losjes aan de warming up te krijgen proostte we eerst met een (uiteraard) Flugeltje. ¬†Na de warming up Doorgaan met het lezen van “Santa Run” ‚Üí

Lieve allemaal,

Bedankt voor het volgen van ons blog en alle lieve berichtjes en reacties.
Wij wensen jullie allen hele fijne kerstdagen en een goed, gelukkig en gezond 2017!

Heel veel liefs,
Catelijne, Marieke, Noreh en Ruben

Zou dit het dan zijn?

Dat vroegen Marieke en ik ons gisteravond af… Zou dit het dan zijn, zijn we voor de komende jaren klaar met opnames en operaties?
Samen snotterend op de bank, proostend met een borreltje en een bak chips.
Het voelde een beetje als het afsluiten van een periode. En dat terwijl we er helemaal nog niet zijn want er is nog een hoop te overwinnen qua medicijnen, leren eten enz.

De operatie is goed gegaan, hij is verlost van 2 slangen. De openingen moet nog wel helen en sluiten maar jeetje wat is het fijn om niet meer de slangen en de daarbijbehorende openingen in de gaten te houden, te onderhouden en om dat alles knap weg te stoppen onder zijn romper.
De operatie zou een half uurtje duren dus wij bleven weer in de buurt van de verkoever hangen zodat als we gebeld werden, we in no-time bij Ruben waren.
Maar na zowat anderhalf uur liepen we brutaal zelf de verkoever op op zoek naar Ruben, op de giraffe-kamer lag hij niet dus we liepen door.  Daar stond een verpleegkundige te bellen;
“Hallo met de verkoever, de ouders van Ruben Buis mogen komen.”
“Ehh hai, we zijn er al…”
“Oh…zo… jullie zijn brutaal!”
Tja, dat vonden wijzelf ook wel maar we vonden het wel erg lang duren en we hebben een klein trauma opgelopen van de eerste keer OK toen ze ons te laat hadden gebeld.
ruben
Zoals hij de narcose in ging, kwam hij er ook weer uit. Overstuur.
Vanaf het moment dat hij verdovende zalf op zijn handen kreeg, zodat het inprikken van het infuus minder zeer doet, raakte hij overstuur. ¬†Hij wordt natuurlijk ouder en wijzer en weet na de laatste operatie’s maar al te goed wat er staat te gebeuren.

Laten we hopen dat deze operatie de laatste was voor hele, hele, hele lange tijd. En was dit, voor de komende vele jaren, de laatste keer
dat we hem naar de OK hebben gebracht..
dat we hem rottig wakker zien worden..
dat je ziet dat hij pijn heeft..
dat we de geur ruiken van de OK die hij uitademt en uit zijn pori√ęn komt..
dat we de geur ruiken van de ziekenhuiskamers..
dat we logeerpartijen hebben op een oncomfortabele ligbank en het niet warm krijgen door die continue blazende ventilatoren boven je hoofd..
dat je met Ruben over het speelplein rent en er een bed voorbij komt met daarin een doodziek kind en ouders die er met een lege blik naast lopen op weg naar de gevreesde oncologie afdeling, en je je dan bijna schuldig voelt omdat het nu zo goed gaat met je eigen kind..
dat je hoort dat het in een kamer naast je misgaat..
dat het overdag √©√©n grote kluwe van mensen door het hele ziekenhuis is en het ’s avonds zo stil en rustig is dat de eenzaamheid je bij de keel grijpt en je onwijs hard¬†wenst dat je thuis was met twee super kanjers van kinderen in bed, en Mariek en ik zittend op de bank met een borreltje en een bak chips.

Gelukkig hebben we de foto’s nog!

Mijn hoofd zit vol met verhalen, maar ik krijg ze niet knap geschreven voor een blog…

Ik heb al meerdere malen gedacht dat ik er eindelijk was qua herstel maar dan word ik vlak erna weer met mijn neus op de feiten gedrukt… Fysiek herstel is 6 weken en volledig herstel, dat je lichaam gewend is te werken met √©√©n nier is 3 maanden.
Ik dacht dat dat wel los zou lopen en zag mezelf rustig herstellend thuis zitten met boeken, tijdschriften, Netflixen en bloggend achter mijn laptop.  Maar dat ging even anders.

