Alsof de grond onder je voeten vandaan zakt…

-30 april 2014-

“Uw zoon heeft een zeer ernstige nierziekte, het zogeheten congenitaal nefrotisch syndroom.”

*Bloed trekt uit m’n hoofd…dit kan niet, niet Ruben. Dokter heeft het vast fout…geef Ruben een pil en dan gaan we weer naar huis…*

“Dit is een zeer zeldzame aandoening. Dit komt 1, hooguit 2x per jaar voor.”

*BAM, stomp in de maag…ik kijk naar de deur en moet me ervan weerhouden om niet weg te rennen…ik wil dit niet horen…*

“Helaas is deze aandoening niet geneesbaar maar we kunnen een hoop met medicijnen doen maar eerst zullen we Ruben stabiel moeten krijgen want op dit moment is hij heel, heel erg ziek.”

*M’n maag draait zich om….ik ga bijna over mijn nek….hou binnen…*

“Dit zal weken en misschien wel maanden duren. Als de behandeling aanslaat dan zal dit thuis of in het Gemini voortgezet worden voor een lange periode. Daarna zal dialyse en/of transplantatie aan de orde komen, maar hij zal de rest van zijn leven een nierpatient blijven.”

*Rechtse directe…knockout….*

-Dus zo voelt het alsof de grond onder je voeten vandaan zakt…-

Jonge Helden

Begin dit jaar is de Nierstichting gestart met een nieuwe campagne; Jonge Helden.
Hiermee wil de Nierstichting aandacht vragen voor alle jonge nierpatienten zoals Ruben.
Het filmpje van hierboven is een teaser welke op social media rond gaat, zal gaan. Begin januari zijn we daarvoor een dagje bezig geweest met opnames voor een filmpje die te zien is op de pagina van Ruben op Nierstichting.nl -> check hem hier

Ruben en zijn verhaal stond al centraal vanwege de aflevering van De Nalatenschap en daarom werd Ruben gevraagd of hij ook mee wilde doen met deze campagne. Dus het kan zijn dat jullie hem hier en daar weer tegen gaan komen of al hebben gezien.
Begin december was de fotoshoot in Amsterdam in een grote studio. Voorafgaand werd onze Jonge Held voorzien van kleding, “Mam, dit lijkt wel een beetje op de kleding van Kinderen voor Kinderen!” en mocht hij een item uitkiezen om mee op de foto te gaan. Dat werd een skateboard en een basketbal. Daarna kon hij door naar de visagie waar hij op zijn gemakje ging zitten en zijn neus liet poederen.

De week erna waren de opnames voor de commercial die te zien was op tv…….
maar helaas zit Ruben daar niet in omdat de mama’s toen geveld waren door Corona waardoor Ruben niet naar de opnames toe kon. Maar hij is zeker het kijken waard!
Het is een hele mooie campagne geworden doormiddel van de dubbelportretten die ze visualiseren in de foto’s en commercial om kenbaar te maken dat je een nierziekte niet ziet, maar dat deze wel degelijk aanwezig is.

TV programma: De Nalatenschap

De Nierstichting is samen met toponderzoekers bezig met nieuwe onderzoeken naar betere of hopelijk minder medicijnengebruik na transplantatie. Tevens ze zijn bezig om nieren van donoren nog beter voor te bereiden voor transplantatie zodat deze hopelijk langer mee gaan!

Om deze onderzoeken kenbaar te maken aan het publiek werken ze mee aan het programma De Nalatenschap en ons contactpersoon bij
De Nierstichting, Cindy, vroeg ons of wij ons verhaal daarin wilde doen.
Deze 2 onderzoeken sluiten goed aan bij Ruben, namelijk het medicijngebruik van nu. En in de toekomst (hopelijk hele verre toekomst) een transplantatie met een betere voorbereide nier met een hogere slagingskans en langere houdbaarheid.

Twee zondagen in oktober moesten we vrij houden voor de opnames.
De dames, Marjolein en Floor en heer, Peter van SkyHighTV waren super aardig en probeerde ons op ons gemak te stellen. Het was allemaal heel goed geregeld, zo kwam er tussen de middag een cateringbedrijf langs met een lekkere lunch voor ons en de kinderen.

Mij lukt het niet zo heel goed om kalm te blijven maar gelukkig zie je niet dat ik op de stoel zit te shaken. Ik ben beter in schrijven dan praten… maar gelukkig kan Mariek dat veel beter. Voor die tijd slapenloze nachten gehad over wat te vertellen en naderhand slapenloze nachten gehad over wat en hoe ik het had verteld…hoe kom je over, wat laten ze zien, wat niet, snappen de mensen wel wat we vertellen, kunnen ze wat met ons verhaal, enz, enz…

Ze hebben in die 2 zondagen vele uren materiaal gefilmd waaronder ook in het Gemini ziekenhuis bij Dokter Mieke!
Het was een lange zit voor Noor en Ruben maar ze hebben het fantastisch gedaan, we zijn echt super trots op ze!
Voor de aflevering moesten we zoveel mogelijk foto’s en filmpjes aanleveren van onze jeugd, gezin, ziekenhuis, Ruben, Noor enz. En dat allemaal hebben ze in een uitzending van 20 min weten te monteren tot een kloppend verhaal die betrekking heeft op bovenstaande onderzoeken.

Afgelopen vrijdag is er gestart met de bekendmaking van het programma via de facebookpagina van De Nierstichting en deze week zullen jullie ons nog vaker tegenkomen in advertenties en interviews in verschillende kranten, magazines, TV gidsen, doneerkaarten, een radiospot op 100% NL en natuurlijk op SBS6 in vooraankondigingen van de aflevering!

Alles bij elkaar was het een leuke ervaring en hebben we voor onszelf er een mooi document aan over gehouden, maar het was ook heel intens en vergde veel energie.
Natuurlijk hadden wij dit graag over om ons steentje bij te dragen in de hoop dat er meer donaties en donateurs voor De Nierstichting bij komen om alle onderzoeken die ze doen te ondersteunen!

De Nalatenschap, zaterdag 28 november 16.30 uur op SBS6

Geef leven

Vanuit de Nierstichting waren wij gevraagd om medewerking te verlenen aan het donateursmagazine Geef leven.

Na een winderige fotoshoot, waar we zelf hele mooie foto’s aan hebben overgehouden, en een telefonisch interview hebben ze er een mooi item van gemaakt!

Klik hier voor grotere weergave

Negatief

Dat is de uitslag van de antistoffen die we gisteren, ein-de-lijk, kregen.

De 3-daagse prednisonbom + immunoglobuline die Ruben eind maart heeft gehad en de prednison welke wij nu nog dagelijks toedienen heeft gewerkt.
Alleen zijn ze nu bang dat zodra we stoppen met de prednison dat de antistoffen gelijk weer de hoek om komen zeilen.  Dus die hebben we moeten bijschrijven aan zijn vaste dagelijkse medicijnenlijst…maar als het werkt, dan werkt het!

Het woord wat je niet wilt horen; Antistoffen

En zeker niet dat het dan ook nog de antistoffen zijn die tegen de donornier vechten.
De nefroloog denkt dat het komt doordat Ruben continue verkoudheid- en oorinfecties heeft en dat deze infecties nu verder zijn gaan reizen in zijn lichaam en et voilà wat zit daar, wat niet lichaamseigen is…

Omdat Ruben steeds weer verkouden was en de oorontstekingen toenamen, hebben we ons gemeld bij de KNO want het was wel weer duidelijk dat er een neusamandel zat, en de iPad stond op standje maximaal en nog hoorde hij het niet.
Dit keer had ik een hele fijne KNO’er die zich ingelezen had in Ruben zijn dossier en ons gelijk doorstuurde naar de planning voor een dagbehandeling om deze ‘kleine beurt’ uit te laten voeren.
De nefroloog wilde eigenlijk met een opname voorafgaand vanwege het op te bouwen prednison stressschema maar ze vertrouwde het ons toe dat wij dit zelf thuis konden regelen.  Dus in kannen en kruiken dit keer!

Niet dus.
In zijn bloed waren antistoffen gevonden, daar zijn verschillende soorten van maar dit bleek dus degene te zijn die tegen de donornier ageert.  Er moest verder onderzoek gedaan worden en dit gaat dan dmv een nier biopt.  Voor ons iets heels nieuws en onbekend dus engs…
Omdat zijn kreatwaarde (nierfunctie) wel goed is was er nog geen reden tot paniek, maar we weten inmiddels dat dat zo kan omslaan dus tja…makkelijker gezegd dan gedaan.
De nier biopt kon tezamen met de amandelen en buisjes, alleen ging er wel een streep door de dagbehandeling en werd het een opname.  Maar we waren al heel blij dat het allemaal in 1x gedaan kon worden.

