Afgelopen maandag om 16:30 liep het dialyse vloeistof voor het eerst Ruben zijn buik in, een uur later liep dit er weer uit en we stonden met zijn alle een beetje te juichen!
Dit betekende dat zijn buikkatheter goed functioneert!  Want dat, was de grote hamvraag.

Maandagochtend reden we met een steen in onze maag naar het AMC.
Zó niet leuk om je dochter naar school te brengen om haar dan een week te moeten missen…
En wat gaat die week ons brengen? Functioneert zijn buikkatheter, krijgt hij last van het vloeistof in de buik, wat voor zusters krijgen we, gaan Mariek en ik het wel redden om zo’n apparaat aan te sluiten, wat voor nachten gaan we beleven en hebben we een eigen kamer, is er plek in het Ronald McDonaldhuis, enz, enz?
Vol spanning liepen we de zuster achterna en…godzijdank waren er kamers genoeg en kregen we een kamer voor onszelf alleen!  Wat een mega opluchting was dat, het is zo fijn om je eigen plekje te hebben om rust te kunnen creeën voor Ruben en onszelf.

Van thuis had ik het dagschema meegenomen zodat de zusters deze over konden nemen, na 2 dagen zat het goed in het systeem… Niet dat de zusters hier iets aan konden doen maar het systeem waar ze dit in moeten voeren is niet echt heel praktisch.
De voeding is ook altijd een dingetje, deze is door de diëtist ook nog eens gewijzigd, en daar moet je om blijven vragen zodat dit op tijd door de keuken geleverd wordt!
Maar dat was dan ook het enigste wat we hoefden te doen, op tijd aan de bel trekken en dan werd alles geregeld. Op zich was het wel erg relaxed dat we deze dagen geen medicijnen en voeding hoefde te maken!

De tijd die we overhielden konden we gezellig met Ruben doorbrengen.
Als je van de afdeling af liep, is daar heel veel ruimte om te spelen, rennen, klauteren en een grote wand waar een spelprogramma opstond die reageert als je ervoor staat! Verderop was er ook een speelkamer vol met speelgoed waar hij zich ook prima vermaakte.  Overdag hadden we geen kind aan Ruben!
IMG_3941
Vandaag liepen we de speelkamer in en het leek wel een kinderboerderij!
De tafel stond vol konijnen en cavia’s! Eigenlijk moet Ruben van beesten vandaan blijven maar dat kregen we niet over ons hart, dus heel even geaaid en toen als de wiederweerga naar de kamer om hem en ons te ontsmetten.

IMG_3943

De training was dinsdagochtend gepland van 10:00 tot 12:00, maar ze hadden er niet op gerekend dat wij niet tegelijkertijd kunnen. Wie moet Ruben in de tussentijd vermaken en de voeding + medicijnen geven? Dus dat werd na elkaar, alleen was de instructieruimte op de eerste dag maar besproken tot 12:00 waardoor ik maar een half uurtje had.
De dagen erna werd ook dit beter geregeld zodat we rustig konden droog oefenen met het dialyseapparaat.

De eerste 2 keer dat Ruben aan het apparaat werd aangesloten was wel onwijs slikken… weer een apparaat erbij met meer kans op problemen, alarmen en erger nog; infecties…
Sowiezo zijn de eerste 2 dagen het ergst, wij zijn van slag en Ruben ook.  Hij is dan erg onrustig tijdens het inslapen en ’s nachts…Image
Hierna raak je meer gewend en weet je wat er komen gaat, je hebt het apparaat gezien, je weet de trainingstijden, je leert de zusters kennen en hoe ze werken qua tijdschema en dan krijg je wat meer lucht.  Ruben raakt dan ook weer meer in het ritme en gewend aan zijn ziekenhuisbed!

Heel erg fijn is het dat we de nachten met elkaar afwisselen, de één slaapt bij Ruben en de andere slaapt een nacht bij in het Ronald McDonaldhuis, wat hier pal naast het ziekenhuis staat, je loopt er zelfs helemaal overdekt naar toe.  Onwijs goed dat dit soort huizen bestaan!Image-1
Bij wijze van een soort examen mochten wij, Mariek woensdag en ik vandaag, het apparaat opbouwen onder toeziend oog van de dialyse zuster, als deze vond dat we het goed gedaan hadden en dat ze er vertrouwen in had dat wij de handelingen onder de knie hebben, zouden wij het sein krijgen dat we naar huis mochten.  Het goede nieuws van haar was dat ze donderdagochtend al wel vond dat we competent genoeg waren, het slechte nieuws was dat het apparaat pas maandag geleverd kan worden en dat zij ook pas maandag tijd had om deze bij ons thuis gebruiksklaar te maken… Daar baalde we enorm van omdat je wegens logistieke redenen nog eens 3 dagen langer in het ziekenhuis moet blijven!

Maar Mariek is niet voor één gat te vangen en vroeg of we niet een apparaat van het AMC mochten lenen en dat ze de toebehoren t/m maandag van hieruit konden meegeven.
Na overleg met de dokter en dialyse zuster kwam vanmiddag het verlossende woord dat we morgen, na goede bloeduitslagen en nog een te maken hartfilmpje, toch naar huis mogen met het apparaat en toebehoren van het AMC.
Hoe top is dat geregeld!  Dus nog even duimen dat we goede uitslagen krijgen en dan liggen we morgen met zijn alle, weer heerlijk in ons eigen bedje!

Advertenties