Des te meer fantastischer ik het vind hoe Ruben het doet, vanaf de dag dat hij thuis is, rent, speelt, springt en danst hij het huis door met een gezonde blos op zijn wangen.

Maar hoe gingen de dagen rond 28 oktober? Nou, gelukkig hebben we de foto’s nog, en die zeggen meer dan 1000 woorden dus scheelt mij dit keer veel typwerk…en jullie veel leeswerk ūüėČ

Twee keer per week melden wij ons in het AMC voor controle en tot nu toe zijn de uitslagen goed. Het zal veel tijd kosten om alle medicijnen te fine-tunen en hopelijk zullen er wat medicijnen van de lijst verdwijnen.  Hij krijgt nog volledig sondevoeding plus extra vocht om de nier goed te laten spoelen. Voor de transplantatie hadden we best een relaxt schema
omdat de voeding en medicijnen werden afgebouwd maar nu is het schema weer elke minuut van de dag vol gepland.

Op dit moment zitten we weer in het AMC omdat Ruben morgenochtend geopereerd wordt.


Eindelijk kunnen we afscheid nemen van zijn broviac en buikkatheter.
Wel weer narcose en wel weer een operatie maar zijn broviac zit al in zijn lijf sinds Ruben 6 weken is, verborgen onder een grote pleister. Heerlijk om zometeen lekker over zijn borsie te aaien, en om te douchen of badderen zonder onszelf druk te hoeven maken om gevaarlijke infecties!

Hopelijk is Ruben morgen op tijd aan de beurt en gaat alles voorspoedig en kunnen we einde van de dag weer lekker naar huis!

NAAR HUISSSSS!!

Vlaggen kunnen uit, de slingers omhoog en de taart kan gehaald!
Kanjers Ruben en Mariek komen morgen (dinsdag) thuis!!

Dit is echt heel snel aangezien we uit gingen van 14 dagen!
Vanaf dag één doet Ruben het uitstekend en hij mocht eigenlijk al vandaag naar huis, dit lukte alleen niet omdat de recepten en medicatie niet op tijd klaar waren.
Maar Mariek trok het nog wel een nachtje zei ze, omdat het vooruitzicht morgen naar huis haar er doorheen trekt. ¬†Ook is het laatste infuus gestopt waardoor er weer 2 apparaten verdwenen zijn die ’s nachts afgingen. Ruben zit nu alleen nog aan de voedingspomp vast.

Tjee zeg, het is eigenlijk nog best onwerkelijk…zoveel gebeurd in minder dan twee tijd. En dan heb ik het hele stuk van Ruben in het ziekenhuis gemist. Mariek moest dat allemaal in haar eentje doen, controle’s, heel veel gesprekken, medicijn erbij, eraf, meer of minder.
Terwijl ik dit schrijf zit ze bij Ruben een schema in elkaar te flansen die op de minuut gevolgd moet worden met voeding, medicijnen en vocht.  Dit schema is nu nog intensiever dan het schema dat we voor de transplantatie hadden maar hopelijk zal dit na verloop van tijd beter worden.  Wat we al wel gelijk gaan merken is dat het dialyse apparaat incl alle toebehoren de deur uit kunnen. En dat de sondevoeding die ik elke avond in elkaar stond te draaien met een grammetje van die poeder, van dat poeder en wat milliliters van zus vloeistof, dat we die nu kant en klaar geleverd krijgen!
Twee hele fijne, mooie pluspunten die we al te pakken hebben!

Ennnn dames en heren, hou je vast, zie hieronder het mega pluspunt;
Ruben eet!! Altijd sondevoeding gehad en nu vraagt hij uit zichzelf om een stukje brood die hij dan oppeuzelt! WAUW!!
Het zijn hele kleine beetjes maar al zoveel meer dan we hadden durven dromen en mijn pijntjes en ongemakken voel ik dan even niet meer!  Op naar de toekomst!

Rondje kamer AMC

Rondje kamer AMC from Catelijne82 on Vimeo.

Update vanuit het AMC met (bijna) live beelden, gefilmd door Cat en Ruub!

Ik ben weer een beetje mens, de afgelopen week was pittig, zéér pittig. Lichte onderschatting gemengd met te snel iets willen, afgemaakt met kotsmisselijkheid en een toefje pijn. En veel ongemakken als bijgerecht. Een hel van een recept!