Afgelopen maandag checkte Ruben en ik ons in. Ik zag er als een berg tegenop maar Ruben die had er wel zin in want die vind het spelen op de parade geweldig.
We stalde onze spulletjes uit, bedje opmaken en toen zette ik mijzelf in de repeat-stand omdat dan de co-assistent, de zaalarts, de pedagogisch medewerker, nog een zuster, de nefroloog en de kinderarts langs kwamen waaraan je dan steeds hetzelfde verhaal mag vertellen en die controles bij Ruben uitvoerde.
Wat ik wel erg leuk vond was dat onze oude nefroloog vanuit het VU ineens binnen liep, omdat het VU en AMC samen zijn gegaan draaide hij zijn diensten dit keer in het AMC.

Na een korte, lange nacht (0:00 meds geven, 03:00 sondevoeding geven, 05:00 sondevoeding geven, bed en Ruben nat dus verschonen, bloeddruk meten, hij had honger en mocht tot 05:30 eten dus hup broodje erin, 06:00 medicijnen geven) begon het lange wachten tot half 12.
We gingen weer even spelen op de parade, Mariek opwachten bij de lift en later kwam de het rijdende kunstatelier langs om met Ruben te schilderen, dat waren fijne onderbrekingen!

Iets later dan gepland kwam het telefoontje van de OK dat we naar beneden konden en dan zie je dat super lieve kleine grote jongetje angstig worden, maar hij wil het niet laten merken.  Hij wil zich zo groot houden en met pijn en moeite lukt dat tot Mariek zegt dat dat echt niet hoeft… Samen snikken ze de spanning weg.
De operatie ging

Voortleven, magazine Nierstichting

Zo rond april dit jaar werden wij gemaild door Cindy van de Nierstichting of wij wilden meewerken aan het jaarlijkse magazine van de Nierstichting; Voortleven.
Natuurlijk wilde wij dat wel.  Wij krijgen een mooi document van ons verhaal en het zou mooi zijn dat er daardoor meer donateurs voor de nierstichting kunnen worden geworven. Begin december was het magazine klaar en lag hij bij ons in de bus!

In de super warme zomer hadden wij een afspraak met onze interviewster Sanne en de fotografe Medea. En precies die dag was het zeer onstuimig weer, harde wind en mega dikke buien. We wilden graag foto’s maken bij het strand en de duinen want dat is natuurlijk een prachtige setting. Tussen het schuilen door in de auto is dat onwijs goed gelukt!

Wij hebben de hele fotoshoot gehad en zijn daar ontzettend blij mee want het zijn prachtige foto’s geworden. Zo mooi, dat ze zelfs besloten om ons op de cover van het magazine te zetten!
Wil je alle foto’s zien, kijk dan even op de pagina Het verhaal in foto’s.

Tijdens het interview kwamen er weer een hoop dingen ter sprake, en naderhand bedenk je dan weer;  “Wow, het is was toen wel heel heftig en veel maar daar waar wij nu zijn is toch maar mooi gelukt!
En dan is het aan Sanne om dat alles kloppend in een verhaal te krijgen van 2 pagina’s. En ook dat is fantastisch gelukt.
Wij zijn ontzettend blij met dit mooie interview en foto’s.  Cindy, Sanne en Medea ontzettend bedankt hiervoor.

Het magazine kan je geheel gratis aanvragen door op onderstaande afbeelding te klikken:

Kan je niet wachten op de postduif?  Klik hier om het interview te lezen:

Rest ons nog alleen om iedereen die deze blog leest te bedanken voor jullie aandacht en lieve berichtjes en wij wensen jullie allen een onwijs fijne kerst en een heel gelukkig en gezond 2019!

Santa Run 2018

WOW, wat een editie weer! Elk jaar wordt het leuker!
Weer meer aanmeldingen dan vorig jaar en dit keer veel kids in Team Ruben wat Ruben zelf ontzettend leuk vond. Voor hij naar bed ging zei hij dat hij volgend jaar ook mee gaat rennen!

Natuurlijk speelde ik weer voor paparazzi dit jaar en ik denk dat het weer gelukt is om iedereen in de Santa Run 2018 aftermovie te krijgen! En zelfs ik zit er dit keer in!
Er was een filmploeg van NH events aanwezig om verslag te doen van de Santa Run en die graag wat meer wilde weten over Team Ruben.
En Noreh en haar vriendinnetjes werden geïnterviewd door Nieuws uit de Duinen!  Team Ruben was hot!
En niet alleen op film waren we hot maar ook weer in de prijzen want Lex kwam als eerst over de finish van de kids en we kregen de prijs voor de leukste groep, haha duhhh 😉

Tevens werd er dit jaar ook meer gedoneerd, of ook wel afkoop genoemd zodat je niet mee hoefde te rennen. De mailtjes met donaties in mijn digitale collectebus bleven maar binnenkomen, ontzettend bedankt!

Iedereen, ontzettend dank je wel voor jullie tijd, gezelligheid, sportiviteit en aanwezigheid voor onze kleine kanjer!

Santa Run 2018 from Catelijne82 on Vimeo.

Geef je op voor de allerleukste run van het jaar en steun daarmee de nierstichting en dus patienten zoals Ruben!

Klaar met de laatste straat!! 💪🏼👊🏼💶

Heb je ons of een andere collectant gemist?
Had je net even geen kleingeld?
Of vind je dat je nog meer kan doneren? Geen probleem!

Ga dan naar mijn online collectebus!
https://nierstichting.digicollect.nl/catelijne-bakker

#samennierziektengenezen#onderzoekblijftbelangrijk
#nierstichting #collecteweek #collecteselfie
#nierstichtingcollecte2018

Routines…

“Waarom zet je de auto aan deze kant? We parkeren altijd aan die kant!”
Ja dat is waar denk ik, ik sta hier een beetje vreemd met de auto. En het is nogal rottig om de buggy en andere spullen uit de achterbak te pakken als je achterwaarts ingeparkeerd staat…
We staan altijd op de eerste verdieping en dan aan de rechterkant van de parkeergarage P2 van het AMC.
Ik was deze routine een beetje vergeten, want het is al wel weer 2 maanden terug dat we hier waren.  Ik rij de auto rechtdoor zodat deze in onze vertrouwde rij aan de andere kant, dat voelt toch beter.

We moeten een halve verdieping omhoog met de lift, en altijd is dat met de linkerlift.
Dan moeten we door de tunnel, die de parkeergarage met het ziekenhuis verbindt, waarvan ze het tapijt toch echt eens moeten vervangen. De geur is niet te doen dus ik probeer altijd met zo min mogelijke ademhalingen er doorheen te lopen.

Vijftien stappen nadat je binnen bent staan er rechts een rij stoeltjes.
Voor de transplantatie was dat de eerste stop om Ruben zijn voeding te geven want hij had immers al een uur niks gehad dus we liepen al een half uur achter. Gelukkig kunnen we die nu overslaan.

We lopen door naar het grote plein waar het altijd druk is met patiënten en bezoekers maar voornamelijk zijn er veel witte jassen.
Ruben wijst naar de ramen boven de Starbucks. “Daar is toch de operatiekamer, mama?”
Elke keer als ik het plein op loop is het een beetje beklemmend en krijg ik er een raar naar gevoel in mijn buik van.  We steken schuin over en nemen de eerste lift naar de eerste verdieping om naar Radiologie te gaan.
Eens in de zoveel tijd moet er een echo gemaakt worden en nu was het weer die tijd.
Altijd worden we veel later dan onze afspraaktijd binnen geroepen.
Onze gespierde spijker gaat op bed liggen, ik zit in de stoel naast hem om zijn handje vast te houden.  Noor zit naast mij en Mariek daarnaast.
Als de dokter komt fluistert hij nog snel naar me; “Wel mijn handje stevig vasthouden hè.”
“Tuurlijk, vent!” En ik pak met 2 handen zijn handje stevig vast.
De dokter gaat beginnen en Noreh kijkt mee op het scherm en haar ogen worden steeds groter.
“Waar kijkt de dokter naar? Je ziet toch niks?” zegt ze.
We leggen uit dat als je heeeeel lang naar school gaat dat je er dan wel pap van kan maken wat je op dat beeldscherm ziet.
“Sommige mensen zien de zee op het scherm.” vertelt de dokter. “Of ze zien een schildpad! Wat zie jij Ruben?”

Long time no speak!

Laatste update is van eind januari, toen mocht Ruben voor het eerst wennen op de basisschool! En vanaf toen tot nu gaat het boven verwachting!
Ik kan er dus eigenlijk een hele korte blog van maken….maar hey, you know me!

