Tijdens het schrijven van mijn vorige update-tje piepte de monitor al regelmatig, Ruben ademt niet goed en krijgt te weinig zuurstof binnen.  Dit is de hele avond en nacht zo doorgegaan. Ik ben de tel kwijt geraakt hoe vaak de monitor af is gegaan, de verpleegkundige heeft zo’n beetje haar hele nachtdienst bij Ruben doorgebracht.
We draaide hem op een andere zij, hoofdgedeelte van het bed omhoog en omlaag, nog maar een keer neusspray. Uiteindelijk ook maar zijn neus leeggezogen, echt super zielig want we kregen hem niet goed wakker om te zeggen dat we dat gingen doen…Hij schrok zich een ongeluk toen die slang zijn neus in ging.  Helaas hielp dat ook maar eventjes.
Hij begon steeds meer en langer zijn adem in te houden, slaapapneu, jeetje wat is dat eng zeg.  Ik durfde zelf niet meer te gaan slapen en ben naast hem blijven zitten om hem steeds een zetje te geven.
Om 7 uur stond de zaalarts al voor de deur om bloed te prikken, ik snapte niet zo goed waarom zo vroeg en waarom zij dat deed in plaats van het lab, maar na zo’n nacht ben je net zo’n zombie van de Walking Death en doen we wat er gevraagd wordt.
Deze zombie werd op een gegeven moment wel pissig want het prikken ging niet goed, links in de arm en rechts in de arm werd mis geprikt.  Ze ging een collega halen om het opnieuw te proberen. “Dat gaan we niet doen, je mag nog 1x prikken en dat is zijn vinger en dan is het klaar!”  Het was best veel maar hij heeft uit zijn vingers een goede flow dus dat moest wel lukken dacht ik, gelukkig kon na veel schepwerk de zaalarts met volle buisjes vertrekken. Fijn begin van de dag…
De reden van het vroege prikken was om dezelfde dag al de uitslag te hebben van het CMV-virus. Maar helaas was het apparaat die dit moest meten stuk en hebben we tot nu toe (vrijdag 20:23) de uitslag nog steeds niet.

Kort daarna kwamen de nefrologen binnen, zij hadden al gehoord van de nacht en kwamen polshoogte nemen. We waren het er samen over eens dat we niet eerst 6 weken gaan neussprayen omdat de situatie ’s nachts zorgelijk is.  Zijn saturatie zat op een gegeven ogenblik op de 80% en dat is niet goed.  Ik durf ook niet met hem naar huis zo en zij durven hem zo niet naar huis te laten gaan.  Als eerste ging ze contact opnemen met de KNO-arts
en wij zouden dan horen wat daar uit kwam.
Bleek dat de KNO-arts niet geheel op de hoogte was van Ruben zijn casus, slechte communicatie of slecht ingelezen, geen idee maar nu is iedereen het over eens, de amandelen moeten eruit. De operatie wordt gepland en Ruben mag pas na de operatie naar huis. Met potlood staat de operatie voor aankomende woensdag gepland.

Gister is Noor een dagje op visite geweest, Ruben werd net wakker na zijn slaapje en Noor kwam binnen. “Zus!!” zei Ruben en hij werd helemaal emotioneel. De knuffels en kusjes gingen over en weer.  Dan merk je dat ze beide groter worden qua mens en gevoelens…
noorenruubdiertjes
Noreh kwam op het juiste moment want s’middags kwamen er konijnen en cavia’s in de speelkamer, ze was helemaal gelukkig.  Helaas mocht Ruben niet naar de speelkamer omdat hij in isolatie zit maar gelukkig zijn er genoeg vrijwilligers die dan met dier en al naar de kamer komen.

Einde van de vrijdagmiddag kwam de KNO-arts langs om de operatie door te spreken.
Eerst was er sprake van dat de operatie woensdag zou plaatsvinden en dat we moesten blijven tot na de operatie.
Je stelt je erop in, een boel kleren meegenomen, rantsoen ingeslagen voor het weekend en planning gemaakt voor wie, waar slaapt met Noor. En dan wordt het misschien toch allemaal weer anders. Gelukkig raken we er steeds meer aan gewend.
Hij vertelde dat ze maandag misschien weten, maar misschien ook niet, wanneer de operatie zal plaatsvinden. Woensdag, misschien donderdag of vrijdag…
De verpleger die bij het gesprek zat opperde of het echt noodzakelijk is om dan zo lang te blijven vanwege de slaapapneu’s.  Afgelopen nacht vielen deze namelijk weer erg mee.
En wie zegt niet dat hij dit al een week, maand of sinds november heeft? Ruben knapt ook steeds iets meer op van het virus. En hij opperde dat we anders een monitor meenemen naar huis.
De KNO-arts vond het een goede vraag en snapte wel dat we niet tot vrijdag hier willen wachten en vond het op zich geen probleem.
De verpleger gaat dit opnemen met de zaalarts en de nefroloog, die zullen morgen Ruben zelf bekijken, al zijn uitslagen (als ze bekend zijn) en hopelijk heeft hij weer een redelijk nacht en dan mogen we heel misschien toch wel naar huis! Dus fingers crossed vannacht!

En dan denk je alles wel gehad te hebben…
Vanmorgen en vanmiddag een zeer ongemakkelijk gesprek gehad met de nefroloog en respectievelijk de zaalarts.  Dinsdagochtend moest Ruben een longfoto laten maken, is daar een ribbreuk van ongeveer 3 weken oud op te zien.  En dan gaat het protocol in werking… Of wij de gebroken rib kunnen verklaren.  Dat konden wij niet echt, wat ons te binnen schoot is dat hij een paar weken geleden ziek was en op de bank in slaap viel.
Hij is toen bij het draaien van de bank gevallen.  Of omdat hij vanaf november verkouden en hoest regelmatig de longen uit zijn lijf…misschien hoest hij zich wel een gebroken rib?
Maar exact konden we niet zeggen wanneer hij dit opgelopen heeft.
Er werd gevraagd naar de zorg thuis, of we daar bepaalde signalen hebben opgevangen? “Nee, zeker niet. Hij is dol op de meiden en altijd vrolijk als we thuis komen!”
Of dat hij blauwe plekken op bijv zijn buik heeft?
“Ja, ik weet het niet hoor maar sinds hij 6 weken oud is wordt hij elke week van top tot teen bekeken door verschillende artsen en verpleegkundigen…”
De foto wordt nu naar een specialist gestuurd die gaat beoordelen of ons verhaal van de bank klopt met de fractuur. Zo niet dan willen ze meer foto’s van zijn lichaam nemen om te zien of er nog meer ‘niet verklaarbare fracturen zijn’…
We begrijpen het protocol en het is goed dat het er is maar we hopen toch op een beetje mensenkennis dat wij Ruben en Noreh nooit van ons leven iets aan zullen doen.
Ondertussen zitten wij hier met een heel naar gevoel…

Excuus voor werderom een lange lap en dan is bovenstaande een korte versie, maar er gebeurd altijd zoveel op een dag 😉

Advertenties