Nog geen tijd en absoluut geen zin gehad om blogs te schrijven over mijn verblijf. Verhalen genoeg, maar deze komen met terugwerkende kracht online. 

Met Ruben gaat het goed, het is onwerkelijk wat hij presteert! Hij is en blijft vrolijk, lachebek en behulpzaam naar de artsen en verpleegkundige toe. Bloeddruk meten, longen luisteren, tempen, hij stroopt zijn mouwen zelf op, doet zijn shirt zelf omhoog en ademt keurig in en uit! Hij kan het bed nog niet uit maar je hoort hem niet. Hij vermaakt zich met kleuren, spelletjes en de werelduitvinding de iPad!

De nier werkt zeer goed, de uitslagen blijven positief en de artsen zijn nu een balans aan het zoeken met de medicijnen. Vanochtend bleek dat de leverwaarden waren gestegen waardoor ze, of een ander medicijn willen proberen, of dat ze van een bepaald medicijn minder proberen te geven.

Hij had een paar infusen gekregen en 2 katheters. De infusen in zijn handen en armen was Ruben op zich snel kwijt, 1 katheter is vandaag verwijderd en hopelijk morgen de andere zodat hij uit bed kan. En ik weet inmiddels uit ervaring dat zo’n katheter echt *$#¬•+%#* is…

Bij deze willen we ook iedereen bedanken voor de mega veel kaarten, ballonnen, kado’s, bloemen, enz. En natuurlijk de kaarsjes die iedereen heeft aangestoken en dat jullie aan ons denken/hebben gedacht! Dat doet ons onwijs veel goed!!

Love you all!! X van ons

Nacht 6

Blog van de stand-in:

In de klit rakende infuuslijnen en katheters, piepende pompen en overijverige nachtzusters…..

WIJ WILLEN NAAR HUIS!!!

Operatie geslaagd!

Operaties gingen snel en goed. Nier zag er goed uit. Nu volgt spannende tijd of Ruben zijn lijf het accepteert. ūüôŹūüŹĽ

Lieve, slimme, alles regelende, aan alles denkende, mooie, supermama Mariek, ik hou zoveel van jou. ‚̧ԳŹ

Sas, gien, mam en pap, dank jullie wel voor jullie steun vandaag. ūüíč

Uitgebreide blog volgt later. Reactie’s op whatsapp ook. Letters dansen voor mijn ogen, dankzij morfine, het spuugbakje mijn beste vriendje. ūüė∑ Maar ik probeer ze wel te lezen, iPhone ontploft bijna, super lief en leuk! ūüėć

Nog 7 nachtjes…

en dan is het eindelijk zover, de dag waar we al zo lang naar toe werken.
De transplantatie! Volgende week vrijdag gaat mijn nier in Ruben zijn lijfje!

“Ben je al zenuwachtig voor de operatie?”
Die vraag komt de laatste tijd veel voorbij en daar antwoord ik (nog) steeds Nee op. Ik weet zeker dat als je het me volgende week vrijdagochtend vraagt dat het dan een dikke Ja is.
Maar het is nu nog, voor mijn gevoel ver weg. Ik ben nog te druk om alles op mijn werk af te ronden, thuis nog wat dingetjes doen, nog een zaalvoetbalwedstrijdje spelen, dus ik zit nog in het hier en nu. Daar waar ik eigenlijk altijd al zit, ben niet zo’n ver-vooruitdenker. Daar heb ik Mariek voor :).

Ik had eigenlijk verwacht dat de zenuwen gister zouden komen.
Gister had ik een afspraak bij de anesthesist en een informatief gesprek hoe de dag van de opname, donderdag, en de dag van de operatie, vrijdag, zal gaan.
Maar daarna nog geen zenuw te bekennen. Klinkt misschien heel raar maar ik heb er wel ‘zin’ in! ¬†Kom maar op met die geit! Let’s do this!
Het spreekt voor zich dat ik absoluut geen zin heb in de pijn en ongemakken na de operatie. Al helemaal niet om je mannetje aan tig slangen en snoeren te zien op de IC met een grote wond. Om Mariek van mijn bed naar Ruben zijn bed te zien crossen en Noor weer uit logeren te moeten brengen.
Dat ik er ‘zin’ in heb komt doordat we er al vanaf april 2014 naar toe werken en we zijn er klaar mee, en klaar voor.
Tevens heb ik er de volste vertrouwen in dat de operatie van mij en die van Ruben goed zal gaan.
Het is ook het verlangen naar een ‘normaal’ leven. Die komt, als alles goed gaat, met deze transplantatie eindelijk met een grote stap dichterbij.