Peuterspeelzaal
Op 14 maart was zijn laatste dag op de peuterspeelzaal.
Vanaf het moment dat hij daar zat en andere kindjes zag trakteren met zo’n mooie verjaardagsmuts, wilde hij dat ook heeeeel graag.
Op de dag voor zijn verjaardag mocht hij dan ein-de-lijk zijn eigen muts op en trakteren.
Hij heeft het onwijs naar zijn zin gehad op de peuterspeelzaal met 3 hele lieve juffen en ondanks dat hij er niet zo lang heeft gezeten, heeft hem dat wel goed voorbereid voor zijn promotie naar de basisschool.

Op de laatste dag verwoorde de juf het dan ook heel mooi;
“Hij kwam, zag en overwon. Dat vind ik wel bij Ruben passen. Hij is maar kort op de PSZ geweest maar het leek alsof hij er al veel langer bij zat. Heel erg leer- en nieuwsgierig en vol levenslust!”

Basisschool
Nu gaat hij als een blij ei naar de basisschool! Vorige week een gesprekje gehad met de juf en het gaat op alle fronten goed. Hij zit goed in zijn vel en het leer- en nieuwsgierige gaat daar verder. Waar hij ons thuis stalkt met; “Wat ben je aan het doen?” en “Mag ik ook dat doen?” Stalkt hij nu de juf op school.

We hebben heel goed contact met de juf en ondanks dat ze 31 kinderen in de klas heeft die ze allemaal goed in de gaten houdt, heeft ze nog een extra oogje voor Ruben.
Onze grootste angst is dat tijdens het spelen, Ruben met zijn Mic-Key button ergens achter blijft hangen en dat deze eruit vliegt.  Maar de juf heeft ons in de oren geknoopt dat ze precies weet wat ze moet doen, en ook niet bang is om te handelen. Er moet namelijk weer iets in het gat gestoken worden, ter voorkoming dat het fistel in zijn buik dicht groeit.

Twee dagen per week gaan de zuster van Kids2Care mee en de andere dagen komen Marieke en ik om 10:00 voor zijn medicijnen.
Wij proberen dan als ninja’s ongezien de klas binnen te komen en weer weg te gaan.
Dat gaat steeds beter maar de eerste keer dat ik kwam lukte dat niet helemaal…
Toen ik binnen kwam werd er net een verjaardag in de kring gevierd.
Ik stelde mij verdekt op achter Ruben en

Dag van de verpleging!

Een dikke knuffel en dankjewel voor alle verpleegkundige,
voornamelijk voor de zusters van Kids2Care, Gemini
en AMC en VU.

Dankjewel voor jullie hele goede zorgen.
Dankjewel voor jullie lieve zorgen.
Dankjewel voor de steun.
Dankjewel voor de praatjes.
Dankjewel voor de vriendschap.
Dankjewel voor de dubbelfris, koffie, patat, kroketten,
frikandellen, kaartjes en alle andere lieve gebaren.
Dankjewel dat wij zonder zorgen naar ons werk of uitje kunnen.
Dankjewel dat Ruben dat lekker naar school kan.
Dankjewel dat jullie ook voor Noreh zorgen.

Dankjewel dat jullie er zijn!

​ 🎼Hallo allemaal, wat fijn dat ik er ben…

​Ik ben voor het eerst hier, maar al wel een beetje bekend!
Stamp met je voeten, zet je handen in je zij,
Ik ben Ruben en ben zo blij!! 🎼
En zijn 2 luizenmoeders (“Dat vinden wij niet raar, dat vinden wij alleen maar heel bijzonder”) en Noor zijn ook zo blij!
(Als je denkt; Luizenmoeders?? Rare begintekst, mal liedje?
Check dan even uitzending gemist: De Luizenmoeder!)

Enkele dagen nadat we te horen kregen dat Ruben erg ziek was, en dat hij een niertransplantatie moest ondergaan, hoopte we dat de transplantatie voor zijn 4e jaar gebeurd zou zijn zodat hij ‘gewoon’ naar de basisschool kon gaan.
Dat was wat simplistisch gedacht.
Alhoewel, niemand kon ons precies vertellen of voorbereiden op de jaren die ons nog wachtte. Dus we wisten eigenlijk niet wat we moesten verwachten.
Dat hij gewoon naar school kon, konden we alleen maar hopen. Want er kwam en er komt nog veel meer bij kijken, getuige ook deze blog.

Maar vandaag was het zover! De eerste wendag (van de vijf) op basisschool De Hofstee!

Vakkundig begeleid door Noor brachten we Ruben naar groep 1/2b van juf Jolanda en juf Carina, de nieuwste leden van Team Ruben.
Zij waren ook de juffen van Noor dus al een beetje bekend met Ruben.
De planning was dat Jolanda (Kids2Care) na de lunch met Ruben weer naar huis zou gaan, maar daar was Ruben het niet mee eens. Hij wilde blijven want hij vond het
veel te leuk en gezellig met zijn nieuwe klasgenootjes!

De ouders van zijn klasgenootjes zijn door middel van een Digiduif, een electronische nieuwsbrief, geïnformeerd over de situatie van Ruben. En dat Ruben twee dagen per week verpleegsters Jo, Ingrid of Jaimy mee heeft om zijn medicijnen en sondevoeding te geven. De andere dagen zullen Mariek en ik dat doen.

Voor veel ouders is naar school gaan een nieuwe fase, de volgende stap.
Voor ons helemaal door al die extra stapjes ertussen!
Maar we zijn er, we did it!
De artsen en de verpleegsters van het Gemini, VU, AMC en Kids2Care did it!
Maar bovenal, Ruben did it!

Santa Run 2017 & update-tje

Wauw!! € 3000,- voor zowel de Nierstichting als voor het Jeugd Sport Fonds, een enorme opbrengst want vorig jaar was het per goede doel € 1750,-

Team Ruben oversteeg zichzelf ook, waar we vorig jaar 20 deelnemers hadden, hadden we er dit jaar 37!
Familie, vrienden met kinderen, mama’s van vriendinnetjes, buurjongens, voetbalmeiden, een heel voetbalteam met ouders, verpleegkundigen en een dokter met kinderen, het kon niet op!
Echt te gek gaaf dat er zoveel mee wilden doen omdat ze begaan zijn met Ruben en ons. Dit jaar kon hij mee en heeft hij het vanuit zijn buggie gade geslagen. Wie weet loopt hij samen met Noor over een paar jaartjes mee, dat zou echt super tof zijn!

De eerste die van Team Ruben over de finish kwam was onze buurjongen Barry!
Hij was uiteindelijk 3e van de volwassenen van alle deelnemers.
Maar Team Ruben won nog veel meer prijzen!! Zowel de 1e, als de 2e en de 3e plaats van de deelnemende kinderen waren voor 3 snelle jelles, Timo, Brandon en Gijs uit het voetbalteam van Daan.
Daan was de winnaar van Team Ruben vorig jaar!
En we kregen nog een prijs van grootste groep; 2 ontbijtbonnen bij C’est Bon en een intro duikcursus voor 10 personen!

Het was voor mij zweten geblazen want ik wilde iedereen op de foto/film hebben en dat is best pittig met 37 kerstmannen en vrouwen tussen de vele andere voorbijflitsende kerstpakken! Maar ik denk dat iedereen er wel op staat; check hieronder de aftermovie van de Santa Run met 7 minuten lang Mariah Carey ;p

Update-tje Ruben
Het gaat goed met Ruben. Nadat de neusamandelen verwijderd waren heeft hij 3 weken nergens last van gehad. Toen hebben wij eindelijk de echte Ruben gezien.
Nog energieker, nog vrolijker en vragend om eten! Helaas werd hij na die 3 weken weer verkouden en zag je dat gelijk terug in zijn energieniveau en eetlust.
Maar qua ontwikkeling ging hij lekker door, geen middagslaapjes meer, geen speen meer en overdag geen luiers meer. ’s Nachts nog wel vanwege de voedingspomp, en dat zal nog wel even blijven omdat de nieuwe nier voldoende vocht moet krijgen om te spoelen.

Ruben is aangemeld bij basisschool De Hofstee waar Noor ook zit. Hij komt bij dezelfde kleuterjuffen als Noor, en dat is erg fijn omdat die al bekend zijn met de situatie.
Nu behoren zij ook tot Team Ruben!
Twee dagen in de week hebben wij zorg en zullen de verpleegkundigen met Ruben mee naar school gaan om de medicijnen en sondevoeding toe te dienen, op de andere dagen doen Mariek en ik dat.
Als het aan Ruben lag ging hij al naar de basisschool, maar hij moet nog even wachten! Maandag 29 januari mag hij voor het eerst een dagje wennen!

Fijne Feestdagen
Lieve bekende en onbekende lezers van dit blog, dank jullie wel voor het lezen van onze verhalen en jullie reacties!