We weten dondersgoed dat we er nog lang niet zijn en dat de nier een tikkende tijdbom is. Het gevaar van afstoting is altijd aanwezig. Hoelang blijft de nier goed? Is dat na een dag, een week, een maand, een jaar? Niemand die daar een zinnig antwoord op kan geven.
Dus we moeten altijd scherp blijven op¬†hygi√ęne, als we ergens op bezoek gaan en met zieke mensen om ons heen. Een simpele infectie kan op de nier slaan en de nier de das om doen. ¬†We zullen er vertrouwen in moeten krijgen en die komt ook echt wel naar gelang de tijd vordert dat de nier goed zijn werk blijft doen.

Hoe zien onze dagen er volgende week uit;
Donderdag, 11.00 opname van Ruben op Doorgaan met het lezen van “Nog 7 nachtjes…” ‚Üí

Geen familie…

Gisterochtend was het weer tijd voor een controle moment in het AMC.
Zijn gewicht en lengte zitten op de -1 lijn van de groeicurve en dat is best okay.
Zijn bloeddruk blijft redelijk laag en stabiel zonder medicijnen waar we heel blij mee zijn.
Later die middag kregen we telefonisch de labuitslagen  door en ook deze waren, volgens de nefroloog, prima! Steady as (s)he goes dus!

Het duurde even voordat de nefroloog kwam en ik raakte aan de praat met de dialyse-verpleegkundigen. Over ditjes en datjes en over de directeur van het AMC die zijn nier anoniem heeft gedoneerd, wat ik echt onwijs bewonder!
Omdat we een vragenlijst hadden voor de nefroloog vwb de transplantatie, de tijdslijn van die dag en nog meer, begonnen ik al met wat vragen aan de dialyse-verpleegkundigen.
E√©n van die vragen was hoe lang ze de slangen in zijn lijf zouden laten zitten, de broviac en de buikkatheter. ¬†Dat wisten zij niet precies, maar ze dachten dat het bij Ruben wel gelijk verwijderd zou worden. ¬†Ze vertelde dat ze bij niet-familie transplantatie’s de buikkatheter laten zitten omdat daar het risico groter is op afstoten…
Toen ze dat zei ging er een alarmbel bij me af! Ik…ben…geen…familie!
Althans niet biologisch, want Mariek heeft zowel Noor en Ruub gedragen.
Het zweet brak wel een beetje uit…hebben we wel de goede keuze gemaakt door mijn nier te nemen? Die van Mariek is misschien veel beter, het is zijn bloed-eigen moeder. Mijn hemel…zometeen stoot Ruben mijn nier al na een dag af…
Toen de nefroloog kwam, kwamen we weer op de vraag van wanneer de slangen uit zijn lijf werden verwijderd. Meestal wordt dit wel gelijk verwijderd, zei ze. ¬†Waarna ik zei dat het misschien beter was om de buikkatheter wat langer te laten zitten omdat ik geen familie ben! ¬†Mariek keek me vreemd aan en ik legde uit wat ik daarvoor had gehoord. Maar de nefroloog verzekerde mij dat ik wel onder familie-transplantatie val en dat het echt wel goed komt. Hm…okay, we gaan het zien. ¬†Ik hoop dat ze gelijk heeft!

Donderdag 20 oktober heb ik een gesprek bij de anesthesist en een gesprek over hoe de dag zelf gaat en de dagen erna.  Wat we kunnen plannen hebben Mariek en ik op zich wel rond maar eigenlijk is dat niet veel vanwege vele factoren die meespelen met Ruben en mij, tijdens en na de operatie.  Toevallig kwam we op de poli een moeder tegen waarvan haar zoontje, in april dit jaar, getransplanteerd is. Zij vertelde ons dat we het over ons heen moeten laten komen en dat gaan we dan ook maar doen!

Zo, alle voedings- en dialyseverpakkingen opgehaald en weggebracht! We kunnen weer door de garage…for the time being…

Koffie & Stroopwafel-cheesecake-Taart!

Van de √©√©n op andere dag was het prikken van de fraxiparine gestopt. ¬†En dus kwamen de verpleegkundige niet meer elke dag prikken! ¬†Dat was voor ons raar, maar ook voor de dames! ¬†Elke dag, behalve op de woensdagen, kwamen ze langs om die ellendige prik te geven. ¬†De prik gaven ze heel snel en daarna namen ze rustig de tijd om, met Ruben of Noreh of met beide op schoot, de administratie te doen en even bij te kletsen. ¬†Voor alleen de prikkers was het dus ineens klaar,¬†behalve voor de mazzelaars ūüôā¬†die voor Ruben op de dinsdagen en donderdagen zorgen.

Dus vandaag een koffie en taart (onwijs lekker gemaakt door Anja) moment gepland, om gezellig bij te kletsen. ¬†Ook voor onderling is dat leuk omdat ze elkaar niet zo vaak zien, zoals bijvoorbeeld collega’s op een kantoor.
Ruben keek wel even vreemd om al zijn geliefde verpleegkundigen samen te zien maar al gauw vond hij het maar wat gezellig, en dat vonden de mama’s en Noreh ook!

itsadte

Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!

Vrijdagochtend is Ruben geopereerd in het AMC.  Zoals te lezen is in mijn laatste blog, was vorige week woensdag zijn broviac stuk gegaan.  De broviac, of zoals ze hem ook noemen; centrale lijn om een infuus op aan te sluiten, konden ze niet meer repareren en daarom is deze verwijderd en vervangen door een nieuwe.
Gelukkig kon de chirurg de nieuwe broviac in dezelfde ader plaatsen. Omdat Ruben een nierpatient is en de kans ree√ęl dat hij ooit aan de hemodialyse (bloeddialyse) moet, hierom zijn¬†ze zuinig met zijn aders.
Maar hij zit nu toch ook al aan de dialyse?  Ja, dat klopt maar nu kan hij zijn afvalstoffen dialyseren door middel van buikspoelen waarvoor hij in april een buikkatheter kreeg.

Ruben was de eerste klant van de chirurg vrijdagochtend, dat is wel prettig omdat je er dan van uit kan gaan dat de operatie niet uitgesteld wordt door voorafgaande operaties. Omdat we zo vroeg aan de beurt waren, moesten we donderdag al Doorgaan met het lezen van “Een nieuwe broviac ennnn een definitieve transplantatie-datum!!” ‚Üí

‘Even’ een echo maken…

Woensdagmiddag, tijd voor zijn wekelijkse onderhoudsbeurtje in het Gemini.
Daar verwijderen ze de pleister op zijn borst, waar de broviac (een centrale lijn) onder zit, ze spuiten deze door, geven indien nodig medicijnen en verschonen de ingang door het dopje te verwisselen.  In het verleden werd daar het infuus met albumine (eiwit) en nanogam (voor de afweerstoffen), aangesloten. Een hele fijne oplossing want daardoor is het plug&play en was het niet nodig om Ruben te prikken om een infuus aan te leggen. Kort na zijn 2e verjaardag zijn deze infuus-therapieen gestopt maar wilde we graag de broviac behouden omdat er voor de transplantatie ook een centrale lijn nodig is.

De laatste tijd gaat het doorspuiten erg moeilijk en haalde de kinderarts, verpleegkundige en ik elke keer opgelucht adem als de zoutoplossing door de lijn ging!
Maar helaas had de broviac er gister geen zin meer in. De kinderarts probeerde voorzichtig de zoutoplossing toe te dienen maar al in het beginstuk vormde er zich een ballon. Het was precies voor het stukje waar de clip dicht klikt.
img_5017Dit was niet goed en de kinderarts belde direct het AMC voor overleg. ¬†Maar ik wist al wel dat als er een probleem zou zijn met de broviac we dan gelijk Doorgaan met het lezen van “‘Even’ een echo maken…” ‚Üí

We houden het spannend…

Gisterochtend waren op controle in het AMC.  Eigenlijk kon me de hele controle gestolen worden, ik wilde graag een datum horen die we, dit keer met pen, konden noteren op de kalender.  De week ervoor waren we gebeld door de nefroloog, die gaf ons de datum die met potlood bij haar in de agenda genoteerd stond, 28 oktober.