Wij wensen jullie een heel fijn kerstfeest toe en een heel mooi, liefdevol en gezond 2018!

Dikke X en knuffel,
Ruben en Noreh & Catelijne en Marieke

Meer info? Check mijn facebook!

De amandeldansjes hebben gewerkt!!

Alle kaarsjes, duimen gedraai, kaartjes, mooie ballonnen maar voornamelijk jullie amandeldansjes hebben gewerkt!
Een joekel van een neusamandel is dinsdagmiddag door de KNO arts verwijderd.
Deze amandel was groter dan de amandel die in maart was weggehaald. Voor de zekerheid liet onze nefroloog deze controleren door een patholoog omdat het wel heel erg snel en groot was terug gegroeid, maar er was gelukkig niks geks mee aan de hand.

Maandagavond laat viel hij op de IC eindelijk in slaap, binnen één minuut gingen alle alarmen af en stonden er 2 zusters en een zaalarts naast hem. Ze waren zwaar onder de indruk van Ruben…
“Hoe doen jullie dit ‘s nachts? Slapen jullie en hij eigenlijk wel?”
“Nee, wij en hij slapen nauwelijks tot niet. Gisteravond (zondagnacht) was het zo erg dat ik bijna al naar jullie toe wilde rijden…”
“Dat snap ik inderdaad, maar maakt u zich maar niet meer druk, wij gaan nu goed voor hem zorgen.”
Op de IC gelden er iets andere regels en werkwijze en eigenlijk vond ik het een beetje overdreven dat Ruben daar werd opgenomen. Maar uiteindelijk was ik erg blij dat hij deze intensieve zorg kreeg want het was gewoon eng om hem te zien en te horen werken om adem te halen.
‘s Middags bij de intake moest ik toestemming geven dat wanneer Ruben echt in ademnood zou komen, ze mochten in grijpen zonder overleg om tijd te besparen. Die toestemming gaf ik uiteraard maar het was wel gek om daar over na te denken.
Maar gezien de nachten ervoor had ik ook zoiets van, help die jongen alsjeblieft, dan maar een kapje, slang in zijn neus of als het echt niet anders kan intuberen, als Ruben maar genoeg zuurstof krijgt!
Toen die alarmen afgingen en de dames rond zijn bed stonden, dacht ik dat we de nacht niet gingen volbrengen zonder 1 van die bovenstaande hulpmiddelen.
Maar gelukkig herstelde Ruben zichzelf net snel genoeg om die enge materialen in de kast te laten!

Dinsdagmiddag om half 3 stond de operatie gepland.  Een gevaarlijke tijd want als de planning te veel uitloopt dan worden de late operaties gecanceld. De klok stond uiteindelijk op 10 over half 4 toen de anesthesist Ruben kwam ophalen.
Dat is dan op de IC wel lekker, er is daar een haal en brengservice, de gehele verkoever voor en na sla je over.  Want je helaas niet over kan slaan, is het stukje in de OK waar het infuus wordt geprikt en waar je je mannetje op de operatietafel moet achterlaten, dat blijft een vreselijk iets…
Rond kwart voor 6 werd Ruben weer teruggebracht op de IC afdeling. Helemaal van de wereld, maar heerlijk rustig ademend!

Ruben had een flinke dosis narcose-middel gehad omdat hij tegen stribbelde op de operatietafel. Marieke zei als grap; “Laat hem maar lekker slapen tot morgenochtend 9 uur kan hij lekker bijtanken!”, maar dat deed Ruben dus ook gewoon.
Woensdagochtend om half 10 heeft Marieke hem maar wakker gemaakt omdat de zaalartsen hem wilde onderzoeken. Gelukkig was hij gelijk alert, had hij geen pijn en mocht hij einde van de ochtend met ontslag!

Woensdagavond lagen we allemaal in ons eigen bedje en hebben we de hele nacht doorgeslapen! Er kwam helemaal geen geluid uit Ruben zijn kamer!
Donderdagnacht precies hetzelfde, en vannacht weer!! Je weet gewoon niet wat je overkomt!
Al bijna 6,5 jaar lopen we elke nacht te klooien, eerst Noor die een nachtbraker was en daarna Ruben. Al is hijzelf een goeie slaper maar door snoeren, voeding, slangen, piepjes, spugen, doorlekken en dan nu ademnood kon hij gewoon niet slapen.
Je moet ‘even’ volhouden, maar dan heb je ook wat!
En gelukkig was de KNO arts deze keer niet de buisjes vergeten te plaatsen en hoort hij weer haarscherp! Niet meer de hele dag; “He? Wat zeg je mama?”

Ik hoop niet dat ik mijzelf in de voet schiet en te euforisch ben en dat we weer de deksel op onze neus krijgen maar het gevoel is nu goed.
Ruben is bijna weer zo goed als nieuw 😉
Echt een verschil ten opzichte van afgelopen weken, met als dieptepunt afgelopen weekend. En eigenlijk nog een uur voor de operatie, Ruben viel net daarvoor nog in slaap. Met een verbeten gezicht en een schokkend lichaam probeerde hij adem te halen.
Hij was als een vis op het droge…door zo’n k*t amandel en eigenlijk ook doordat de KNO arts, naar onze mening, niet adequaat reageerde tijdens het spoed bezoek op de poli en het filmpje van Ruben.  Dat Ruben nu vrij kan ademen en zich kiplekker voelt is te danken aan maar één iemand, en dat is zijn nefroloog dokter Bouts! Die zag wel de ernst en pakte gelijk door, anders zaten we nu nog te neusprayen!

Vandaag is het exact een jaar geleden dat Ruben mijn nier mocht ontvangen en elke keer dachten we, na weer extra bloedafnames, extra controles, het CMV virus, verhoogde leverwaardes, echo’s, antibiotica kuren, nanogam-infusen, opnames en veel kilometers verder, dat we er eindelijk waren.
Het voelt nu net alsof het zo moest zijn, we zijn nog een jaar lang getest, maar nu is het dan (hopelijk) echt klaar met al die ongein!
Nu is het tijd voor Ruben om lekker energie op te doen, te leren eten, spelen wanneer hij zin heeft, nog meer de oren van onze hoofd te kletsen en conditie op te bouwen zodat hij in maart wanneer hij 4 wordt, net als zijn grote zus naar de basisschool kan gaan!

En we gaan vrolijk verder…

Nou ja, laat dat vrolijk maar weg…

Polysomnografie AMC
Op 3 oktober heeft Ruben het slaaponderzoek (polysomnografie) gehad. Daar heeft hij zich geweldig door heen geslagen. Want doe het maar eens, slapen met een band om je borst en buik, een snoer om je teen en een slang in je neus waar ook nog eens een uitsteksel op zit!
Dat uitsteksel nam waar of en hoe vaak hij ademt door zijn neus en mond.
Toen Ruben sliep liet de verpleegkundige mij het scherm zien waar alles op geregistreerd werd. Zoals we al verwachte, ademt Ruben niet door zijn neus, die gaf dan ook een flatline aan.

Voor de rest kon de verpleegster al wel zien dat het ademen niet gaat zoals het zou moeten. We waren heel nieuwsgierig wat voor conclusies de arts uit dit onderzoek kon trekken maar we moesten geduld hebben, vanwege vakantie’s horen wij de uitslag na ongeveer 2 weken.

Indy
Het weekend voor de opname van het slaaponderzoek kreeg ik via facebook messenger een berichtje. Mijn hart sloeg over, mijn adem stokte en ik las het bericht nog een keer.
“Mijn dochter heeft ook CNS… Zes weken oud… Blij om iets over CNS te lezen… Beetje weten wat ons te wachten staat”

Het is één van de redenen waarom ik dit blog schrijf, er is namelijk niks te vinden over congenitaal nefrotisch syndroom. En ik hoopte het eigenlijk niet mee te maken dat ik een berichtje zou krijgen zoals bovenstaande, want je hoopt dat er nooit meer een kindje geboren wordt met CNS en dit moet doorstaan. Totaal onrealistisch natuurlijk…
Maar als je dan ouders enigszins een beetje kan informeren dan ben ik blij dat ik dit blog ooit begonnen ben!
Het was alsof het zo moest zijn want vanwege het slaaponderzoek zat ik uiteindelijk met Ruben, op dezelfde afdeling en maar 2 kamers van Indy af.
Tussen alle handelingen van Ruben en Indy door spraken Jennifer en ik elkaar live en via de app. Het was heel bizar om bijna hetzelfde verhaal te horen, fijn om een lotgenoot te spreken die gelijkt snapt waar je het over hebt, maar ook verdrietig omdat ze nog een lange weg te gaan hebben.
Indy heeft helaas al flink wat te verduren gehad maar mocht afgelopen vrijdag eindelijk naar huis, naar haar grote zus, eigen kamertje en eigen bedje!