Maar helaas konden ze maandagochtend nog geen definitieve datum geven.
De¬†chirurgen, een stuk of 3, en hun teams moeten al hun agenda’s nog op elkaar afstemmen voor een juiste datum, en ik geloof ook niet dat ze zo’n operatie op een vrijdag plannen dus deze datum zal geheid nog wijzigen.

Maar het zou natuurlijk veel te makkelijk zijn als het alleen maar van de agenda’s zou afhangen.

Nadat Ruben gemeten, gewogen en zijn katheter-opening in zijn buik bekeken is, is het lastig om hem in het kamertje te houden waar wij dan nog met de di√ętist, nefroloog, dialyse-verpleegkundige en wat Co’s, proberen te praten.
Ruben is in goeie doen en energierijk en vond een krukje waar hij op klom en af (probeerde) te springen, en voor hij dat deed tikte hij tegen de knie van de jongste vrouwelijke Co, dat ze wel even naar hem keek…de kleine charmeur!
Maar na een tijdje was hij klaar met imponeren en had hij wel door dat hij het telefoonnummer van de Co niet kreeg en wilde hij de kamer uit om Doorgaan met het lezen van “We houden het spannend…” ‚Üí

WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.

Van 99% zeker dat de operatie door ging, gingen we naar 99% zeker dat de operatie niet doorging.  Eerst bleken we ook nog een verkeerde datum voor ons te hebben want een paar dagen later kregen we een brief dat de operatie op woensdag 24 augustus was gepland.

Maar na overleg, overleg, overleg, overleg, overleg, en nog eens overleg, hadden ze eind vorige week de operatie op hold gezet. Eerst waren we blij dat het niet doorging want we zagen er enorm tegen op. Maar aan de andere kant waren we er ook weer niet blij mee, het was namelijk niet zeker dat het definitief niet doorging.  Stel dat ze na 1, 2 of 4 weken erachter komen dat de nieren er toch uit moeten dan zijn we, voordat er weer een datum gepland is, zoveel tijd kwijt geraakt voor we aan de transplantatie kunnen denken.

Dus we zijn in een week tijd¬†van √©√©n stap vooruit, naar twee stappen achteruit, naar 3 stappen vooruit gegaan. ¬†Want vanmorgen hoorde we op de poli dat de operatie definitief niet doorgaat en dat ze de Doorgaan met het lezen van “WAT.EEN.BIZARRE.WEEK.” ‚Üí

We hadden gehoopt op een rustige zomer…

maar in plaats daarvan hebben we een zomer die we snel willen vergeten. ¬†Een week voordat onze vakantie begon, moest Ruben starten met dialyse. Het weekje¬†in Landal hebben we helaas apart moeten vieren, dagje sauna ging niet door, paar dagen zorg gingen niet door, een hoop bijkomende randzaken die voor stress, irritatie en woede zorgde.¬†En als kers op de (zure) taart¬†hebben de artsen besloten dat het beter is om de nieren te verwijderen…dit zal gebeuren op 25 augustus in het AMC.

Aan de ene kant wil ik ook wel dat zijn nieren eruit worden gehaald, die stomme K-dingen maken hem immers ziek! ¬†Maar na het praatje van de uroloog zie ik er als een berg, a la Mount Everest, tegenop en word ik al misselijk als ik er aan denk dat we hem weer naar de OK moeten brengen en dat hij zowel links als rechts ‘open’ moet om de nieren eruit te halen. ¬†Het verwijderen van de nieren is een zwaardere operatie dan het transplanteren van een nier. ¬†Het was al verschrikkelijk om te zien dat hij pijn had na het plaatsen van de buikkatheter, deze operatie zal zeker niet minder zijn…

Voor¬†Ruben is dit,¬†volgens de artsen, beter zodat zijn bloedwaardes stabieler geraken en ook om de risico’s voor de transplantatie te verminderen. ¬†Na deze operatie zal hij moeten herstellen en dan pas komt de transplantatie weer in zicht en zullen ze een datum hiervoor gaan plannen.
Maar op dit moment maken zijn nieren Doorgaan met het lezen van “We hadden gehoopt op een rustige zomer…” ‚Üí

Maak een gratis website of blog op WordPress.com.

Omhoog ↑