Nanogam-infuus Gemini
Nadat de antibiotica kuur die we van de KNO arts hadden gekregen was afgelopen, begon het snot na 2 dagen al weer te stromen wat ook weer verhoging en hangerigheid veroorzaakte. In overleg met de nefroloog besloten we om maar weer een nanogam infuus te proberen om zijn imuumsysteem een beetje op te krikken.
Afgelopen dinsdag werd de mascotte van de afdeling door iedereen weer hartelijk binnen gehaald en kon ik iedereen checken of ze het horloge wel droegen 😉

Deze slideshow vereist JavaScript.

Opname kinder IC AMC
De tijd na het slaaponderzoek werden de nachten alleen maar slechter voor Ruben, na een paar nachten met bijna geen slaap voor ons drietjes ben ik zelf gaan bellen of de uitslag al bekend was. De volgende dag werden wij gebeld door de kinderarts over de uitslag van het slaaponderzoek. Wij wisten al wel dat het niet goed was maar toch komt zo’n telefoontje dan wel binnen.
De situatie van Ruben bestempelde ze als ernstig vanwege het zuurstofgebrek, hierdoor hadden ze al intern overleg gevoerd voor een plan van aanpak.
Morgen t/m woensdag wordt Ruben opgenomen op de kinder IC van het AMC. Maandagnacht gaan ze hem monitoren.
Dinsdag gaat hij op de OK onder narcose zodat de KNO arts kan kijken of de neusamandelen weer terug zijn gegroeid, zo ja dan worden ze weer geknipt.
Zo niet dan kijken ze verder of ze iets kunnen vinden wat de obstructie veroorzaakt.
We hebben gelukkig weer dezelfde KNO arts als vorige operatie en die vindt een nieuwe hoortest niet nodig en zal gelijk buisjes plaatsen. Dus dat probleempje is dan als het goed is gelijk opgelost!
Dinsdagnacht zal er waarschijnlijk weer een slaaponderzoek worden gedaan, maar het is allemaal afhankelijk van wat er aangetroffen wordt wanneer ze Ruben onder narcose zullen onderzoeken.

Vanaf het telefoontje duimen en hopen wij dat het probleem met ademhalen wordt veroorzaakt door de aangegroeide neusamandelen. Al is die overtuiging niet echt heel sterk omdat in maart, toen voor de eerste keer de amandelen werden geknipt, het Ruben niet echt soelaas gaf.  Maar als ze niet iets anders vinden dan moet ik nog maar zien in welke medische molen en ellende we dan weer verzeild raken, en dat is eng…
Dus duim met ons mee, steek een kaarsje op, doe een amandeldans, gooi er een mantra in, dat het toch die neusamandelen zijn!

Give the boy a break

Ruben en snot, al bijna een jaar een onafscheidelijke combinatie.  Een beetje snot, heel veel snot, waterige snot, groene snot en grote snottebellen. Ruben heeft alle soorten en het gaat maar niet weg.

(Pak een kop koffie of thee, en misschien wat te knabbelen… Ik probeerde het kort te houden…maar dat is weer niet gelukt)

Drie weken terug werd het weer heviger, het was de week dat hij voor het eerst naar de peuterspeelzaal mocht. Thuis blijven was misschien slimmer geweest maar hij wilde er zelf zooo graag naar toe.  Om 10 uur ging ik heen om zijn medicijnen te geven. Hij was aan het verven en dat vond hij geweldig! Maar ik zag al aan hem dat hij moe begon te worden. Om 11 uur kwam ik met de voeding en hij zat trots aan tafel met alle andere kinderen en knabbelde aan zijn koekje en nipte uit zijn beker. Maar hij kon niet meer, dus nam ik hem maar mee naar huis.

Donderdag leek hij fitter maar voor de zekerheid toch ook om 11 uur weer mee naar huis. Vrijdag was het foute boel, koorts en hij zat te rillen in zijn tuig. Gebeld met het AMC en die stelde het Gemini op de hoogte dat Mariek en Ruben er aan kwamen. Bloed laten prikken maar de arts zag en hoorde het al snel, weer longonsteking!  Een antibiotica kuur werd uitgeschreven en Mariek haalde deze op in de ziekenhuisapotheek.
Een uur! heeft ze moeten wachten…met een ziek kind…naar gelukkig is Ruben, hoe ziek of moe hij ook is, altijd vrolijk. Hij trakteerde de wachtkamer op zo’n beetje alle liedjes uit de film Frozen.

Het AMC wilde ook bloed hebben voor verder onderzoek dus die vrijdag werd een buisje  bloed met een koerier vanuit het Gemini opgestuurd.
Dachten we. Of het was niet goed gecommuniceerd of de koerier was een vampier met dorst, want het buisje kwam niet aan.  Woensdag belde de assistent nefroloog met deze mededeling en of we de volgende dag langs konden komen voor bloed af te nemen en een echo van de lever. Ze hadden in de uitslagen van het Gemini gezien dat de leverwaardes weer omhoog waren gegaan en ze waren bang dat het CMV virus weer de kop opstak.
Mariek had 2 dagen cursus en op mijn werk was het ook niet handig als we donderdag heen zouden moeten. Aangezien ik toch thuis was, woensdag is mijn vrije dag, vond ik het een beter plan om gelijk maar te komen. Nou ja gelijk, eerst Ruben uit zijn bed getrokken, Noor van school gehaald en door naar Amsterdam! De echo was gepland om 16:00 uur maar liep, zoals gewoonlijk uit. Hierdoor kwamen we te laat bij het lab want die sluit om 16:30. De assistent nefroloog nam het bloed uiteindelijk zelf af, maar dit kon alleen boven op de kinderafdeling. Uiteindelijk zaten we even na 18:00 weer in de auto. Doordat het die dag zo onwijs stormde waren veel forenzen thuis gebleven en was er geen avondspits! Het was dus een hectische, lange middag maar de kids waren super lief en Noor hielp mij onwijs goed met bijvoorbeeld de sondevoeding aangeven als ik met Ruben bezig was. Die extra paar handjes waren zeer welkom!

Hij knapte iets op, maar het snot bleef en hij was nog steeds moe. Vorige week kwam het weer in alle hevigheid terug.  Xilloneusspray, zoutneuspray, een speciale spray van de kno, luuf op zijn borst of voeten, ui onder zijn bed, bed omhoog, paracetamol, helemaal niks hielp. En nu begon hij er ‘s nachts onwijs last van te krijgen. Hij slaapt niet zoals het hoort, mond open, tong naar achteren, harde snurkende schrapende geluiden. En nu zijn neus helemaal potdicht zit is dit nog erger en schrikt hij continue wakker.

In maart zijn, mede doordat hij bovenstaande klachten heeft, zijn keel- en neusamandelen verwijderd. Op de verkoever hoorden wij de anesthesist tegen de KNO arts zeggen: “Ik denk niet dat, ondanks hij hele grote amandelen had, het probleem verholpen is. Ik denk dat er iets anders aan de hand is, iets neurologisch of met zijn luchtpijp.”
Mariek en ik sloegen het wel op maar hanteerde ook struisvogelpolitiek, kop in het zand, nu even niet! Give the boy a break!
Maar nu was het nog erger en na een boel slapeloze nachten, een steeds zieker en moeier wordende Ruben, die half huilend tegen je zegt; “Ik wil niet meer ziek zijn…” Waren we het zat. Dit kan zo niet langer. Ik heb Ruben gefilmd hoe hij sliep, en dat is knap beroerd. Die kon ik dan laten zien aan de KNO arts. De eerstvolgende afspraak duurde ons te lang dus ik belde afgelopen donderdag om te vragen of ik het filmpje kon toesturen zodat ze het konden beoordelen of wij ons terecht zorgen maakte.
“Nee hoor, ik hoef dat niet te zien. Omschrijf maar wat hij doet en vind u dat het dringend is?”
“Ehm, tja het is moeilijk te omschrijven en ik maak mij zorgen dus ja ik vind het wel dringend!”
Uiteindelijk kon de afspraak die wij hadden kon vervroegd worden naar woensdag.

Voor ik de KNO arts belde, had ik geprobeerd de nefroloog (hoofdbehandelaar) te bellen maar die was vrij, ik wilde toch laten weten hoe Ruben er op dat moment aan toe was en stuurde een email. Ondanks dat ze vrij was, las ze toch de email en na 3 zinnen hing ze al aan de lijn bij Mariek.  We moesten dan ook gelijk de volgende dag komen en ze had geregeld dat wij om 10:00 eerst langs de KNO arts konden. Helemaal top!
Tijdens die afspraak bleek maar weer dat het niet de allerbeste afdeling is van het AMC. Dit was de 5e keer dat we daar kwamen en voor de 3e keer zagen we een andere arts.
Ik liet hem het filmpje zien en er kwam helemaal geen reactie…hij ging gewoon verder met zijn verhaal over neusspray. Daar raakte ik een beetje geïrriteerd over.
“We sprayen nu al een jaar en sinds maart met jullie spray maar het werkt niet. Er moet nu iets anders aan gedaan worden want dit schiet niet op!”
Uiteindelijk kregen we een recept voor

Wall of collecte-fame!

Blootstellen aan bacteriën…

Zo! De schoolvakantie zit erop! En deze was stukken beter dan vorig jaar!

Vorig jaar belande we, een week voordat de schoolvakantie begon, in het AMC omdat de nieren van Ruben zodanig slecht waren dat hij moest beginnen met dialyseren.
Daardoor moesten we wederom apart met Noor op vakantie, vaak naar het AMC
voor controles en Ruben zijn kamer leek meer op een ziekenhuiskamer door al het dialyse-apparatuur.

Dit jaar helemaal niks van dit alles! De afspraken in het AMC hebben we kunnen beperken tot een normale controle en een hartcontrole.  En beide keren waren de resultaten prima!
Acht maanden na de transplantatie zijn we bijna van alle complicaties af.  De frequentie van de controle’s mogen zelfs naar, als alles goed blijft gaan, om de 2 maanden! Dan moeten we echt de tomtom instellen om bij het ziekenhuis te geraken!

Dit jaar zijn wij eindelijk met zijn 4-tjes op vakantie geweest, een weekje naar camping de Zandstuve in een chalet-tje. Met nadruk op -tje want het was niet bepaald ruim.
Het was een 6-persoons chalet, die 6 personen konden best in het chalet-tje maar waar je dan je koffer met inhoud moest laten? Ik denk op de veranda.
Wij hadden onze spulletjes bij Noor op

Cadeautje!

Marieke en ik speelde al een tijd met het idee om iets te geven, maar verzin maar eens iets wat voor iedereen op de kinderafdeling leuk, handig, gewenst is!

Omdat wij er niet uitkwamen schakelde we verpleegkundige Emmy in en na wat polletjes en lijstjes waren ze eruit! Ze wilden graag nieuwe zuster-horloges!
Met clip. En verschillende leuke prints. Voor de rest hadden ze gelukkig geen eisen ;).
Zo gezegd, zo gedaan! De dames van Kids2Care konden bij ons thuis in de bak duiken en vorige week maandag hadden wij eindelijk de tijd om, zonder medische noodzaak, langs het Gemini te gaan!

Heel tof dat degene die er waren, de tijd namen om bij ons in de speelkamer te komen zitten. Al was het misschien meer omdat ze gewoon nieuwsgierig waren naar het cadeautje 😛
Verpleegkundige Agnes kwam helemaal in haar vrije tijd even langs om bij te kletsen en een knuffel te geven.  Als een kind in de snoepwinkel zochten ze allemaal een mooi horloge uit; “Oh! Die is leuk! Maar deze ook….welke moet ik nou nemen?”
“Doe die maar, zo’n tijgerprintje staat jou wel!”
“En neem jij die maar, die staat goed bij je ogen!”
Na veel kleuranalyses was iedereen voorzien en de overgebleven horloges gingen mee naar Mariet haar kantoor voor verdere distributie.
Nadat alle horloges juist waren afgesteld, maakte we nog een leuke groepsfoto maar toen was het echt weer ‘tijd’ om aan het werk te gaan.

Deze slideshow vereist JavaScript.

 

“En? Hoe is het nou met Ruben?”

“We lezen niet zoveel meer op de blog!”  Die vraag en opmerking kreeg ik de laatste tijd vaak, en vandaag ontstond er op facebook verwarring door een oud bericht dus het werd tijd voor een update!

Ik stelde het schrijven steeds uit omdat het goed gaat.  Gek hè, maar dat heeft alles te maken met begin maart.  Toen schreef ik dat het goed ging en 2 dagen later was er stront aan de knikker, voor een lange tijd.  Ik hoop maar dat dat stom toeval was want van Mariek mag ik deze blog pas na onze vakantie online zetten.  Mocht het toch mis gaan na deze post; ik hield van witte bloemen en je hoeft niet in het zwart te komen…

Afgelopen dinsdag kregen wij de laatste uitslagen door en deze zien er goed uit, net als de controle van 3 weken ervoor.  Ruben zelf heeft in die tussentijd laten zien dat hij groter en sterker wordt.  Na het infuus met antistoffen en de AB kuur, vanwege Ruben zijn longontsteking, knapte hij zienderogen op.
Hij is zo’n 2 weken snotvrij geweest en dat was voor iedereen zeer prettig, want het was dweilen met de kraan open. En wanneer hij moest niezen, dan moest je echt dekking zoeken.  Je vraagt je soms echt af hoeveel snot zo’n klein jongetje kan aanmaken???

Na die 2 weken werd hij toch weer verkouden en dat was een spannend moment, want kwam Ruben zelf over deze nieuwe verkoudheid heen? Ontwikkelt hij koorts en/of andere gekkigheid en kwam het infuus met antistoffen weer om de hoek kijken?
Maar nee, onze super Ruben verraste ons door over het ergste punt heen te komen.
Het snot druipt inmiddels wel weer uit zijn neus, en iedereen zet zijn helm met antispat-vizier op wanneer hij moet niezen, maar er is mee te leven.

Tussen de een-na-laatste afspraak en de laatste afspraak zat voor het eerst 3 weken, heerlijk was dat, maar tegelijkertijd ook spannend, want gaan we dat halen zonder een ongepland ziekenhuisbezoekje? Dit bleek geen enkel punt te zijn en we hebben ook geen enkel moment gehad om aan Ruben te twijfelen.  De volgende afspraak is 11 augustus, 5 weken geen ziekenhuis!! Dat voelt alsof we pas over een jaar terug hoeven te komen!

In de tussentijd zitten wij en Ruben niet stil en bereikt hij kleine en grote mijlpalen.
Zo is hij voor het eerst naar de tandarts geweest en verbaasde hij ons weer over hoe makkelijk hij alles toe laat.  Waar andere kinderen, die vaak in contact zijn geweest met medische handelingen, de boel afbreken gaat Ruben keurig liggen, opent hij zijn mond en laat de tandarts zijn ding doen.

We hebben hem aangemeld voor 2 ochtenden peuterspeelzaal zodat hij na de zomervakantie kan wennen voor als hij volgend jaar maart naar school gaat.
Tijdens het kijkuurtje in de peuterspeelzaal rende hij rond als een koe die voor het eerst de weide in mocht. Na het uurtje wilde hij niet mee naar huis dus dat zit wel snor!

Ook hebben we hulp ingeschakeld van een diëtist en een pre-logopediste om ons te helpen bij het laten eten van Ruben. Hij maakt hierin wat progressie, de ene dag gaat het beter dan de andere dag maar er gaat wat naar binnen.
Een stukje brood met pindakaas gaat er wel goed in en daar ben ik blij mee. Ik was zelf niet zo’n beste eter, kon er niks aan doen met een vader die Jantje Appelmoes werd genoemd, maar ik ben op brood met pindakaas (en hagelslag) groot geworden!
Naast het leren eten houdt de pre-logopediste ook zijn spraak in de gaten, dat is wel fijn. Niet dat hij achter loopt maar doordat hij door de verkoudheden vocht in zijn oren heeft, is hij al een tijd doof en dat komt niet ten goede van zijn spraakontwikkeling.  We hopen dat de doofheid afneemt maar als dat niet het geval is dan voorzie ik in het najaar plaatsing van buisjes in zijn oren.  Het was beter geweest dat ze deze al geplaatst hadden tijdens het amandel knippen maar in alle hectiek waren ze het vergeten.

Hopelijk kunnen we over enkele weken een grote mijlpaal bereiken, als dan alles nog zoals nu is dan gaan we een weekje op vakantie! Iets waar we alle 4 naar uit kijken, enorm veel zin in hebben, én ook aan toe zijn.

Wat moet je anders doen op je vrije dagen…

Lekker in de tuinstoel genieten van de zon? Welnee, het is daar veel te warm voor!
Hier een tip voor als je een koele plek zoekt, maar niet verder vertellen hoor;  Een ziekenhuis!

Op Hemelsvaartdag werden we gebeld door Ruben zijn arts uit het Gemini. Afgelopen dinsdag was er bloed bij Ruben afgenomen maar de uitslag, voornamelijk het bepalen of hij weer het CMV virus had, duurde te lang. Het lab in Alkmaar kon deze uitslag pas volgende week gereed hebben. Dit vond de arts in het AMC te lang duren en wij eigenlijk ook wel, want wij wilden ook weten of het CMV weer op zijn retour was.
Om dit uit te vinden moesten we wel ‘even’ te prikken in het AMC op de spoedeisende hulp, het lab was immers gesloten. Noreh had al bedacht dat ze een middagje naar tante Lidewij wilde, dus die wakker geappt of ze haar ietsje eerder kon ophalen.
Half 11 reden we van huis weg en kwart over 3 waren we weer thuis…voor een vingerprik van 5 minuten… Maar goed, we kunnen het bezoeken van de nieuwe spoedeisende hulp AMC afvinken. Het is wel een mega verbetering ten opzichte van de oude, alleen het aan het wachten is niks veranderd!
De volgende dag werden we gebeld met de uitslagen, zowel het CMV als het pfeiffer virus is niet negatief maar ook niet positief. Ruben blijft er maar tussen in hangen.

Vandaag haalde ik Ruben uit bed na zijn middagslaapje, hij gloeide als een straalkachel! Arm joch had 40 graden koorts! Hij was op zich wel redelijk alert en wilde het badje in, in de tuin. We hoopte nog dat het kwam doordat het zo bloedheet was en ik zette hem er snel erin. Maar dat was van korte duur, Ruben had het koud, zat onder de kippenvel en hij rilde hij er overheen.  Een zetpil en rustig op de bank liggen met de iPad gaf ook geen soelaas dus er zat maar 1 ding op. Bellen met het AMC.
Ik kreeg al weer een knoop in de maag want ik verwachte dat we, gezien de voorgeschiedenis van deze week, ons direct in Amsterdam moesten melden want het voelde zo niet goed met Ruben nu! Maar om weer die reis te maken, in die hitte met in zijn toestand, voor Noor weer onderdak regelen…pffff.
Gelukkig mochten we toch de eerste controle doen in het Gemini, we konden ons daar melden op de spoedeisende hulp en ze waren al ingeseind dat we er aan kwamen.
Noor wilde wel mee dus we maakte er maar een familie-uitje van.
De arts beluisterde de longen en hoorde iets wat niet klopte, en omdat Ruben moeizaam ademde en kortademig was, wilde ze een longfoto.
Nog voordat Ruben en ik weer op het bed zaten, kon de arts de foto al bekijken in Ruben zijn dossier. “Ah, ik zie het, er zit een ontsteking!” zei ze.
We waren een beetje perplex omdat we er al van te voren uit gingen dat er wederom niks te vinden zou in zijn bloed, net als alle voorgaande keren dat we met koorts naar het ziekenhuis zijn geweest. Het klinkt een beetje gek maar we waren wel een beetje blij dat er dit keer wel iets gevonden is, uiteraard niet voor Ruben want die is er behoorlijk lamlendig van, maar nu is het duidelijk plus het kan en wordt gelijk behandeld.
Het bleek uiteindelijk een gouden greep te zijn geweest dat de arts de foto heeft laten maken, want vlak erna kwamen de bloeduitslagen en daarin was wederom niks te vinden. Terwijl je ontstekingen altijd terug moet zien in het bloed. Maar omdat Ruben zoveel remmers krijgt, wordt dit waarschijnlijk ook onderdrukt. Na overleg met het AMC kreeg Ruben antibiotica voorgeschreven en mochten we lekker naar huis.

Hij gloeide er nog over, de koorts was nog niet echt gezakt en ik maakte mij druk om de temperatuur in zijn kamer. Ruben zijn kamer ligt op het zuiden en de temperatuur was al opgelopen naar 29 graden. Of misschien wel hoger, de babyfoon gaat niet verder dan 29… Gegoogled op mobiele airco’s te huur maar alle winkels waren natuurlijk al gesloten maar wat bleek, in de uren dat wij in het ziekenhuis zaten was de temperatuur met 10 graden gezakt, en in de kamer van Ruben gelukkig ook!

En daar zijn we weer…

Terug in het Gemini op de kinderafdeling aan een infuus met immunoglobuline.
Dit medicijn is Ruben niet vreemd, hij kreeg dit voor de transplantatie wekelijks en later om de week. De bedoeling hiervan is hem een stoot antistoffen te geven om al die rottige virussen en bacteriën te lijf te gaan. Want zelf redt hij het niet.
Helaas was het verwijderen van de amandelen niet het ei van Columbus. We hebben een weekje gedacht van wel, maar toen begon alles weer van voren af aan.
Snot, veel snot, hangerig, moe, hoesten, en dat soms zo heftig dat hij er bijna in bleef en ervan moest spugen.
Op een zondagmorgen werd hij wakker met koorts, hij was bloedheet maar Ruben zei dat hij het koud had en hij lag te rillen in zijn pyjama. Daar werd ik wel een beetje zenuwachtig van dus hup in de auto naar het Gemini. Ik dacht dat het CMV virus weer op zijn retour was, maar dat bleek niet uit de bloeduitslagen. Het was weer een pittig verkoudheidsvirus. Nooit geweten dat er tig verschillende verkoudheidsvirussen zijn, en dat je die allemaal achterelkaar kan doorlopen…
Omdat het allemaal niet gaat zoals het hoort te gaan zijn de controles in het AMC sinds eind april opgevoerd naar elke week.  Bij één van die controles is zijn lever bekeken met een echo en het plekje was godzijdank verdwenen! Hier waren we allemaal erg blij mee maar zijn arts vindt Ruben zijn bloeduitslagen, leverwaardes en al die virussen die hij oploopt, zorgelijk. Plus dat hij af en toe ineens koorts heeft, of helemaal onder bloeduitstortinkjes zit. De bloeduitslagen van twee weken terug wezen op beginnend Pfeiffer maar bij de uitslagen van afgelopen week ging het toch weer richting het CMV virus. We gaan van het een naar het ander…

Vrijdagmiddag kreeg Ruben ineens diarree, en dat ging door tot zaterdagochtend.
Twaalf luiers, in die tussentijd gedaan, van slapen kwam die nacht niet veel. We deden schietgebedjes dat de diarree afnam en dat er geen koorts bij kwam want dan hadden we ons in het ziekenhuis moeten melden. Dat zou verschrikkelijk zijn geweest want Noor was jarig!
Gelukkig werden onze gebeden verhoort en hebben we een super tof, leuk, gezellig en zonovergoten verjaardag gevierd! Noor was dolgelukkig en wij dus ook. En Ruben vindt het berengezellig met alle visite en bijbehorende kinderen. Nadat hij ’s middags geslapen had kroop hij op de trampoline bij Noor, Mika en Senna. Ruben is groot fan van Senna en tijdens het springen op de trampoline hoorde ik hem aan Senna vragen;
“Jij naar kapper weest?”
Ik moest hard lachen tot Senna “Ja!” zei. Ze was de dag ervoor naar de kapper geweest!
“Ikke jou haar mooi vinde!” Senna lachte verlegen en ik was perplex! Wat een moves heeft mijn driejarige al!!

Rond etenstijd kwamen er aan die moves een eind. Mariek en ik waren de boel aan het opruimen en poetsen, tot Mika ons kwam halen want Ruben zat op de trampoline te huilen. Hij huilde van ellende, hij wilde nog spelen, maar het ging niet meer, hij was helemaal kapot en op.
Oorpijn, verhoging, spugen en de volgende dag koorts en zo moe dat hij bijna de hele dag heeft geslapen. Dat was de prijs die Ruben moest betalen voor een paar leuke maar intensieve dagen.
“Hou vol.” zei de arts uit het AMC tegens ons, na de zoveelste controle. En dat doen we ook, weliswaar met veel handen en voetenwerk, maar soms…  Het voelt continue alsof het de laatste loodjes zijn, en die zijn het zwaarst, maar het zijn nog lang niet de laatste loodjes. The road we travel is nog lang en hobbelig.

De immunoglobuline loopt nu zijn bloedvaten in en ik hoop dat dit nu dan toch echt de ommekeer voor Ruben zal zijn. Ik ga weer een schietgebedje proberen!

Goooooooooodmorning Den Helder

Vroeger stonden Marieke en ik vaak in de krant vanwege onze zaal- en veldvoetbal activiteiten, maandagochtend was het altijd eerst het sportkatern doorspitten met een schaar ernaast!  Een tijd geleden werd ik benaderd door Bo-Anne, verslaggeefster van het NHD, nu niet vanwege mijn voetbalactiviteiten (gelukkig ;)) maar ze was door iemand gewezen op mijn blog en wilde daar graag een stukje aan wijden in de Helderse Courant. Altijd leuk, dus we hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt en vandaag is het zover, Ruben en wij liggen op de mat!

Klik hier voor de vergroting om het artikel te lezen.

Het artikel is maar het topje van de ijsberg, we hebben anderhalf uur gepraat en toen hebben we niet eens alles besproken en gingen we behoorlijk van de hak op de tak.  Na het gesprek waren Marieke en ik bekaf en gelukkig hadden wij niet de taak van Bo-Anne om er een leesbaar artikel van te maken.  Het was worstelen, mailde ze, maar het is een goed stuk geworden!

Maar aan de andere kant is er natuurlijk nog zoveel meer te vertellen over wat Ruben en wij al achter de rug hebben, wat er nu speelt en wat de toekomst brengt? Op de blog staat veel, maar dan nog, is er zoveel meer, we kunnen wel een hele krant vullen…
Drie slangen uit zijn lijf, voor infuus, dialyse en voeding waarvan er gelukkig nog maar één van over is. Al 6x geopereerd. Tot zijn 2,5 jaren oud, elke dag geprikt worden.
Vele ziekenhuisopnames. Opname op de IC. Nu nog vele controle’s, bloedprikken en echo’s. ’s Nachts nog aan de voedingspomp met een dubbele luier en een incontinentie-inlegkruis om hem droog te houden. Geen afweer, dus maanden verkouden.
Marieke en ik die hoopte dat we iets meer regelmaat en tijd zouden krijgen om gewoon te kunnen werken. Ik werk 4 dagen per week, dat is me dit jaar 4x gelukt wat echt super frustrerend is. Al 6 jaar elke nacht in touw vanwege, eerst 3 jaar Noor en daarna Ruben met alarmen die afgaan, luiers die gedaan moeten worden, of spuugpartijen. De verschrikkelijke lange woensdagnachten in het VU, sowiezo is elke nacht in een ziekenhuis een drama. Inchecken in het Ronald McDonald huis. Drie keer nadenken waar je met hem naartoe gaat en kan gaan omdat je bang bent dat hij gaat spugen.
Feestjes die we gemist hebben of moeten missen. Gedoe met bestellen van slangen, spuiten en medicijnen. De stress als Ruben koorts heeft…
Gelukkig kunnen we dan terecht in het Gemini voor de eerste onderzoeken en deze worden doorgebriefd naar het AMC. De samenwerking tussen het Gemini, toen het VU en nu het AMC is vanaf dag één super geweest. Dat heeft ons veel rust gegeven, dat doet het nu nog en daar zijn wij ze allen zeer dankbaar voor!

Misschien willen we wel te snel, maar ja, kan je het ons verwijten om een beetje terug te willen naar het ‘normale’ leven?  We hebben weer een vakantie geboekt en hopelijk gaat het nu niet als de vorige 2 jaren dat we gesplitst heen moeten, maar is het nu drie keer is scheepsrecht!

Welkom Merle!

Het ene moment schrijf je een blog voor verschrikkelijke verdrietige ouders en het andere moment feliciteer je dolgelukkige ouders. Verdriet en geluk, het is zo’n dun lijntje…

Wie dit ook als geen ander weet is Chantal, onze verpleegkundige van het 1e uur uit het VU.  Wij lagen met Ruben op afdeling 9B, langdurig zieken.  Toen ik voor het eerst deze afdeling op kwam zag ik alleen maar kale kinderhoofdjes.
Ik dacht dat ik hier niet goed zat maar helaas zat ik wel op de juiste afdeling.
Wij mochten uiteindelijk naar huis, de meeste andere kindjes die daar lagen ook.
Maar helaas waren er ook kinderen, zoals het meisje wat naast Ruben zijn kamer lag,
die nooit meer thuis kwamen.

Toen ons het nieuws van Ruben zijn nierziekte werd verteld, viel de grond onder onze voeten weg. Je weet niet waar je het zoeken moet.
Ik wist niet meer in welke kamer ons dat werd verteld en wie er bij zaten, later bleek het gewoon in Ruben zijn kamer te zijn geweest en Chantal zat er als verpleegkundige bij.
Maar dat heeft lang geduurd voordat ik me dat weer voor de geest kon halen.
De dokters gingen na het gesprek weg maar Chantal bleef, we hadden gelijk een goeie klik en zij sloot Ruben in haar hart.  Ze stelde ons gerust, maakte ons wegwijs, legde en zocht alles uit als wij vragen hadden.
Ruben had een neussonde en dat moest een maagsonde worden. De datum was geprikt maar Marieke en ik waren een beetje opstandig en wilde niet dat Ruben, na de plaatsing van de broviac, weer onder het mes moest. Chantal liet ons inzien dat Ruben echt zo snel mogelijk de maagsonde moest krijgen en daar had ze helemaal gelijk in, want een neussonde is echt een verschrikking!
Het allerliefste was, dat toen ze hoorde dat Noreh jarig was, dat ze overlegde en regelde met de dokter dat we die dag ‘even’ naar huis mochten, zodat we als gezin haar verjaardag konden vieren!
Nadat we ontslagen waren moesten we de woensdagnachten nog terug komen voor de albumine en nanogam infusen. Omdat dit uiteindelijk werd overgenomen door het Gemini kwamen we niet meer op de verpleegafdeling, dus wisselde wij onze emailadressen uit en hebben we altijd nog contact gehouden.

Eind 2016 kregen wij een emailtje met de blije boodschap, ze was zwanger en of ik het geboortekaartje wilde maken!  In principe is dat niet onze core business maar dit vond ik te speciaal om niet te doen en zo konden wij Chantal bedanken voor de steun die wij
van haar gehad hebben in de heftigste tijd van ons leven!

Kriebels krijg ik ervan, oranje-fluoriserende labels waarop staat: Risicovolle stof.
En dat geef ik mijn kind, elke dag weer…  Al die medicijnen die hij krijgt, wat voor neveneffecten zullen die hem in de toekomst geven???

Dagje AMC

Vorige week dinsdag moesten we weer een dagje naar het AMC.  Als eerste op controle bij de nefroloog. Het CMV virus is helaas nog niet weg dus het medicijn die het bestrijdt moeten we nog wel een paar weken geven. Zijn leverwaardes zijn nog niet op een normaal nivo maar dit houdt, als het goed is, verband met het CMV virus.
Eèn van de medicijnen die de afweer laag houdt, krijgt hij te weinig, maar als deze omhoog geschroefd wordt kan zijn eigen afweer het CMV niet bestrijden (tezamen met het medicijn hiertegen) Plus zijn darmen kunnen van dat afweermedicijn van slag raken waardoor hij aan de diarree kan raken.  Maar aan de andere kant willen we natuurlijk niet dat zijn afweer tegen de nier gaat vechten…
Een hoop gepuzzel voor de nefroloog.
En dan de rib, daar hoorde we niks meer van maar dat lieten wij natuurlijk niet zo.
We hebben een goed gesprek met de nefroloog gehad en het was niet haar bedoeling om ons het gevoel te geven dat wij daar verantwoordelijk waren.
Wij hebben aangegeven dat we dit gevoel dus wel hadden gekregen en dat het prettig te horen was, dat dat dus niet de bedoeling was.
En dan hebben we ook nog het plekje op de lever! Omdat ze nog niet echt een verklaring hiervoor hebben, willen ze deze nogmaals bekijken. De nefroloog dacht hardop na, en ze dacht dat het misschien ook zou kunnen dat de rib, door de breuk, op de lever is gekomen. Het plekje zit namelijk aan dezelfde kant als de breuk! Still to be continued…

Hierna konden we door naar de KNO arts. Zij, en wij zijn tevreden met het resultaat.
Hij hijgt in ieder geval niet meer als een postpaard na een sprintje van 2 meter.
Het gesnurk in zijn slaap is ook nagenoeg weg, maar we moeten nog wel waken voor slaapapneu omdat ze nog niet overtuigd zijn dat dit opgelost is door het verwijderen van de amandelen.  Als hij overstuur raakt of zich inspant dan raakt hij geregeld in een hoestbui en dat doet hem zeer omdat de wondjes van zijn keelamandelen nog niet geheel dicht zijn. Maar we zien dat het hoesten elke dag een beetje minder wordt!
Tijdens de controle bij de KNO arts moest er ook in de mond gekeken worden.
Ruben vind het niet prettig maar hij deed keurig zijn mond open en liet eerst de KNO arts kijken met een spatel, en ook al kreeg hij kokhalsneigingen, hij bleef doen wat de KNO arts vroeg. Hierna moest er een slangetje in zijn neus om de wondjes te bekijken, dat was best zielig maar onze 3-jarige superheld deed het onwijs goed en gelukkig hield hij zijn sondevoeding binnen!  Al met al heeft het allemaal zijn tijd nodig maar gelukkig begint ook het mooie weer te komen want vitamine D doet ook wonderen!